Qu'est-ce que la fibrose kystique?
La fibrose kystique (FK) est une maladie héréditaire mettant la vie en danger qui affecte les organes internes, en particulier les poumons et le système digestif, en les obstruant par un mucus épais et collant. Cela rend difficile de respirer et de digérer les aliments. Aux États-Unis, environ 30 000 personnes atteintes de FK vivent aujourd'hui.
Aux États-Unis, environ une personne sur 25 est porteuse du gène défectueux de la FK, et si un couple est porteur du gène, leur bébé a une chance sur quatre d'être atteint de la maladie.
Vous pouvez savoir si vous êtes porteur du gène défectueux en utilisant un simple rince-bouche. C'est vraiment important de le savoir, surtout si votre partenaire est un transporteur connu. Vous pouvez également subir un test de grossesse si vous êtes considéré à haut risque d'avoir un bébé atteint de FK.
À la suite d'une campagne réussie du Cystic Fibrosis Trust, tous les nouveau-nés sont maintenant soumis au dépistage de la mucoviscidose par prélèvement de sang au cours du test de Guthrie à la piqûre au talon.
L'infertilité peut être un problème pour les personnes atteintes de FK. La plupart des patients de sexe masculin ont obstrué les canaux spermatiques et, bien que les femelles produisent des œufs fertiles, leurs cycles peuvent être sporadiques en raison d'un poids insuffisant dû à des problèmes nutritionnels. Des problèmes de nutrition surviennent parce que le pancréas est également affecté par la FK. À plus long terme, certains patients développent un diabète de type 2.
Les autres problèmes associés à la mucoviscidose comprennent les maladies des os fragiles.
La recherche se poursuit tout le temps pour améliorer la durée de vie des personnes atteintes de FK.
Quels sont les symptĂ´mes de la fibrose kystique?
Les premiers symptômes de la mucoviscidose comprennent une toux persistante; infections thoraciques répétées, diarrhée persistante et prise de poids insuffisante, bien que ces symptômes ne soient pas exclusifs à la FK.
Parce que le diagnostic est le plus souvent posé par des tests de dépistage, les parents savent généralement si leur bébé est atteint de FK très tôt.
Les personnes atteintes de FK sont plus exposées au rhume des foins et à la sinusite.
Quels sont les traitements et les remèdes de la fibrose kystique?
Les bébés peuvent être sevrés exactement de la même manière que les bébés en bonne santé vers l'âge de 6 mois, mais on leur prescrira également des suppléments vitaminiques supplémentaires.
La physiothérapie joue un rôle important dans le traitement de la FK, et vous apprendrez à le faire pour votre enfant. Parfois, l’hôpital peut avoir besoin d’utiliser des dispositifs spéciaux pour éliminer le mucus des voies respiratoires. Les exercices de respiration sont également importants et peuvent être enseignés à votre enfant dès son plus jeune âge.
Votre enfant devra peut-être prendre des comprimés d'enzymes pour l'aider à digérer les aliments. En effet, les petits vaisseaux qui transportent les sucs digestifs peuvent également se boucher avec du mucus collant. Un régime hypercalorique sera également prescrit.
L'exercice est très important pour aider à garder les poumons en bonne santé. Vous devez donc encourager votre enfant à faire du sport, de la danse, de la natation ou une autre activité qu'il aime.
Les médicaments pour traiter les poumons peuvent être administrés par voie intraveineuse (dans une veine) ou par nébuliseur (médicament inhalé). Votre enfant peut avoir besoin de traitements antibiotiques fréquents pour contrôler ou traiter les infections persistantes, et parfois, un médicament à base de stéroïde est également prescrit pour réduire l'inflammation des voies respiratoires. Des médicaments réduisant le mucus peuvent également être administrés.
Si le diabète est diagnostiqué, votre enfant devra peut-être prendre des comprimés ou recevoir des injections d'insuline.
