Je suis une maman avec le SCI et c'est comme ça que ça affecte mon rôle de parent

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Le syndrome du bol irritable (IBS) a été diagnostiqué pour la première fois au collège. Pendant des mois, j'ai eu du mal à aller aux toilettes. J'ai fait sauter les suppléments de fibres comme des bonbons sans aucun effet et quand j'ai finalement réussi à y aller, j'avais des caca étranges et minces qui ressemblaient à des crayons avec des vers ou des morceaux de ce qui ressemblait à des tentacules de méduses suspendus. Je suis allé chez le médecin pour des analyses de sang et une conversation sur mon régime alimentaire et mes habitudes de la salle de bain (malbouffe typique d'un étudiant universitaire; rare et douloureux). Quelques jours plus tard, j'ai reçu un diagnostic: on m'a diagnostiqué le SCI-C ( comme dans la constipation) avec un côté de colite muqueuse, qui ressemble à un plat français raffiné mais qui n’est vraiment que l’anatomie de Grey, car mon caca contient parfois des chaînes blanches et visqueuses. Si j'avais besoin de preuves que mon mari m'avait épousé par amour, c'était ça.

Si vous n'êtes pas familier avec le SCI, ce n'est pas une affection réelle en soi, mais bien le diagnostic qui vous est posé lorsque votre médecin vous teste pour toutes les autres affections gastro-intestinales existantes et que vous obtenez un résultat négatif, mais ils reconnaissent que vous avez un problème réel. problème se passe. Cela signifie que le SII a une apparence différente pour tout le monde et il peut être difficile de trouver un plan de traitement qui vous convienne. Et honnêtement, pendant des années, avoir le SII semblait être un NBD. Oui, ne pas être capable d'aller aux toilettes plus d'une ou deux fois par semaine était nul, mais j'ai réussi. À l'université, parce que la plupart de mes amis ne cessaient de fouiller les pizzas et les lattes (c'était au début des années 2000, les smoothies au chou frisé et le quinoa n'avaient pas encore été découverts), je n'étais pas le seul à me plaindre de douleurs à l'estomac.

Ce n'est que lorsque je suis devenue mère que j'ai réalisé à quel point le SCI avait une incidence sur ma vie.

La meilleure façon de décrire mon IBS est que j'ai l'impression d'attendre que quelqu'un vienne dans ma porte dérobée, mais ils ne le montrent jamais. Donc, fondamentalement, je suis fantasmé par mon trou du cul. Quand il n'y avait que mon mari et moi seul dans la maison, cela ne le dérangeait pas si je lisais dans la salle de bain pendant une heure, au cas où ma dingue ferait une apparition surprise et qu'il serait heureux de frotter mon ventre gonflé pour m'aider à me sentir mieux. . Si je devais faire une course folle pour une salle de bain au milieu du centre commercial, mes amis le comprendraient. Ce n'est que lorsque je suis devenue mère que j'ai réalisé à quel point le SCI avait une incidence sur ma vie.

Être mère d'un bébé ou d'un enfant en bas âge signifie que le temps est un luxe que vous n'avez plus. Les mamans peuvent et doivent prévoir du temps pour elles-mêmes, et en tant que mère de jumeaux, je tiens compte des conseils de ma famille et de mes amis avec les enfants et je planifie de faire les choses pour moi-même dès que je peux. Je vais aux cours de yoga et au crayon la nuit des filles sur le calendrier, croise les doigts et espère qu'aucun de mes enfants ne sera malade une fois le jour venu. Mais IBS ne se soucie pas de vos projets. Vous ne savez jamais quand vous allez avoir l'envie soudaine de partir, et si cette envie est une vraie situation de merde ou une fausse alerte.

Il est difficile de gérer deux enfants dans une salle de bain exiguë, surtout si j'essaie de me concentrer sur ce qui se passe dans mon train d'atterrissage. Si je fais les courses avec un panier rempli d'articles, il n'y a personne pour surveiller mes affaires si je dois y aller soudainement, donc à moins que je ne cours au magasin pour seulement quelques articles, je quitte rarement la maison seul avec le des gamins. Il en va de même pour les sorties telles que l'heure du conte à la bibliothèque ou les aires de jeux intérieures au centre commercial. Je ne suis pas prêt à prendre le risque de tout emballer uniquement pour passer tout le temps avec moi à me battre avec eux pour rester dans la salle de bain pendant que j'essaie de me faire pouponner. Et s’ils parviennent à ouvrir la porte de la stalle et s’enfuir, les poursuivre à travers le centre commercial avec mon pantalon autour de mes chevilles ne sera amusant pour personne.

IBS peut être exacerbé par le stress et si j'ai la moindre chance d'avoir une selle, les deux personnes supplémentaires que j'ai créées se mêlent à l'arrière-plan de la salle de bain, la certitude ne m'aidera pas.

