Dysplasie développementale de la hanche: ce que les nouveaux parents doivent savoir
Sauf indication contraire lors du bilan de grossesse, un bébé en bonne santé est exactement ce que vous attendez le jour de l'accouchement. Vous avez décoré la chambre de bébé, regardé avec frénésie One Born Every Minute et acheté tout le matériel pour bébé. Vous êtes aussi préparé que possible au moment de la naissance, ravis de les tenir dans vos bras, en tenant leurs petits doigts dans vos mains.
Cela me décrit le jour de l'anniversaire de ma fille il y a six semaines à peine. Mon contentement à la naissance de cette petite personne parfaite a toutefois été de courte durée, lorsqu'un examen nouveau-né a détecté ce que notre médecin a appelé des «hanches nerveuses» - ou ce que je comprends maintenant comme une dysplasie développementale de la hanche (DDH).
Assuré que DDH est entièrement traitable, il n'a rien fait pour apaiser ma peur de l'inconnu et n'a fait que déclencher des sentiments de culpabilité. Avais-je fait quelque chose pendant ma grossesse pour causer cela? Aurais-je pu l'en empêcher? Comme je l'ai appris, les réponses à ces questions sont non.
Le Dr Angus Gray, responsable de la chirurgie orthopédique à l'Hôpital pour enfants de Sydney, décrit DDH comme un «défaut d'emballage». "Lorsqu'un bébé a été emballé de manière serrée, une ou les deux hanches n'ont pas été en mesure de former une alvéole de forme normale", explique-t-il.
Les facteurs de risque d'avoir un bébé avec DDH comprennent le fait qu'il s'agisse d'un premier-né, d'une femme ou d'un bébé de siège, ou s'il y a des antécédents familiaux de DDH.
Dans 80% des cas, la DDH se résorbe d'elle-même spontanément dans les semaines qui suivent la naissance, sans traitement.
Mais pour notre fille et beaucoup d’autres, une première échographie a confirmé qu’un traitement serait nécessaire sous la forme d’un corset, appelé harnais Pavlik.
Rassuré par nos médecins que rien ne pouvait être fait pendant la grossesse pour empêcher un bébé de naître avec DDH, j'étais reconnaissant pour un diagnostic précoce permettant de commencer un traitement. Le Dr Gray affirme qu'un diagnostic précoce est la clé d'un résultat rapide et efficace, car un diagnostic ultérieur peut conduire à des traitements plus invasifs. Leçon: demandez à ce que les hanches de votre nouveau-né soient vérifiées à la naissance et aux examens de suivi prévus.
En dépit d'un plan de traitement positif en place, je ne pouvais m'empêcher de me sentir dévastée, comme si j'avais été privée d'une expérience de «bébé normal». Mais en passant des enfants dans la salle de cancérologie, ces sentiments se sont transformés en culpabilité. Comment pourrais-je être triste du diagnostic de ma fille alors que tant de parents en ont beaucoup plus?
J'accepte maintenant qu'il est courant et tout à fait valable de pleurer la perte de ce que nous espérions être notre première expérience de parentalité. "Adapter notre état d'esprit à une nouvelle réalité est un processus et peut impliquer de dire au revoir à certains des espoirs et des expériences que nous avons imaginées pendant une période de neuf mois pendant la grossesse", a expliqué notre orthésiste.
Debout dans le département des orthèses, des larmes coulèrent sur mon visage alors qu’elles l’intégraient dans le harnais. Au début, le harnais Pavlik est une série de sangles velcro sur le corps et les jambes, conçues pour maintenir les hanches dans une position optimale pendant que la prise se forme correctement autour de l'articulation.
Mais le Dr Gray dit que pour les enfants nécessitant un traitement, il est souvent plus difficile pour le parent de s'adapter que pour l'enfant. "Un bébé ressemblera et se sentira, ainsi que se nourrira et se portera différemment, dans l'attelle. Cela peut être intimidant pour maman et papa, mais les jeunes bébés s'adaptent rapidement et ne sont pas dérangés par le traitement."
Les premiers jours à la maison ont été beaucoup plus difficiles pour moi que pour ma fille. En 72 heures, je suis certaine qu'elle a oublié sa courte vie sans accolade et qu'elle était complètement à l'aise. Cependant, je m'habituais encore aux changements de couches, à l'allaitement et aux câlins avec ce nouvel ajout à son corps.
Deux semaines plus tard, je peux vous promettre que vivre avec un bébé attelé n’est pas si mal du tout. Les changements de couches surviennent en un temps record et les hanches nouvellement stabilisées signifient une heure par jour sans harnais pour prendre un bain, nourrir et câliner notre fille comme tout autre parent.
En traversant cette expérience modifiée de la parentalité précoce, j'ai appris quelques trucs et astuces pour faire face aux exigences légèrement différentes d'un bébé atteint de DDH:
Permettez-vous de pleurer la perte de ce que vous espériez être votre expérience parentale
Vous avez absolument le droit de vous sentir un peu triste lorsque vous vous adaptez à votre nouvelle réalité, mais sachez qu'une fois le choc passé et que vous vous ajusterez à votre nouvelle «normale», vous découvrirez de nouvelles façons inattendues de profiter de votre bébé tout en le nourrissant., câliner et apprendre à se connaître.
L'information est la clé
Comprendre le plan de traitement, la longévité et les résultats potentiels vous aidera à gérer vos attentes. Armez-vous de questions lorsque vous consultez votre médecin ou vos spécialistes. Posez des questions sur ce que votre bébé devrait ou ne devrait pas utiliser pendant le traitement. Est-ce que mon siège auto est approprié? Est-ce que mon porte-bébé supporte le harnais? Est-ce que le baby-videur ou la salle de sport à la maison est d'accord? Quels vêtements peuvent-ils porter? Quels processus puis-je mettre en œuvre à la maison pour faciliter la vie de notre famille?
Rejoignez un groupe de soutien.
Rien ne facilite plus l’adaptation à votre nouvelle réalité que la connaissance que vous n'êtes pas seul dans votre expérience. Que ce soit en ligne ou en personne, les groupes de soutien constituent une source inestimable de conseils, astuces, recommandations et soutiens généraux pour les journées très difficiles.
Cherchez les doublures d'argent
S'adapter à un bébé qui suit un traitement pour DDH est difficile, et bien qu'il soit normal de reconnaître le stress et parfois la tristesse qui l'accompagne, il est important de trouver la doublure en argent dans votre quotidien pour que votre bébé ne devienne pas le corset. ' Vous ont-ils souri aujourd'hui? Ont-ils rigolé à leurs frères et sœurs? Est-ce qu'ils sont devenus contents en vous câlinant dans un moment de calme? Prenez ces victoires où vous le pouvez, car elles vous rappellent que sous cette attelle se trouve votre beau bébé qui vous aime plus que tout et qui est si reconnaissant que vous les aimiez et les nourrissiez tout au long de ce processus de guérison étrange et parfois inconfortable.
METTRE À JOUR ...
Après 12 semaines de traitement, ma petite fille est maintenant libre de tout soutien et très contente de ses choix de garde-robe et de ses capacités de mouvement. La détection et le traitement précoces jouent un rôle extrêmement important dans l'obtention d'un résultat rapide et réussi pour la dysplasie de la hanche. Pensez donc à demander à votre médecin du nouveau-né de lui faire vérifier l'état de la hanche lors de l'examen physique post-naissance.