Comment gérer le cauchemar de tous les parents

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"Vous devez aller directement à l'hôpital maintenant" ... mots que tous les parents redoutent.

La découverte d'une maladie mettant en jeu le pronostic vital est le cauchemar de tous les parents. Mais comme Kerrie McCallum l’apprend, le diabète n’est pas la fin du monde.

Je n'oublierai jamais ce moment. C'était le 25 janvier 2011. L'après-midi était brumeux et chaud, et mon mari John et moi étions assis dans une pizzeria à Newtown, dans le centre de Sydney, avec notre fille Marley, âgée de 3 ans, et son fils Jack, âgés de 4 mois. C'était la première fois que nous nous sentions assez courageux pour nous aventurer avec un nouveau bébé et un tout-petit pour un dîner de bonne heure .

Je me souviens avoir regardé à travers la table. Marley et John étaient assis en face de moi sur un rebord de fenêtre qui servait aussi de banquette. Les fenêtres étaient ouvertes derrière eux et on pouvait sentir l'énergie de King Street alors que les voitures passaient devant des murs couverts de graffitis et que les piétons rentraient chez eux après une journée de shopping. Nous étions les premières personnes au restaurant, trop tôt à la mode. J'aurais dû être heureux et excité d'être sorti. Mais je me suis senti tendu et inquiet.

La vie avec une maladie chronique

Double diagnostic de diabète chez le père et la fille

J'avais vécu avec un sous-courant d'inquiétude pendant environ un mois. Le comportement de Marley était devenu imprévisible. Elle était irrationnelle et en larmes, et tout ce qu'elle voulait, c'était regarder la télévision. Elle détestait même aller au parc. Elle avait de la difficulté à s'entraîner à la toilette, avait besoin d'y aller constamment et était agressive pour garder sa bouteille d'eau avec elle à tout moment. Au fond de moi, je savais que quelque chose n'allait pas, mais ce n'était pas comme si elle était malade, mais… malheureuse.

Au début, je l’attribuais au fait d’avoir un nouveau bébé à la maison. Puis je me suis demandé si elle s’ennuyait après un mois à la maison pendant les vacances de Noël. Peut-être qu'elle avait juste besoin de retrouver son ancienne routine.

Mais aujourd'hui était inhabituel. Elle lutta pour trouver l'énergie nécessaire pour mâcher la pizza. De plus, elle mangeait la pizza - elle avait toujours été difficile à manger, avec un petit appétit et ne tenterait jamais même normalement une tranche. Mais elle continuait à mâcher avec fatigue. Pour la première fois, elle semblait presque frêle. J'ai décidé de l'emmener chez le médecin.

Le lendemain, elle s'est rendue chez notre baby-sitter. Quand j'ai sonné, Andrea m'a dit que Marley s'était endormie à 11 heures. "Elle a l'air tellement fatiguée", dit-elle, semblant inquiète.

Mon cœur s'est mis à battre la chamade. Je montai dans la voiture et me dirigeai vers moi, sentant ma poitrine se serrer. Heureusement, j'avais pris rendez-vous avec notre généraliste cet après-midi-là, alors j'ai essayé de me détendre, pensant qu'il s'agirait probablement d'un virus. Quand je suis arrivé chez Andrea, Marley était de bonne humeur. Mais elle semblait bouger au ralenti. Les petites choses étaient trop pour elle, comme si elle n'avait pas d'énergie. Peu je savais que c'était littéralement le problème.

Nous nous sommes dirigés vers le médecin. "Eh bien, ses vertus sont bonnes", a déclaré le généraliste. "Faisons un test d'urine." Cela n'a pas pris longtemps - Marley avait constamment besoin de faire pipi - et nous avons repris l'échantillon.

Le médecin a glissé un petit bâton à l'intérieur. "Oh, " dit-elle.

"Qu'est-ce qui ne va pas?" J'ai demandé.

"Je pense que vous devez vous asseoir", répondit-elle. Je l'ai regardée et j'ai vu des larmes lui piquer les yeux.

"Qu'est-ce qui ne va pas?" Je répète.

"Votre fille est atteinte de diabète", a-t-elle déclaré. "Tu dois aller directement à l'hôpital maintenant, dans l'heure qui suit. Elle a besoin d'insuline. Si tu ne te sens pas capable de conduire, nous pouvons te trouver une ambulance."

J'ai essayé de traiter les nouvelles. Je ne savais pas quoi dire. Comment est-ce arrivé? Personne dans ma famille ou John n'a eu le diabète. Marley n'avait jamais rien eu de mal avec elle. Elle avait toujours été en bonne santé, John et moi étions en forme et en bonne santé. Je n'ai pas compris

J'ai rassemblé tout le monde et suis retourné en titubant à la voiture et ai conduit à l'hébétude jusqu'à l'hôpital. Jack n'avait pas dormi de la journée et avait besoin d'allaiter. Je devais contacter mon mari. Nous avons été admis à l'urgence. Apparemment gravement déshydratée et incapable de transformer aucun aliment (ce qui explique son extrême faim, son humeur changeante et sa soif), Marley a été connectée à un goutte-à-goutte et à un cathéter UV. On lui a diagnostiqué un diabète de type 1 (ou juvénile) - une maladie incurable mettant sa vie en danger - et notre éducation a commencé.

