La petite bataille de Zahlia contre le syndrome rare
Tourment de saisie ... Zahlia a un trouble rare appelé syndrome d'Aicardi.
Le bébé Zahlia était autrefois une petite fille en parfaite santé, jusqu’à ce qu’un diagnostic de choc d’un syndrome rare suce lentement l’esprit de ce petit combattant.
La fillette de six mois ne rigole plus et n'est plus curieuse d'explorer son monde.
Mais le moment le plus déchirant pour sa grand-mère Ann Ackroyd était de regarder les sourires s'effacer du visage de Zahlia.
La fillette de Mooloolah, dans le Queensland, a été diagnostiquée avec un syndrome d'Aicardi à 12 semaines.
Selon les informations communiquées à la famille, environ 200 personnes dans le monde souffrent d'un trouble rare et l'espérance de vie est courte.
Zahlia n'a pas de corps calleux, c'est-à -dire la partie du cerveau qui permet aux côtés gauche et droit du cerveau de communiquer.
Ann a dit que la famille éprouvait un chagrin de coeur absolu à voir Zahlia, sa sixième petite-fille, subir de nombreuses crises par jour. Une série de crises a duré 22 minutes douloureuses.
La vue de Zahlia est également affectée par le syndrome et elle a du mal à respirer.
"Zahlia connaîtra des retards de développement et ne pourra jamais marcher, parler ou interagir comme un enfant" normal ", a déclaré Ann. "Elle sera modérément à sévèrement handicapée mentalement, mais nous ne connaîtrons que la gravité de son état au cours de son développement.
"L'effet secondaire du médicament est susceptible, à tout le moins, de provoquer une vision en tunnel."
Lorsqu'on a diagnostiqué le syndrome d'Aicardi à Zahlia, elle était un bébé brillant et actif de trois mois. Il se nourrissait normalement, souriait, rigolait, se retournait, était assis sans soutien et se balançait à quatre pattes.
"Bien qu'elle ait grossi, elle ne peut plus s'asseoir sans soutien, ne se retourne pas et ressemble à une lourde poupée de chiffon", a déclaré Ann.
"Le temps passé sur le ventre, c'est aussi trop pour Zahlia, car elle peut à peine lever la tête, encore moins la garder. Elle ne rigole plus, il est difficile de la regarder dans les yeux et elle sourit à peine, ce qui est déchirant.
"Zahlia s'empare de crises plusieurs fois par jour et parfois, elle les gémit, mais nous sommes impuissants à la soulager."
Au fur et à mesure de son développement, Zahlia aura de nombreux besoins: médicaments, formules d’ordonnance, visites interminables à l’hôpital, physiothérapie, ergothérapie, orthophonie, thérapie de piscine, besoins alimentaires spécifiques, équipement lui permettant de rester mobile, et diverses autres formes d’équipement permettant de maximiser son potentiel.
La fille d'Ann a dĂ» cesser de travailler pour s'occuper de Zahlia Ă temps plein.
"Émotionnellement, le chagrin ne pourrait être pire. C'est le pire cauchemar de toutes les mères", a déclaré Ann.
Pour suivre le parcours de Zahlia, faire un don ou en savoir plus sur les événements de collecte de fonds, visitez Zeal pour Zahlia.