«Nous n'avions aucun espoir»: l'incroyable histoire de Bentley Yoder, le bébé né avec le cerveau à l'extérieur du crâne

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Bébé né avec le cerveau à l'extérieur du crâne

Faites la connaissance du bébé né avec une encéphalocèle, une maladie rare dans laquelle son cerveau se développe en dehors de son crâne.

Comme prévu, Sierra Yoder s'est mise au travail.

C'était la nuit d'Halloween et elle portait un t-shirt orange avec une citrouille recouvrant son ventre. Il était orné du nom de son nouveau fils et de la date de naissance prévue: "Bentley. Due le 31/10/15."

Yoder et son mari, Dustin Yoder, ont sauté dans la voiture et se sont dirigés vers l'hôpital, mais sans bouteilles, sans couches, sans siège d'auto pour amener leur nouveau-né à la maison.

Ils avaient emballé un cache-couche - bleu clair avec des étoiles - et un pantalon assorti et des chaussettes chaudes et floues.

Le couple s'attendait à y enterrer leur fils très bientôt.

Dustin et Sierra Yoder, de Sugarcreek, une petite ville de l’Ohio, savaient que Bentley souffrait d’une maladie rare dans laquelle son cerveau se développait à l’extérieur de son crâne. Sierra Yoder a déclaré que les médecins leur avaient dit que leur fils ne vivrait pas longtemps après sa naissance. S'il n'est pas mort, a-t-elle ajouté, les médecins l'avaient prévenu, il vivrait sans fonction cognitive.

Elle a dit que son mari et elle avaient été invités à envisager l'avortement - et ils l'ont fait - mais que la nuit précédant la procédure, ils ont choisi de poursuivre la grossesse.

Maintenant, les voici, à quelques heures de la livraison. Ils avaient prévu de rencontrer leur fils. Alors dis au revoir.

"Nous étions impatients de le rencontrer, même si ce n'était que pour une heure", a déclaré Sierra Yoder. Nous étions simplement soulagés qu'il se soit rendu aussi loin et que nous puissions le rencontrer vivant et respirant. "

Mais ses parents ont dit que Bentley avait d'autres projets.

Maintenant âgé de 7 mois, il est vivant et alerte après que des chirurgiens de l'hôpital pour enfants de Boston aient élaboré un plan pour ce que l'on appelait le "grand-père" des cas pour replacer son cerveau dans son crâne.

"Ce fut une procédure de sauvetage", a déclaré Mark Proctor, neurochirurgien en chef à Boston Children's. "Mais cela ne restaurera pas une vie normale."

En effet, Bentley aura des difficultés.

L'encéphalocèle est un trouble congénital rare dans lequel le cerveau du bébé est hernié par le crâne dans l'utérus et les os ne se forment pas correctement autour de lui. Selon la National Organization of Rare Disorders, la partie du cerveau située à l'extérieur du crâne est généralement recouverte d'une peau ou de membranes minces.

Selon le Centers for Disease Control and Prevention, chaque année aux États-Unis, environ 375 bébés - soit un sur 10 000 - naissent avec la malformation, ce qui peut entraîner des problèmes mentaux et physiques, des problèmes de vision, des convulsions et une faiblesse musculaire chez les enfants. bras et jambes. La cause est inconnue.

Sierra Yoder a déclaré que sa première grossesse et son premier accouchement étaient faciles et que leur fils était en bonne santé.

En décembre, ils ont commencé à planifier Bentley. "Nous cherchions un petit garçon ou une petite fille - nous ne nous en soucions pas", a-t-elle déclaré. "Nous voulions juste nous assurer que Beau avait un frère ou une soeur."

Le mois suivant, ils en étaient enceintes.

La deuxième fois, Sierra Yoder a déclaré que les choses semblaient tout aussi normales. Le bébé a commencé à donner des coups de pied. Elle et son mari se sont disputés les prénoms parfaits.

À 22 semaines, Sierra Yoder a déclaré qu'elle et son mari étaient allés voir le médecin pour connaître le sexe du bébé. Son médecin lui plaqua le ventre sur le ventre pour une échographie et jeta un coup d'œil.

Puis, dit-elle, il est devenu sombre - et l'horreur les a frappés.

