L'histoire de Sam

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Dans l'espoir d'un miracle ... Ellen Lutton à 34 semaines de grossesse.

Je m'enfonce dans le canapé et ferme les yeux alors que je sens mon utérus se resserrer à nouveau. Un, deux, trois, quatre ... Je compte 20 secondes pour celui-ci. «Ça se passe vraiment», dis-je à mon mari. Il me regarde, ses yeux reflétant la crainte que je ressens, et il se lève pour appeler ma mère.

Je monte douloureusement à l'étage pour m'habiller et faire ma valise d'hôpital en me disant que je n'aurais pas dû aller si vite. Savoir ce qui allait arriver. Rapidement, je le jette ensemble. Des culottes, des pyjamas et ma robe de chambre rose. Soutiens-gorge de maternité. Coussinets d'allaitement. Serviettes hygiéniques. L'appareil photo. Mes objets remplissent à peine un tiers de ma valise et je me mords les lèvres, sachant ce qui manque.

Le cadeau d'un fils

Un jour de mère sans mère

Nous arrivons à l'hôpital et allons directement à l'unité d'évaluation de la grossesse. Je leur donne mon nom et la réceptionniste nous lance un regard compatissant alors que nous prenons place dans la salle d'attente à côté d'une autre femme enceinte. Femme enceinte me sourit entre ses contractions. En gros, je regarde ailleurs. Je ne peux pas feindre de sourire pour cette femme débordante de joie et d’anticipation. Je la déteste. Les larmes coulent.

Parce que nous sommes "spéciaux", nous sommes emmenés dans une salle à rideaux. Une sage-femme prend ma tension artérielle alors que je lui dis que je suis enceinte de 21 semaines. Que j'ai contracté toute la nuit. Que nous attendons la mort de notre bébé. Cela fait deux semaines que nous nous réveillons chaque matin en nous demandant s'il est vivant ou mort.

Je lui dis aussi, paniqué, qu’il est censé mourir d’abord, in utero, avant de le délivrer - pas comme cela, alors que mon corps se met à travailler alors qu’il est encore en vie et bat très fort.

Étonnamment, ma voix est stable.

"Je ne veux pas qu'il naisse vivant", dis-je. "Le médecin a dit qu'il n'avait pas de poumons, qu'il ne pourrait pas respirer." Ma voix craque. "Je ne veux pas qu'il souffre."

La sage-femme essaie de nous réconforter. "Selon toute vraisemblance, il ne naîtra pas vivant, ne survivra pas au stress du travail de cette gestation", dit-elle doucement. Elle lève la main. "Parce que ton bébé n'a que 21 semaines, il est très, très petit. Comme ce petit. Tu ne te dilateras probablement qu'environ cinq centimètres avant d'avoir besoin de pousser. Il devrait naître très facilement."

Né très facilement. Je veux vomir.

Mais c'est une fausse alerte. Mon ventre, attaché à un moniteur, ne montre aucune contraction réelle. Mon obstétricien dit que je ne suis pas dilaté, effacé, rien. Il dit qu'ils sont Braxton Hicks et nous renvoie à la maison.

Je suis supposée être heureuse que mon bébé soit encore en vie, et d'une certaine manière je le suis. Mais je me sens aussi vidé. L'attente de la mort de notre bébé continue. Je veux que ce soit fini. Je suis si fatigué. Tellement peur. Et tellement, tellement triste.

Nous étions à une échographie de routine de 19 semaines, où la seule chose qui nous inquiétait était d'obtenir de bonnes images 3D, lorsque nous avons reçu The Bad News. Mon mari, Phil et moi avons déjà eu deux enfants, Eve, 5 ans, et Tommy, 2 ans, et avons eu la naïveté bienheureuse de ceux qui n'ont jamais connu de perte.

Sur référence du premier échographiste, j'ai passé un long balayage à l'unité de médecine fœtale de l'hôpital des mères Mater à Brisbane. Je savais que c'était mauvais quand nous avons été conduits dans une pièce avec des fauteuils et avons remis une boîte de mouchoirs en papier. Notre bébé avait une malformation adénomatoïde kystique congénitale (CCAM), essentiellement une énorme lésion à la place de ses poumons. Il était si gros qu’il occupait toute la cavité thoracique, repoussant le cœur et le plaquant contre la paroi thoracique. Le médecin ne pouvait voir aucun poumon normal.

