"Il était sur le point de mourir sur nous": une greffe du coeur sauve la vie de bébé Lincoln
On avait dit à Rob et Mindy Seay que leur bébé, Lincoln, avait environ six semaines à vivre. Il venait tout juste de subir un arrêt cardiaque et les médecins de Seattle Children's ont élargi son cathéter. L'espoir: Que Lincoln reçoive une greffe du cœur avant qu'il ne soit trop tard.
Six semaines vont et viennent.
Ces jours "ont été les plus difficiles", a déclaré Rob Seay dans une interview. "Sa couleur est devenue violette. C'est à ce moment-là que le véritable désespoir a commencé à s'installer."
"Nous le savions tous les deux: il n'avait plus de temps", a déclaré Mindy Seay. "Il déclinait au point qu'il ne se réveillerait pas très longtemps."
Puis, le 18 février, trois jours après l’estimation de la période de six semaines, le couple originaire d’Alaska aux États-Unis s’est fait dire qu’un donneur compatible avait été trouvé.
Lincoln, âgé de sept mois, recevrait un nouveau cœur.
"Il était juste sur le bord", a déclaré Michael Seattle, au journal The Seattle Times, Michael McMullan, directeur de la transplantation cardiaque chez le chirurgien des enfants de Seattle . "Nous avons une liste de patients et c'est lui qui nous préoccupait le plus."
En 2015, aux États-Unis, 241 bébés âgés de moins d'un an ont reçu une greffe du coeur, selon le réseau de recherche et de transplantation d'organes. Actuellement, 45 bébés de moins d'un an sont sur la liste d'attente pour un cœur.
Ce fut un long voyage pour la famille. Quand Mindy Seay était enceinte d'environ 20 semaines, elle et son mari ont découvert que leur bébé souffrait du syndrome d'hétérotaxie, une maladie qui ferait se développer le cœur et d'autres organes sur les côtés opposés de son corps.
Malgré le diagnostic, le couple était heureux. Après deux fausses couches, ils allaient avoir un petit garçon.
"Quand j'ai découvert ça, ce n'était pas un gros problème pour moi", a déclaré Mindy Seay. Elle se souvenait d'avoir pensé: "D'accord, il va avoir besoin de soins particuliers? Je suis partant. Nous pouvons gérer ça."
"Nous avons tous deux fréquenté des enfants ayant des besoins spéciaux pendant longtemps", a-t-elle déclaré. "Ce n'était pas terrifiant pour moi."
Lincoln est né le 14 juillet. Douze heures plus tard, il a subi sa première opération à cœur ouvert, au cours de laquelle les médecins ont placé un shunt dans une artère. Après cela, il "agissait comme un bébé en bonne santé", a déclaré Mindy Seay; mais en octobre, il "est tombé en insuffisance cardiaque".
Lincoln a été transféré d'un hôpital de Portland à Seattle Children's.
Le projet initial du couple était que leur bébé subisse une série de chirurgies à cœur ouvert sur une période de cinq ans - difficile pour quiconque, mais surtout pour un enfant si jeune.
Bientôt, ils ont appris que le cœur de Lincoln ne pouvait pas le garder en vie.
"Nous n'avions aucune idée qu'une transplantation cardiaque était même possible", a déclaré Rob Seay. "Ma première réaction a été: 'Vous les faites, ça se passe réellement?'"
Lincoln a été placé sur la liste des donateurs. Outre la pénurie d'organes de donneurs en général, il est particulièrement difficile de trouver un cœur pour un enfant en bas âge, a déclaré McMullan, le directeur chirurgical, au Seattle Times.
"En raison de sa taille, il devait s'agir d'un jeune enfant", a déclaré McMullan.
Le temps travaillait contre eux. "Il a été très malade et de plus en plus malade", a déclaré McMullan à ABC News. "Je pense qu'il était sur le point de mourir sur nous."
Mais McMullan a déclaré: "Juste avant de tomber, un cœur est devenu disponible."
Mindy Seay s'occupait de Lincoln lorsqu'elle a appris qu'un donneur avait été trouvé. Elle a appelé son mari pour annoncer la nouvelle. "Je ne pouvais pas parler; j'étais complètement sous le choc", se souvient-il. "J'essayais de parler et les mots ne venaient pas. Je pleurais - les larmes parlaient pour moi."
Plus d'une semaine après son opération, Lincoln progresse bien. Sa peau violette est rapidement revenue à la normale. Il sera peut-être renvoyé de l'unité de soins intensifs dans quelques semaines, mais la famille - qui comprend trois autres enfants - devra rester à Seattle pendant quelques mois avant de rentrer chez elle en Alaska.
Hier cassé. Aujourd'hui nouveau. - Lincoln avant et après sa transplantation cardiaque (à moins de 24 heures d'intervalle). Une ...
Publié par le photographe de naissance le vendredi 19 février 2016
Rob Seay espère que d’autres familles connaîtront le don d’organes et le prendront en considération, en particulier avant qu’elles ne soient en pleine crise.
Le couple ne sait pas qui a fait don du cœur à Lincoln. Mais bien avant de recevoir des nouvelles que Lincoln avait un match, Mindy Seay a écrit "une lettre ouverte à la mère de l'enfant qui sauvera la vie de mon fils", exprimant sa profonde tristesse pour la perte d'un autre enfant et sa profonde gratitude pour avoir sauvé la vie de Lincoln.
À l'écoute du nouveau cœur de son petit garçon pour la première fois <3 <3copyright 2016 Danielle Wakefield - www.akbirthphotographer.com
Publié par le photographe de naissance le vendredi 19 février 2016
"Vous et moi pouvons ne jamais nous rencontrer, ne jamais parler, ne jamais se croiser, mais nous serons connectés à un niveau divin et spirituel", a-t-elle écrit.
Dans une interview mardi, elle a réfléchi davantage à cette lettre ouverte. "Pouvoir, donner une famille, faire don de l'organe de leur enfant pendant cette période est la chose la plus désintéressée et la plus courageuse que je puisse même imaginer", a déclaré Seay. "Merci, ce n'est même pas assez."
La première écoute du nouveau cœur de Lincolns <3 copyright 2016 Danielle Wakefield - www.akbirthphotographer.com
Publié par le photographe de naissance le vendredi 19 février 2016
Washington Post