Yoder a déclaré qu'il semblait que quelque chose n'allait pas avec la tête du bébé. Peut-être qu'il manquait sa couronne. Peut-être plus. Ce n'était pas clair. Alors, dit-elle, elle et son mari ont été envoyés à l'hôpital pour des tests supplémentaires.

"J'ai immédiatement commencé à gueuler", dit-elle. "Je ne pensais pas qu'il s'en sortirait."

Et ses médecins non plus.

Les neurochirurgiens d'un hôpital de Canton ont expliqué l'état congénital de Bentley et ont expliqué aux Yoders que leur bébé avait très peu de chances de survivre.

"'S'il réussit, '" a déclaré Sierra Yoder, les médecins leur ont dit, "il ne sera pas compatible avec la vie." Nous n'avions aucun espoir. "

Elle a dit que les médecins avaient exhorté le couple à envisager l'avortement - et réfléchissez-y vite - parce qu'elle était déjà bien avancée dans sa grossesse. "C'était la partie la plus sombre de la chose", a-t-elle dit. "Nous avons décidé d'avorter ce jour-là. Nous ne voulions pas qu'il vienne au monde et qu'il souffre."

Ils fixent une date: le 26 juin 2015.

Mais le couple a commencé à se débattre avec leur décision, se demandant toujours s'ils devaient avorter ou le délivrer et le garder jusqu'à sa mort. "La nuit avant la procédure, j'ai dit à Dustin que je ne pouvais pas le faire", a déclaré Yoder. "Il a eu un grand soupir de soulagement. Il était très heureux."

Les médecins leur ont donné des brochures pour les salons funéraires de la région, y compris des informations sur les inhumations et les crémations, a déclaré Yoder. Elle a dit qu'elle voulait qu'il soit incinéré, mais elle ne pouvait pas penser à sa mort avant sa naissance.

Le couple s'est mis d'accord sur le nom de Bentley Ross Yoder.

Elle a commencé à penser à ses premières - la première fois qu'elle le rencontrait, à la première fois qu'elle le tenait dans ses bras - et espérait que ces dernières n'étaient pas sa dernière.

Maintenant, les voici, à quelques minutes de la livraison.

Depuis 20 heures la nuit d'Halloween, Sierra Yoder était en travail. Elle a dit que la chambre d'hôpital était remplie d'émotion - pas de tristesse, mais d'excitation à propos du petit garçon qu'ils allaient rencontrer, peu importe la brièveté de leur temps ensemble.

À la neuvième heure, elle a commencé à pousser. Quinze minutes plus tard, Bentley était né.

"Nous étions tous émotifs", a-t-elle déclaré. "Nous l'attendions depuis si longtemps."

Dustin Yoder a coupé le cordon ombilical de Bentley. Les infirmières l'ont enveloppé dans une couverture. Personne ne l'a nettoyé, mesuré ou aspiré les fluides de naissance de sa gorge. Il était urgent de mettre Bentley dans les bras de ses parents. Chaque instant passé par la famille avec lui était précieux. Pour tous les Yoders savaient, chacun pourrait être le dernier.

"Il était parfait", a déclaré Sierra Yoder. "Peu importait le temps que nous avions. Nous étions juste reconnaissants d'avoir pu le tenir.

"Mais il pleurait, il respirait et il bougeait", a-t-elle ajouté. "Nous le regardions tous. Les quatre ou cinq premières heures de sa vie, nous attendions tous que quelque chose se passe."

Mais ça n'a pas été le cas.

Trente-six heures plus tard, Sierra Yoder a déclaré que Bentley n'avait pas été renversée. des membres de sa famille le faisaient circuler.

"Nous avons regardé l'infirmière et nous avons dit: 'Que faisons-nous maintenant?' " dit-elle. Les médecins ont dit à la famille de ramener Bentley à la maison et d’organiser les soins palliatifs.

Alors ils l'ont fait.

Bentley avait des problèmes de santé. Très tôt, a déclaré sa mère, il a été hospitalisé pour un virus respiratoire et des infections à streptocoques et à staphylocoques aux poumons. À un moment donné, il a été mis sous respirateur et les médecins craignaient qu'une fois enlevé, il ne pourrait plus respirer par lui-même.

Mais il l'a fait.