Au cours de nos sept jours d’hospitalisation, nous avons rencontré de nombreux experts: éducateurs, endocrinologues, travailleurs sociaux, psychologues et infirmières. C'était un flou de nuits blanches, d'allaitement, de seringues, de larmes, d'un seul empoisonnement alimentaire (moi) et d'une perte de liberté que nous ne retrouverons jamais. Nous avons appris comment ajuster les doses d’insuline et comment injecter des aiguilles à Marley plusieurs fois par jour, et qu’elle devrait manger des quantités précises de glucides (et pas plus) à des heures précises chaque jour. Nous devions lui piquer le doigt pour mesurer sa glycémie toutes les deux heures et demie, avant chaque repas, tous les jours et trois fois par nuit. Et nous avons découvert que même si nous faisions tout cela correctement, des taux de sucre dans le sang trop élevés la faisaient se sentir mal et de mauvaise humeur, et des taux bas pourraient entraîner un coma hypoglycémique. Sans parler des effets graves à long terme si nous ne prenions pas un bon contrôle.

Le système immunitaire de Marley avait détruit son pancréas et elle était incapable de transformer les aliments en énergie. Elle aurait besoin d'insuline pour survivre, pour toujours. Je me suis réveillé en souhaitant que tout s'en aille.

Arriver à la maison était éprouvant pour les nerfs. Il n’y avait plus d’infirmières ou de médecins sur qui compter, même si je savais que nous pouvions appeler si nous avions besoin d’aide. Nous avons eu une toute nouvelle routine. Marley ne pouvait plus paître. Divertir un enfant de trois ans affamé est devenu délicat. Malgré tous nos efforts, son taux de sucre dans le sang a fluctué dans tous les sens, de même que son humeur. Nous avions besoin de régler notre alarme pour tester son sang toute la nuit: 21h, 12h et 3h. Ajoutez un bébé qui allaite et John et moi étions tous deux sur le point de tomber en panne.

Je me sentais isolé et seul. Les gens étaient sympathiques mais ne réalisaient pas à quel point c'était dévorant. "Beaucoup de gens l'ont, alors je suis sûr que tout ira bien", a déclaré l'un d'eux, le confondant avec le formulaire plus courant, Type 2. "Elle va s'en sortir, n'est-ce pas?" dit un autre. "C'est une chance qu'elle soit si jeune parce qu'elle ne saura rien d'autre." Et, "Est-ce parce que tu as mangé beaucoup de sucre quand tu étais enceinte?"

Six mois se sont écoulés rapidement et nous avons de plus en plus de confiance pour régler ce problème tous les jours. Nous savons que le diabète de type 1 est gérable, bien qu’il soit difficile et imprévisible à certains moments.

Mais nous ne savons pas quelles sont les causes du type 1 ni pourquoi il est en augmentation (plus de 122 000 internautes l'ont et tout dépend de l'insuline à vie). "Cela peut frapper n'importe qui", a déclaré Mike Wilson, PDG de la Juvenile Diabetes Research Foundation. "Cependant, il est plus fréquent chez les enfants des pays développés et chez ceux qui ont une prédisposition génétique. Ce n'est pas évitable et n'a rien à voir avec la taille, le poids, l'alimentation ou le style de vie. C'est blessant quand on demande aux parents si c'est parce que leur enfant a mangé trop de glaces. "

Le diabète de type 2 est plus courant mais on peut prévenir jusqu'à 60% des cas. Il est lié au mode de vie et la génétique joue également un rôle. Plus d'un million de personnes, principalement des adultes, souffrent de diabète de type 2 et de nombreux autres non diagnostiqués. "La principale différence est que seulement 5 à 10% des personnes atteintes deviennent insulino-dépendantes", explique Wilson. Le diabète de type 2 est la maladie qui se développe le plus rapidement dans le monde (275 personnes développent cette forme de la maladie chaque jour).

Je m'engage à garder ma fille en aussi bonne santé que possible. Cela prend du temps et des efforts et nous ne sommes pas toujours parfaits, mais nous travaillons fort. Nous mangeons tous le même régime alimentaire que Marley - un régime sain. Cela semble ennuyeux? Pas vraiment - il ne fait aucun doute que cela en vaut la peine. Le surpoids et le fait de ne pas contrôler le taux de sucre dans le sang peuvent augmenter les risques de complications graves pour ma fille. Je veux qu’elle ait la meilleure chance de vivre une vie longue et en bonne santé.

Marley m'a inspiré. Elle a accepté les aiguilles et les tests sanguins comme faisant partie de la vie quotidienne. Elle mange ses vegies parce que c'est ce qu'elle a. Les parties sont difficiles à naviguer mais nous nous en sortons. C'est une fille drôle, intelligente et belle qui aime la gym, la natation et la danse et fréquente la garderie trois jours par semaine.

Je m'inquiète pour son avenir. Que va-t-il se passer à l'école? Qu'en est-il des camps et des soirées pyjama ou de l'adolescence et de l'alcool? Et si nous restions coincés quelque part sans nourriture ni insuline? Je crains qu'elle ne tombe dans le coma alors qu'elle est endormie. Je m'inquiète de voir mes amis et futurs partenaires prendre soin d'elle. Je m'inquiète de savoir si elle va prendre soin d'elle-même.

J'espère que les chercheurs trouveront un traitement, mais je ne me concentre pas dessus. Je suis tellement reconnaissante qu'elle puisse vivre une vie bien remplie grâce à l'insuline. Parfois, la spontanéité de notre ancienne vie me manque. En attendant, nous faisons ce que nous pouvons pour vivre le moment présent et vivre au mieux de notre vie.