La maladie héréditaire est une maladie héréditaire mettant la vie en danger qui affecte les organes internes, en particulier les poumons et le système digestif, en les obstruant par un mucus épais et collant. Cela rend difficile de respirer et de digérer les aliments. Environ 9 000 personnes atteintes de FK vivent au Royaume-Uni aujourd'hui.
Au Royaume-Uni, environ une personne sur 25 est porteuse du gène défectueux de la FK, et si un couple est porteur du gène, leur bébé a une chance sur quatre d'être atteint de la maladie.
Vous pouvez savoir si vous êtes porteur du gène défectueux en utilisant un simple rince-bouche. C'est vraiment important de le savoir, surtout si votre partenaire est un transporteur connu. Vous pouvez également subir un test de grossesse si vous êtes considéré à haut risque d'avoir un bébé atteint de FK.
À la suite d'une campagne réussie du Cystic Fibrosis Trust, tous les nouveau-nés sont maintenant soumis au dépistage de la mucoviscidose par prélèvement de sang au cours du test de Guthrie à la piqûre au talon.
L'infertilité peut être un problème pour les personnes atteintes de FK. La plupart des patients de sexe masculin ont obstrué les canaux spermatiques et, bien que les femelles produisent des œufs fertiles, leurs cycles peuvent être sporadiques en raison d'un poids insuffisant dû à des problèmes nutritionnels. Des problèmes de nutrition surviennent parce que le pancréas est également affecté par la FK. À plus long terme, certains patients développent un diabète de type 2.
Les autres problèmes associés à la mucoviscidose comprennent les maladies des os fragiles.
La recherche se poursuit tout le temps pour améliorer la durée de vie des personnes atteintes de FK.
Quels sont les symptĂ´mes de la fibrose kystique?
Les premiers symptômes de la mucoviscidose comprennent une toux persistante; infections thoraciques répétées, diarrhée persistante et prise de poids insuffisante, bien que ces symptômes ne soient pas exclusifs à la FK.
Parce que le diagnostic est le plus souvent posé par des tests de dépistage, les parents savent généralement si leur bébé est atteint de FK très tôt.
Les personnes atteintes de FK sont plus exposées au rhume des foins et à la sinusite.
Quels sont les traitements et les remèdes de la fibrose kystique?
Les bébés peuvent être sevrés exactement de la même manière que les bébés en bonne santé vers l'âge de 6 mois, mais on leur prescrira également des suppléments vitaminiques supplémentaires.
La physiothérapie joue un rôle important dans le traitement de la FK, et vous apprendrez à le faire pour votre enfant. Parfois, l’hôpital peut avoir besoin d’utiliser des dispositifs spéciaux pour éliminer le mucus des voies respiratoires. Les exercices de respiration sont également importants et peuvent être enseignés à votre enfant dès son plus jeune âge.
Votre enfant devra peut-être prendre des comprimés d'enzymes pour l'aider à digérer les aliments. En effet, les petits vaisseaux qui transportent les sucs digestifs peuvent également se boucher avec du mucus collant. Un régime hypercalorique sera également prescrit.
L'exercice est très important pour aider à garder les poumons en bonne santé. Vous devez donc encourager votre enfant à faire du sport, de la danse, de la natation ou une autre activité qu'il aime.
Les médicaments pour traiter les poumons peuvent être administrés par voie intraveineuse (dans une veine) ou par nébuliseur (médicament inhalé). Votre enfant peut avoir besoin de traitements antibiotiques fréquents pour contrôler ou traiter les infections persistantes, et parfois, un médicament à base de stéroïde est également prescrit pour réduire l'inflammation des voies respiratoires. Des médicaments réduisant le mucus peuvent également être administrés.
Si le diabète est diagnostiqué, votre enfant devra peut-être prendre des comprimés ou recevoir des injections d'insuline.
Ce guide
Cet article ne vise pas à remplacer les conseils médicaux d'un professionnel de la santé. Si vous avez des inquiétudes, contactez votre médecin immédiatement.