Le médecin a également déclaré que le bébé était hydropique, avec un excès de liquide dans l'abdomen, le placenta et la cavité thoracique, ce qui causait une défaillance du cœur. J'ai entendu les mots "taux de mortalité quasi universel". Notre bébé devait mourir in utero d'ici quelques semaines. Nous avions deux options: "interrompre" immédiatement la grossesse ou attendre que le bébé meure seul. Nous devions prendre une décision en quelques jours.

J'étais incrédule. Qu'en est-il de la chirurgie in utero ? Je l'avais vu faire lors d'émissions de télévision; ne pouvaient-ils pas le faire ici? On m'a répondu avec une douce "non, pas pour cette condition particulière".

Mon mari a pleuré en pleurant doucement alors que nous partions de l'hôpital et je me suis assis en silence. Je pouvais encore sentir ce bébé donner des coups de pieds en moi. Si fort et pourtant mourant. Nous avions aussi découvert que notre bébé était un garçon.

Nous avons décidé de poursuivre la grossesse. Les gens n'arrêtaient pas de nous dire que nous étions "si courageux" mais c'était vraiment le contraire. Nous avions décidé, essentiellement, de ne pas décider. Nous aimerions juste ce bébé tant qu'il serait avec nous.

Une fois que nous avions fait notre choix, nous nous sommes sentis momentanément exaltés. La pression de prendre une décision avait disparu, nous soulevant les esprits et nous unissant. Nous passerions à travers cela. Ce qui nous arrivait était accablant mais nous avons eu la chance d’avoir déjà deux beaux enfants. Ils étaient vraiment là et avaient encore besoin de nous. être pris à l'école, fait Milos et niché dans le lit avec un câlin. Mais sous la douche, tous les soirs, je chantais une berceuse à mon bébé et lui disais à quel point je l'aimais, que je souhaitais qu'il puisse rester avec nous, je n'étais pas si courageux. J'ai pleuré et pleuré; pour moi, pour Phil, pour Eve et Tommy - et pour lui.

20 semaines
Assis à la table du dîner, entouré des membres de ma famille les plus proches, Tommy rit fort. On rigole tous. Ensuite, nous discutons pour savoir si notre bébé doit être enterré ou incinéré. "Je préfère une tombe", dis-je. "J'aimerais être enterré avec lui finalement."

Mon père nous livre des prix sur des lieux de sépulture et je lui suis reconnaissant de m'avoir aidé à me concentrer sur des choses pratiques. Je fais une liste dans ma tête de ce que nous devrons payer: un cercueil, des fleurs, le directeur de funérailles. Un certificat de naissance. Un certificat de décès Phil quitte la pièce. La bouche de ma mère tremble.

Depuis que j'ai pris la décision de poursuivre la grossesse, je me suis sentie engourdie mais étrangement calme. Car une fois que ce bébé est mort, je suis terrifié à quel point je serai triste. J'anticipe un sentiment de dévastation que je n'avais jamais connu auparavant et pour moi, ainsi que pour le bien de tout le monde autour de moi, je garde en mémoire le moment où je vais le perdre après la mortinaissance. Jusque-là, je cherche désespérément à me concentrer sur quelque chose de concret et à garder mon imagination en échec. J'avale donc mes larmes chaque matin, je souris et j'applique tout ce que je peux contrôler.

Je découvre que nous aurons toujours le bonus bébé, même si nous n'allons pas avoir le bébé. La dame du Family Assistance Office m'a dit que nous recevrions également l'allocation de maternité. "Êtes-vous sérieux? Le gouvernement me donnera de l'argent pour immuniser un bébé qui n'est pas en vie?" Je demande avec incrédulité.

"Bien, évidemment, le bébé ne reçoit pas les vaccinations - mais vous pouvez toujours réclamer l'argent ..." elle s'éloigne mal à l'aise.

J'emprunte des livres à la bibliothèque sur la mortinaissance et me force à lire des histoires poignantes. J'apprends ce qui se passera après la naissance de mon bébé, quels formulaires nous devrons remplir et combien de temps nous pourrons le garder avant qu'il ne soit emmené à la morgue. Je lis sur ce que je risque de ressentir. Ce que Phil est susceptible de ressentir Et comment on devrait dire à Eve et à Tommy. Si elles devraient voir leur petit frère après sa naissance.

