Ma fille est atteinte de paralysie cérébrale et je n'avais absolument aucune idée

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Si tout s'était passé comme prévu, alors, il y a trois ans, j'aurais eu un enfant pour la première fois. Eh bien, OK, je suppose que je n'aurais probablement pas, car presque personne ne livre réellement à sa date prévue - et j'étais enceinte de jumeaux, alors je suis à peu près sûr que votre date exacte de 40 semaines a probablement les mêmes chances comme gagner le Powerball ou quelque chose. Mais chaque année, mon anniversaire d’échéance me revient, me rappelant tout ce qui m’avait manqué lorsque mes jumeaux sont nés trois mois avant terme. Cette année, à un moment très mal choisi, le bilan de développement annuel des jumelles était prévu pour la même semaine misérable que celle du redoutable Jour de la date d'échéance.

Alors que nous nous dirigions vers la clinique, je ne pouvais pas m'empêcher de penser que nous avions esquivé toutes les balles effrayantes des bébés prématurés. Madeleine et Reid se débrouillaient si bien, tellement mieux que prévu, que de tels rendez-vous commençaient à devenir superflus et inutiles. J'expliquais au médecin à quel point mes enfants étaient miraculeusement parfaits, à quel point nous avions eu de la chance et je ne pouvais même pas imaginer que le médecin puisse être en désaccord. Ce qui était probablement la raison pour laquelle je n'étais absolument pas préparée quand ce qu'elle a dit était que ma fille était atteinte de paralysie cérébrale.

Lorsque Madeleine et Reid sont nées à 25 semaines et à cinq jours de gestation, nous savions que les chances étaient contre nous. Et peu de temps après, lorsque nous avons appris que Madeleine avait subi une hémorragie cérébrale assez importante, nous savions que les chances étaient encore pires. La suite a ressemblé à une série de scénarios pires: l’hémorragie aurait pu se résoudre d'elle-même, mais ce ne fut pas le cas; les ventricules dans son cerveau ont commencé à gonfler plus que nous ne l'aurions espéré, et elle a eu besoin d'une opération temporaire de shunt pour gagner un peu plus de temps jusqu'à ce qu'elle soit assez grande pour un permanent. Au moment où elle a subi cette opération - sa deuxième opération au cerveau avant même d'avoir atteint cette date d'échéance stupide et lointaine -, nous savions que nous ne nous écarterions probablement pas de tout cela sans une sorte de problème persistant. Les médecins nous ont parlé de paralysie cérébrale, de convulsions et de déficiences cognitives. Ils nous ont dit qu'ils n'avaient aucun moyen de savoir à quoi pourrait ressembler l'avenir de Madeleine, pour le meilleur ou pour le pire.

Lorsque le médecin a commencé à poser des questions du type: «Est-ce qu'elle marche toujours sur ses pieds comme ça?» Et «Pensez-vous qu'elle préfère son côté gauche?» Et «Quelqu'un de la clinique de l'USIN a-t-il dit vouloir discuter de diagnostics? ? ”Je savais que quelque chose n'allait pas.

Pendant si longtemps, ces mots nous ont hantés dans le dos et nous ont hanté, alors que nous regardions notre petite fille grandir, tout en cherchant des signes qui nous indiqueraient des choses comme si elle pouvait marcher un jour, parler ou parler. courir et jouer. Ce sont des choses qui se révèlent terriblement lentement, alors nous avons utilisé ce temps pour nous adapter à l’idée qu’elle ne pourrait faire aucune de ces choses, nous permettant ainsi de réaliser que même si c’était le résultat, elle serait toujours notre fille magnifique et magnifique qui rend nos vies tellement meilleures juste en étant dedans.

