Le 17 novembre est la Journée mondiale de la prématurité. Chaque année, il est plus difficile pour moi de célébrer

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Vous seriez pardonné de ne pas savoir que le 17 novembre est la Journée mondiale de la prématurité. Bien que la prématurité soit la principale cause de décès chez les enfants de moins de 5 ans et que plus d'un bébé sur 10 dans le monde naisse prématuré (plus d'un million de bébés meurent chaque année de complications liées à la prématurité), sauf si cela vous est arrivé ou à quelqu'un vous savez que ce n'est probablement pas quelque chose sur votre radar. Après tout, la plupart des femmes ont une grossesse saine et heureuse et qui veut s’inquiéter inutilement? Enfer, je suis né prématurément et cela ne voulait toujours presque rien dire jusqu'à ce que mes propres jumeaux soient nés à 25 semaines de gestation. Pour être honnête, la prématurité est une sorte de buzz kill. Donc surtout nous nous croisons les doigts et espérons que tout ira bien.

Jusqu'Ă  ce que, pour certains d'entre nous, ce ne soit pas.

Mes jumelles, Reid et Madeleine, auront 3 ans en décembre, ce qui fera de notre troisième Journée mondiale de la prématurité ensemble. J'avais récemment commencé à voir des mises à jour Facebook et Twitter relatives aux bébés, que je connais, de nouvelles photos de profil reflétant l'événement à venir, des messages et des photos de leurs enfants minuscules, dont la plupart sont maintenant des bambins actifs et agités. Je les ai surtout évités. J'ai évité de lire les nouvelles qui me parvenaient de parents et d'amis bien intentionnés. J'ai évité de regarder les photos de l'USIN que d'autres parents partageaient pour célébrer le chemin parcouru par leurs enfants. La plupart du temps, je voulais simplement ne pas penser à la prématurité.

Le poids de cette expérience pèse lourdement sur moi maintenant, et je lutte énormément avec des souvenirs, des retours en arrière et des peurs non résolues. Mais ça n'a pas toujours été comme ça. Notre première Journée mondiale de la prématurité, en 2013, était une journée remplie d'espoir. Les jumeaux avaient 11 mois (mais seulement 8 mois ont été corrigés) et la journée était plutôt remplie d'espoir - une étape qui a marqué à la fois le chemin parcouru au cours de la dernière année et l'espoir que notre vie ressemblerait. A l'avenir. Il y avait encore tellement de choses que nous ne savions pas comment les choses allaient se passer, qu'il y ait des problèmes de développement, des problèmes physiques ou des diagnostics décourageants. Nous avons donc lu toutes les histoires et aimé, retweeté, commenté et partagé. Nous voulions en savoir le plus possible sur tous les enfants qui ont réussi, qui ont surmonté leurs débuts difficiles pour devenir des enfants heureux et prospères. Nous avions besoin d'entendre ça.

L'année suivante s'est sentie loin du monde. Les jumeaux avaient presque 2 ans et couraient et marchaient, escaladaient et sautaient. Nous savions que leurs progrès avaient dépassé même ce que nous espérions, et tous leurs médecins, thérapeutes et spécialistes nous disaient qu'ils se débrouillaient bien. C'était comme si nous avions réussi, comme si nous avions atteint le point auquel nous ne pouvions rêver que lorsque les parents de l'ANSI avaient peur, car ils avaient l'impression qu'ils ne ramèneraient jamais leurs bébés à la maison. J'avais commencé à faire du bénévolat à l'hôpital où les jumeaux étaient nés, essayant de soutenir d'autres mères là-bas en leur parlant de la vie «à l'extérieur». J'avais même assisté à un événement de la Journée mondiale de la prématurité et expliqué comment le fait d'être parent prématuré m'avait changé pour le meilleur. J'étais sûre que nous étions passés à autre chose. Que tout était derrière nous et que c'est là que ça resterait.

Mais je me trompais. J'avais vraiment tort. Au cours de la dernière année, les retombées émotionnelles tardives entourant la naissance et l'hospitalisation de Madeleine et Reid ont finalement frappé, s'installant comme un brouillard épais et misérable destiné à me détruire. Je commençais à être anxieuse, à redouter les rendez-vous chez le médecin (même si je savais que la nouvelle serait bonne), à ​​ne plus pouvoir entendre ni regarder quoi que ce soit concernant la prématurité ou la grossesse ou quoi que ce soit concernant les bébés.

Je me bats toujours et je ne sais pas quand cela va baisser. Donc cette année, j'étais déterminé à éviter la Journée mondiale de la prématurité.

Mais je ne veux pas l'éviter, pas vraiment. Parce que la Journée mondiale de la prématurité est importante - non seulement pour sensibiliser mais aussi pour célébrer. Pour tous les bébés et les familles qui ont réussi, même s'ils sont, comme moi, sortis à l'autre bout, complètement battus et meurtris par l'expérience. Ce jour tout doux-amer pour moi: un rappel de tout ce qui était affreux et déchirant et effrayant, tout en rappelant ce qui a amené mes enfants au monde. Aujourd'hui, c'est aussi une façon d'honorer les familles dont les enfants ne sont pas rentrés à la maison, contrairement à Madeleine et Reid. tous les bébés du monde qui sont arrivés trop tôt, mais sont partis aussi trop tôt, car la prématurité est affreuse et, à certains égards, évitable, et il faut laisser de la place à ces conversations.

Madeleine a récemment commencé à s'intéresser à une poupée que nous avions depuis des lustres mais qui avait été en grande partie ignorée. Elle voulait mettre des vêtements dessus, mais nous n'avions pas de vêtements de poupée. Je l'ai donc amenée à l'étage et j'ai sorti une petite boîte de vêtements pour bébés prématurés - les seuls vêtements pour bébés auxquels je m'étais accrochée. J'ai choisi un cache-culotte et l'un des minuscules chapeaux de bébé de Madeleine et je l'ai regardée fouiller dans la boîte de vêtements, soulignant les détails de toutes les tenues qui étaient tellement plus que des vêtements pour moi - le dormeur avec des fraises qui l'accompagnait un chapeau de fraise assorti; le cache-culotte à rayures jaunes doté d'une fermeture à glissière à l'avant que nous devrions laisser légèrement défait pour pouvoir accueillir les fils du moniteur; le cache-cœur qu'elle portait quand elle est finalement revenue à la maison. Et maintenant, voici la même petite fille, sauf beaucoup plus grande maintenant, regardant les vêtements comme s'ils n'avaient jamais été les siens, ne comprenant même pas un peu à quel point ils représentaient pour moi. Mais je savais. Je n'oublierai jamais. Et peut-être que c'est exactement ce que c'est supposé être.

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