Je discute avec des femmes que je n'ai jamais rencontrées sur un site Web pour les parents; les femmes qui ont vécu une mortinaissance. Ils m'offrent un soutien sans réserve; sans me connaître du tout.

J'appelle presque le service d'assistance à la mortinatalité et au décès néonatal (SANDS), mais je m'arrête, je me sens idiot. Même si je suis en deuil, mon bébé n'est pas encore mort. Je vis dans les limbes, pas vraiment à ma place.

Malgré le fait d'être seul, en réalité, je suis loin de là. Les fleurs, les cartes et les messages affluent de partout. Ma famille et mes amis nous préparent des repas. Il semble que tout le monde prie pour nous, pour notre petit garçon. Les religieuses Loreto, les religieuses Carmélites, les amis de ma mère à l'université, les cours préparatoires de ma fille - ils prient tous que nous obtenions un miracle. Je leur en suis très reconnaissant, mais je ne crois jamais pouvoir en obtenir une seconde.

22 semaines
Restant parfaitement immobile devant la section des vêtements pour nouveau-nés, mon cœur s'est mis à battre fort et je me suis mise à transpirer. La vendeuse s'approche en souriant. "Puis-je vous aider avec n'importe quoi? Vous semblez pouvoir utiliser une main. Vous ne devez pas attendre longtemps maintenant!"

Je ne me dérange pas de la corriger. Que dirais-je? "Oh, en fait, non, je n'ai que 22 semaines. Mon ventre est si gros parce que je suis pleine de liquide. C'est un symptôme de l'état de mon bébé - mais vous avez raison, ne tardez pas à partir maintenant, parce que mon bébé devrait être mort dans une semaine ou deux. "

Au lieu de cela, je souris simplement et hoche la tête, en lui disant que je vais avoir un garçon. Cela fait du bien de parler de ma grossesse à une étrangère totale, comme si c'était normal, comme si je vais avoir un bébé à la fin. C'est agréable de faire semblant. Elle me montre les vêtements des garçons nouveau-nés et je touche une combinaison bleu pâle.

"J'aurai besoin de la plus petite taille que vous avez", dis-je doucement. Je veux que mon fils soit enterré dans quelque chose d’adorable, de doux, qui le tiendra au chaud, même après qu’il ait froid.

24 semaines
Nous prenons des vacances puis je retourne au travail. Je suis aussi toujours enceinte. Nous sommes confus. Cela ne devrait-il pas être fini maintenant?

Nous passons pour une autre échographie et voyons la lésion, toujours très grande et très brillante sur l'écran, le cœur minuscule de notre fils toujours poussé contre le mur de sa poitrine. Il bat, cependant, et il frappe furieusement ses petites jambes.

Je souris malgré moi. "Il se bat, " dis-je. À notre grande surprise, notre nouveau spécialiste, le Dr Glenn Gardener, directeur de l'unité de médecine fœtale de l'hôpital, est du même avis: cela promet que notre bébé aura 24 semaines. Notre bébé n'est plus hydropique, même si cela pourrait régresser. Il me prescrit des injections de stéroïdes pour empêcher la lésion de se développer davantage.

Nous rions hystériquement et sanglotons - nous ne pouvons pas y croire. Nous avons reçu un filet d'espoir et nous nous y accrochons immédiatement.

Le docteur Gardener nous avertit qu'il est encore long de ne pas s'énerver, même si notre bébé parvient à se terminer sans mourir in utero, il est fort possible qu'il n'ait toujours pas de poumon et qu'il décède après sa naissance. . Nous n'écoutons pas vraiment. Nous nous regardons les yeux grands ouverts et brillants. Nos pensées tournent autour des possibilités et tout ce que je peux penser, c’est: une chance, une chance, notre bébé a une chance.

28 semaines
Je me sens en permanence nauséeux. C'est une sensation de malaise qui ne va pas bouger, peu importe le nombre d'épisodes de Gossip Girl que je surveille pour me distraire. Aujourd'hui, c'est pire que jamais. Nous venons de rentrer d'un autre coup rapide à l'hôpital après avoir réalisé que je n'avais pas senti notre bébé bouger toute la nuit, mais c'est une autre fausse alerte. Son cœur, même s'il est toujours écrasé, bat normalement. Le médecin me dit que le mouvement lent du fœtus est un effet secondaire de l’injection de stéroïde que j’ai eue la veille.