Mais finalement, nous avons commencé à voir Madeleine franchir toutes ses étapes. Nous l'avons vue suivre son frère jumeau. Nous l'avons vue ramper, marcher, monter et courir. Et nous avons regardé comme elle transformé en un bavardage hilarant qui ferme presque jamais. Lentement, et sans beaucoup de discussion, nous nous sommes permis de considérer que peut-être rien n'était arrivé à Madeleine du tout. Peut-être était-il possible qu'elle en ressorte complètement indemne.

Ce diagnostic, au troisième anniversaire du jour où Madeleine et Reid devaient naître, m'a rappelé que les pires craintes n'étaient pas du tout derrière nous. En tant que parent, les pires craintes ne disparaissent jamais vraiment.

Il y a une semaine, je vous aurais dit que Madeleine et Reid étaient en bonne santé, belles et merveilleuses, qu'elles avaient réussi à rattraper leur retard et à ressembler à toutes les autres filles de trois ans, malgré leurs débuts difficiles. Je vous aurais dit que je n'avais plus vraiment d'inquiétudes particulières à la vie prématurée, et que ça me paraissait un peu étrange de parler de ce genre de choses maintenant, comme si cela faisait toujours partie de notre vie quotidienne. Puis le rendez-vous est arrivé et lorsque le médecin a commencé à poser des questions du type «Est-ce qu'elle marche toujours comme ça?» Et «Trouvez-vous qu'elle préfère son côté gauche?» Et «Quelqu'un de la clinique de l'USIN a-t-il dit ils voulaient discuter de diagnostics? »Je savais que quelque chose n'allait pas.

La paralysie cérébrale (PC) était autrefois ma plus grande peur pour Madeleine, même si je savais bien que ce n’était pas si grave, que tant d’enfants atteints de PC vivaient des vies pleines et étonnantes, et qu’ils avaient des problèmes avec leur corps ne change pas qui vous êtes. Mais alors que nous la regardions devenir un enfant en plein essor, actif, courant, dansant et sautant, j'ai supposé que les jours qui faisaient partie de nos pires craintes étaient loin derrière nous. Ce diagnostic, au troisième anniversaire du jour où Madeleine et Reid devaient naître, m'a rappelé que les pires craintes n'étaient pas du tout derrière nous. En tant que parent, les pires craintes ne disparaissent jamais vraiment.

Apprendre que notre monde a encore changé à mon anniversaire de naissance me fait souffrir un peu plus; un autre rappel de quelque chose que j'aurais aimé ne pas avoir à endurer.

La bonne nouvelle est que, parce que Maddie court toujours, danse et saute, son PC est clairement modéré. Cela n'interfère pas avec sa vie pour le moment - ce qui est évident car je ne le savais même pas - et ce ne sera probablement pas (espérons-le) à l'avenir. Nous ne savons pas de quel traitement elle aura besoin et nous ne savons pas grand-chose du tout pour le moment. Je sais cependant que, tout bien considéré, les chances ont tout de même joué en notre faveur.

Mais même s’il s’agit d’une «bonne» mauvaise nouvelle, et même si je sais que je n’ai même pas le droit de me plaindre sachant que de nombreux autres parents ont vécu une situation aussi pire que la nôtre, le diagnostic de Madeleine m’a vraiment mis à l’épreuve. Et apprendre que notre monde avait encore changé le jour de mon anniversaire de naissance me fit un peu plus mal au cœur; un autre rappel de quelque chose que j'aurais aimé ne pas avoir à endurer.

Aujourd'hui, comme chaque année, je vais avoir pitié de moi-même. Je laisserai la lessive s'accumuler et j'aurai peut-être une glace pour le dîner. Et demain, je me réveillerai et me rappellerai que j’ai une fille saine, énergique, têtue et bavarde qui dort dans la pièce voisine et qui est tellement plus que son diagnostic (et un fils en bonne santé, énergique et têtu qui est tout aussi incroyable). Je serai de nouveau reconnaissant que nous ayons eu tellement de chance. Et je planifierai pour demain, comme ce fut le cas lorsque nos enfants sont nés trois mois trop tôt, peu importe les virages.