Aller à la salle de bain avec les enfants sous les pieds n'est pas beaucoup plus facile à la maison. Quand mes garçons étaient bébés, je les traînais dans la salle de bain avec moi et je leur lisais ou chantais des chansons idiotes et nous nous débrouillions. Maintenant, ils ont 3 ans et demi. Ils aiment toujours aller dans la salle de bain, mais c'est parce qu'ils veulent pomper tout le savon du distributeur, se battre pour savoir qui peut allumer et éteindre l'évier, essayer de faire pipi entre mes jambes (maladroit), essayer de m'aider à essuyer ( encore plus gênant), ou fouillez dans la litière du chat pour trouver un "trésor enfoui" (gag). IBS peut être exacerbé par le stress et si j'ai la moindre chance d'avoir une selle, les deux personnes supplémentaires que j'ai créées se mêlent à l'arrière-plan de la salle de bain, la certitude ne m'aidera pas.

J'ai essayé de fermer la porte à clé et de leur dire «Maman a besoin d'intimité», mais c'est un risque lorsque je suis le seul adulte de la maison, car il sait très bien trouver de nouvelles façons créatives de se blesser. Si je les laisse détacher pour me concentrer sur ce qui se passe dans mon corps, ils utiliseront cette excuse pour se faire passer pour un fan fou de Bieber devant un dressing, criant et frappant à la porte pour que je les laisse entrer.

Je suis fâché contre moi-même pour ne pas me sentir physiquement engagé avec eux, pour ne pas avoir l’énergie nécessaire pour les emmener au parc ou même lors d’une récréation.

Avoir un vieux pantalon de maternité qui traîne est utile les jours où mes ballonnements sont incontrôlables, mais le manque d'énergie et de lenteur qui accompagne le SII me fait me sentir comme une petite maman (jeu de mots). J'ai la chance de travailler à la maison et je n'ai donc pas à faire appel au travail à cause de mon système IBS. Si nécessaire, j'emmène mon ordinateur portable dans la salle de bain le soir après que les enfants se soient endormis.

Mais pendant la journée, quand cela fait longtemps que je n’ai pas eu mes dernières selles et que je ne suis pas à l’assise sur le sol avec mes enfants pour jouer au billard ou que je ne peux pas me replier dans le coffre à jouets pour que nous puissions nous faire passer pour des astronautes. Moon, je me sens coupable. Je suis fâché contre moi-même pour ne pas me sentir physiquement engagé avec eux, pour ne pas avoir l’énergie nécessaire pour les emmener au parc ou même lors d’une récréation. Le mieux que je puisse faire est de me blottir avec eux sur le canapé pendant que nous regardons Daniel Tiger et je lui explique pour la millionième fois que non, contrairement à Mom Tiger, cette bosse dans mon ventre n’est pas un bébé. Maman a vraiment vraiment besoin d'aller aux toilettes, mais ne peut pas.

Pour ce qui est d’aller chez le médecin pour un bilan de santé pour voir s’il ya eu des avancées thérapeutiques que je ne connais pas? Cela n'arrive pas de sitôt. Obtenir un rendez-vous est sur ma liste de tâches depuis si longtemps maintenant que, lorsque j'ai eu le temps d'appeler l'autre jour, j'ai découvert que le numéro de bureau avait changé. Même sans enfants, il est difficile de trouver du temps entre le travail, les loisirs et d'autres engagements pour prendre soin de vous en prenant rendez-vous chez le médecin. Ajoutez à cela le besoin d'une baby-sitter, sans oublier de trouver un moment où les enfants sont calmes et calmes pour téléphoner eux-mêmes, et soyons honnêtes, mes enfants seront probablement à la maternelle avant mon rendez-vous chez le médecin.

Certaines personnes atteintes du SCI ont très bien utilisé le régime FODMAP pour déterminer certains aliments déclencheurs qui déclenchent leurs symptômes. Et dans un monde parfait, je ferais de ce régime mon gourou et préparerais tous mes repas selon ses règles. Ensuite, j'installais mes assiettes avec des tonnes de hashtags sur le nettoyage et le filtre parfait. Mais je suis une maman, j'ai à peine le temps de me nourrir, encore moins d'un régime spécial. FODMAP appelle à la limitation majeure du gluten et des produits laitiers, et mes garçons, comme la plupart des enfants de 3 ans, sont composés de 67% de macaronis et de fromage. En fait, essayer de déterminer les aliments qui pourraient aggraver mon IBS rendrait les repas encore plus chaotiques qu’ils ne le sont déjà. Cela signifierait me préparer un repas séparé, créer plus de plats à nettoyer, passer plus de temps à cuisiner chaque soir, trouver plus de recettes et trouver plus d’ingrédients à oublier éventuellement au magasin. Il est plus facile de manger les pâtes et d'en subir les conséquences plus tard dans la salle de bain, du moins jusqu'à ce que les enfants aient plus de palais aventureux.

Avoir IBS signifie que je suis aussi préoccupé par mes propres habitudes en matière de salle de bain que par mes tout-petits ». Pour le moment, étant donné qu'ils s'entraînent à la propreté, nous pouvons tous être un peu obsédés par les salles de bain, mais comme mes enfants grandissent, j'espère que mon besoin d'être près des toilettes ne nous empêchera pas de faire des activités actives. comme une famille. Le SCI ne guérit pas, mais vous apprenez à vivre avec. Bien que je sache que ma situation actuelle peut encore être améliorée, je cherche à trouver un équilibre entre prendre soin de mes enfants et prendre soin de moi-même.