Maintenant qu'on nous a donné de l'espoir, l'idée de le perdre me rend fou. Phil subit le poids de mon stress, comme le font tous les bons maris. "Je veux juste que quelqu'un me dise comment cela va se terminer!" Je lui crie dessus. "Je ne peux plus supporter ça!"

Je sanglote et il me serre dans ses bras, ma bosse de bébé coincée nettement entre nous. Il me calme comme il le fait toujours, repoussant sa propre tristesse. "Il va réussir, chérie. Je peux le sentir. Il va réussir."

Je veux tellement le croire. Le truc, c'est qu'il ne sait pas. Rien à ce sujet n'est définitif et l'inconnu me tue.

36 semaines
Noël est passé et nous sommes tous accrochés. Nous avions reçu de bonnes nouvelles autour de 30 semaines, lorsque le médecin a déclaré qu'il pensait que la CCAM avait cessé de croître, car il pouvait maintenant voir une petite quantité de tissu pulmonaire normal. Il était maintenant probable qu'il naisse vivant.

Nous avons de nouveau été avertis que la survie de notre fils dépendait toujours de la capacité de son poumon à respirer pendant les dix dernières semaines de sa grossesse - mais nous avions pris les nouvelles avec avidité. Maintenant, à 36 semaines, on me scannait pour la dernière fois. Je pouvais le voir à la minute où l'image apparaissait à l'écran. Il était là, son petit cœur battant à toute vitesse. Au milieu de sa poitrine. Pas écrasé contre sa paroi thoracique, mais au milieu, là où il était supposé être.

Le docteur sourit. "C’est exactement où nous voudrions voir son cœur aujourd’hui. Cela signifie que la lésion a diminué. Je peux également voir une bonne quantité de poumon normal ici aussi."

On rigole tous et je transpire.

"De toute évidence, nous ne savons toujours pas quelle sera sa fonction pulmonaire avant sa naissance - il aura probablement encore besoin de temps en soins intensifs - mais ce bébé va survivre", dit-il en secouant la tête. "Pour un bébé, faire cela est incroyablement rare. Nous verrions quelque chose comme cela se produire une fois tous les 20 à 30 ans."

Nous sourions bêtement. Nous devons commencer à préparer un bébé! Je pense à la pièce de rechange à la maison, assise vide. Nous n'avons pas mis en place ou préparé une seule chose.

40 semaines + un jour
"Il est presque là. Ralentissez, respirez; il va venir rapidement", dit mon obstétricien. Mon cœur bat avec anxiété. "Regarde en bas! Regarde en bas!" la sage-femme pleure, alors je regarde - et le voilà qui glisse de l'intérieur en moi, sa petite forme parfaite recouverte de vernix et déjà je peux l'entendre. Il pleure et je sais ce que cela signifie: il respire.

L'obstétricien le retourne sur le dos et nous surveillons tous son visage, plié en signe de protestation, alors qu'il testait ses poumons au maximum. Je hurle, Phil hurle, la sage-femme est en train de monter et l'obstétricien nous sourit à tous.

"Il respire, regarde-le, il respire!" Phil s'étouffe et je sens le soulagement envahir mes veines.

"Appelons-le Sam", hoqueta Phil en le plaçant sur ma poitrine et je dis oui, ne pouvant imaginer aucun nom plus approprié. Samuel signifie "demandé à Dieu" ou "Dieu a écouté" et je pense aux centaines de personnes qui ont prié pour son arrivée en toute sécurité et qui les ont remerciées en silence.

Sam est évalué et, étonnamment, n'a besoin d'aucune aide. Il est quatre kilogrammes. Il respire, se nourrit et est alerte, ses grands yeux bleus grands ouverts et nous fixent.

Post-scriptum
Nous sommes tous éperdument amoureux de Sam. Tommy et Eve se disputent pour savoir qui est le plus proche de lui. Phil et moi passons des heures à le couvrir de baisers et à lui faire des bruits stupides. Un scanner a montré que Sam avait un poumon gauche actif et une lésion très importante encore à sa droite. Il subira une opération chirurgicale pour le faire retirer quelque part entre six et neuf mois, puis on s'attend à ce qu'un nouveau poumon se développe pour remplir l'espace où se trouvait la lésion. Au moment où Sam commence ses études, il devrait avoir deux poumons très normaux.

Cette histoire a été publiée à l'origine dans Sunday Life .