Ce que vous devez savoir sur la mort-né de 4 mères vivant avec une perte

Content:

Avant l'été 2015, j'avais compris que la mortinaissance - ou la mort d'un bébé pendant la grossesse après 20 semaines de grossesse - était quelque chose qui s'était passé. Cependant, compte tenu du nombre de fois où j'ai entendu quelqu'un parler du mot mort-né, j'ai pensé que cela se produisait si rarement qu'une personne n'avait pas vraiment besoin d'y penser. Mais ma première amie a eu un bébé mort-né en 2013. Je suis allée m'asseoir à l'hôpital avec elle. Je ne savais pas ce que vous devez savoir sur la mortinatalité, car, honnêtement, je me suis dit: Dieu merci, cela ne se produit presque jamais. Je doutais de devoir réconforter un ami après une telle perte.

J'avais tort.

Selon les Centres de contrôle et de prévention des maladies (CDC), environ 1% des grossesses se terminent par une mortinaissance. Aux États-Unis, 24 000 bébés mort-nés naissent chaque année. La CDC affirme que «ce nombre correspond à peu près au même nombre de bébés qui meurent au cours de la première année de vie» et qu’il est plus de 10 fois plus de décès que le syndrome de la mort subite du nourrisson (SMSN).

Étant donné que pratiquement chaque nouvelle mère aux États-Unis veille à ce que son bébé reste endormi en raison du risque de SMSN, il me semble que ce chiffre mérite d'être répété: plus de 10 fois plus de bébés meurent dans l'utérus entre l'âge gestationnel de 20 semaines et la naissance que de mourir de SMSN. Et pourtant, la mortinatalité est une perte si souvent enveloppée de silence, existant dans un espace intermédiaire. C'est une perte qui laisse souvent très peu d'espace pour le deuil. Et, même si l'expérience de la mortinatalité est rare, il n'est pas si rare que nous puissions ou devrions éviter de parler des risques ouvertement et avec compassion. Il n’est pas rare de laisser les familles victimes de cette perte souffrir en silence. Nous pouvons faire mieux pour les soutenir, en tant qu'amis, famille et professionnels de la santé.

À l'été 2015, à quelques semaines d'intervalle, deux autres de mes amis ont subi la perte mortelle de leurs fils. La première était une amie du lycée, Margaret. Le fils de Margaret, Isaac, est mort-né à 27 semaines. J'ai regardé Margaret, une écrivaine, qui était aussi ouverte sur ses expériences d'infertilité et de multiples cycles de fécondation in vitro (FIV), a magnifiquement articulé son expérience de chagrin après la perte de son fils. Elle a expliqué combien il était important pour elle de savoir que les autres reconnaissaient que, comme elle l'a dit, «Isaac était là», qu'il avait un nom, qu'il était son fils et qu'il était aimé. Son ouverture sur ses sentiments et ses expériences a créé un bel espace, qui a permis à beaucoup d'entre nous de mieux soutenir Margaret alors qu'elle honorait la vie d'Isaac.

Plusieurs semaines plus tard, mon amie Becca m'a envoyé un message disant qu'elle se rendait à l'hôpital avec des contractions précoces au cours de sa troisième grossesse. Becca et moi nous étions rencontrés lorsque nous essayions de concevoir nos premiers enfants, nos filles étaient nées à quelques heures d'intervalle. Cet après-midi-là, j'ai reçu un autre message d'elle disant que le bébé était décédé, un peu moins de 29 semaines de gestation. Becca a également utilisé les médias sociaux pour partager la perte de son fils Tucker de manière ouverte, honnête et dans un esprit de positivité. En plus de parler ouvertement de sa perte, elle a très vite commencé à organiser une campagne de sensibilisation à la mortinaissance et à la collecte de fonds pour un équipement médical appelé CuddleCot, qui permet aux familles de prolonger le temps qu’elles peuvent consacrer à leur bébé.

Avec la nouvelle de leurs fils mort-nés, j'ai été choqué et rempli de tristesse pour mes amis. Tandis que je regardais ces deux femmes surmonter ces pertes dévastatrices de manière très courageuse, publique et honnête sur le plan émotionnel, je pensais constamment aux femmes qui subissaient la perte de la mort-né mais qui ne ressentaient pas le genre de soutien que Becca et Margaret avaient fait. continuer à. La mort à la naissance reste un sujet qui peut être tabou. Le silence entourant ces pertes peut contribuer à créer un sentiment d’isolement et à perpétuer le manque de soutien social et médical approprié pour les familles.