Vers l'âge de 4 semaines, Bentley a rencontré un spécialiste à l'Hôpital Nationwide Children's de Columbus, dans l'Ohio. Après avoir examiné son IRM, Sierra Yoder a déclaré qu'un neurochirurgien lui avait dit que le cerveau de Bentley - à la fois la partie à l'intérieur de son crâne et son dehors - était trop endommagé et qu'il ne survivrait pas. "A ce moment-là, nous n'avions aucune confiance en nous."

Vers 4 mois, il a été emmené à la clinique de Cleveland, où un chirurgien a dit à ses parents qu'il semblait utiliser son cerveau, mais il ne savait pas s'il pouvait le remettre en toute sécurité dans son crâne.

C'est alors que la famille s'est rendue à l'hôpital pour enfants de Boston. Dustin et Sierra ont emmené Bentley rencontrer l'équipe chirurgicale, qui voit chaque année quelques cas graves d'encéphalocèle. Le neurochirurgien Proctor et le chirurgien plasticien en chef des enfants de Boston, John Meara, ont formé une stratégie chirurgicale.

Le bébé, âgé de 5 mois à l'époque, avait une poche dépassant de son crâne qui contenait une partie importante de son cerveau - la partie qui contrôle la fonction motrice et la résolution de problèmes et la partie qui contrôle la vision. Contrairement à de nombreux cas d’encéphalocèle, la masse de Bentley, qui était maintenant ensevelie sous une couverture de boucles dorées, ne pouvait être enlevée; il l'utilisait.

Son équipe chirurgicale des enfants de Boston a utilisé des modèles imprimés en 3D pour planifier et exécuter leurs manœuvres. Meara a déclaré que Bentley avait 100 centimètres cubes de cerveau à l'extérieur de son crâne. Les chirurgiens ont donc dû étendre son crâne pour l'adapter. Ils ont mis au point un plan pour faire plusieurs tranches verticales dans le crâne de Bentley et le laisser tomber, pour ainsi dire, afin de libérer de l'espace. Ensuite, a-t-il dit, des plaques de dissolution spéciales permettraient de maintenir la zone ouverte et le cerveau de Bentley se replongerait dans son crâne.

Le 24 mai, l'équipe est allée travailler. Ils rasèrent ses boucles et coupèrent la peau et les membranes recouvrant son cerveau. La partie située à l'extérieur de son crâne comprenait une partie plus petite du lobe frontal droit et une plus grande partie du lobe occipital droit, a déclaré le neurochirurgien.

Les médecins ont drainé le liquide céphalo-rachidien du cerveau de Bentley. Puis ils ont fait les coupures dans le crâne et ont ramené le cerveau dans sa tête, a ajouté Meara, ajoutant que l'équipe avait récupéré les restes d'os des coupures et les avait croisés sur le dessus de la tête pour combler le vide.

Cinq heures plus tard, Bentley était en convalescence.

Dans la salle d'attente, sa famille - parents, grands-parents et grand frère, Beau - avait fermé les yeux sur les chirurgiens qui marchaient. "Quand nous les avons vus, notre cœur a chuté", a déclaré Sierra Yoder, expliquant qu'on lui avait dit que l'opération prendrait beaucoup plus de temps. "Nous avons paniqué."

Ils allèrent voir une Bentley coiffée d'un bandage, vêtus d'une toute petite robe d'hôpital recouverte de tigres de dessins animés et allongés dans un berceau d'hôpital. "Il était réveillé; il nous regardait", a déclaré Sierra Yoder. "Il n'était pas grincheux. Il était juste allongé là, en train de tout prendre."

Presque un mois après son opération au cerveau, sa mère a déclaré qu'il était désormais capable de relever la tête. Il mange. Il sourit Il jabbe.

"Ses cheveux repoussent", a déclaré Sierra Yoder. "Il ressemble à son frère maintenant."

Personne ne sait vraiment à quoi ressemblera l’avenir de Bentley, mais, dit sa mère, les Yoders ont de nouveau de l’espoir. "En raison de la différence de son cerveau, ils n'ont personne à qui le comparer", a déclaré Sierra Yoder, ajoutant que les médecins pensaient "qu'il mènera une vie gratifiante. Nous devons simplement procéder étape par étape".

Washington Post

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