Dans le but de mieux comprendre la mortinaissance, j'ai parlé à un certain nombre de femmes qui ont connu la mortinaissance, à des défenseurs des droits des parents et à une représentante d'une entreprise qui tente de changer la manière dont les familles interagissent avec leurs enfants mort-nés.

J'ai appris plus que je n'aurais pu l'imaginer.

Rebecca Esquivel Makris Et Tucker

Rebecca "Becca" Esquivel Makris explique quand elle a commencé à ressentir des douleurs abdominales et des contractions au cours de ses 28 semaines de grossesse, alors qu'elle avait déjà entendu parler de la mort-né à la naissance, cela ne figurait pas sur la liste des problèmes qu'elle pensait ne pas pouvoir se gâter. l'hôpital. Elle dit: «La mort n'était même pas entrée dans mon esprit

J'étais dans une bulle heureuse, sûre et naïve.

Quand elle est arrivée à l'hôpital, les médecins ont examiné son fils et celui-ci semblait bien se porter. L’équipe médicale a estimé que Makris souffrait d’une grave infection des voies urinaires. Alors qu’elle attendait à l’hôpital la confirmation de l’infection urinaire, sa douleur s’aggravant, l’équipe médicale a eu de la difficulté à surveiller le bébé, car Makris tremblait tellement. Après un certain temps, la douleur est passée et Makris s'est endormi brièvement et s'est réveillé pour constater que les résultats du test ne montraient aucune infection urinaire. Quand ils ont remis le bébé à l'échographie, le médecin a dit à Makris: "Le bébé est parti."

Makris comprendra plus tard que son placenta s'était détaché de la paroi utérine, un événement appelé un décollement placentaire. Cela avait privé Tucker de la circulation sanguine et de l'oxygène. C'était aussi la source de son extrême douleur.

Après sa naissance, Makris a gardé son fils Tucker avec elle aussi longtemps que possible - les 15 heures durant lesquelles elle est restée à l'hôpital. Cette expérience de lien avec Tucker était tellement importante pour elle et elle craignait que les autres parents n’aient pas la même chance. Si peu de temps après la naissance de Tucker, elle a décidé de collecter des fonds, en association avec l'organisation Histoires de bébés nés immobiles (SOBBS), afin de fournir un CuddleCot à l'hôpital où Tucker est né. CuddleCot, produit par la société Roftek, tente de répondre aux besoins émotionnels d'une famille de passer du temps avec son bébé. Un CuddleCot ressemble à un panier Moses, mais constitue un dispositif médical rafraîchissant qui permet de prolonger la durée pendant laquelle un bébé peut rester dans la chambre de ses parents plutôt que de se rendre à la morgue. En refroidissant le corps du bébé, le CuddleCot prolonge le temps que les familles peuvent consacrer à leurs bébés. Selon le PDG de Roftek, Steve Huggins, le CuddleCot "a changé l'expérience pour de nombreuses familles, car elles n'ont plus à dire au revoir à leur bébé".

Après que Houston ait été installée dans une pièce de la salle de travail, ils lui ont amené Isaac pour qu'elle puisse le voir. Elle explique qu'elle ne pouvait pas supporter de passer beaucoup de temps avec lui: «C'était tellement merveilleux de le tenir devant lui et de le voir, et ensuite l'horreur de ce qui s'était passé était accablante et je ne pouvais pas l'affronter, alors nous les avons fait partir . "

Au cours du premier mois de sa collecte de fonds, Makris s'est rendu compte qu'elle pourrait financer plus d'un CuddleCot. Cela fait maintenant un an et demi après la naissance de Tucker et Makris est sur le point de collecter des fonds pour un cinquième CuddleCot destiné à être placé dans des hôpitaux de Californie. Elle écrit des lettres aux mères qui utiliseront les CuddleCots qu'elle a aidés à placer. Son conseil aux mères en mort-né? «Trouve ta lumière. [Trouve ton] amour pour le bébé que tu as perdu et trouve des moyens de le faire vivre dans ton monde. "

Beaucoup de mères interrogées pour cette histoire ont trouvé des moyens de faire exactement cela, mais le chemin n’était pas facile.

Margaret Pritchard Houston et Isaac

Margaret Pritchard Houston, le fils d'Isaac, est né à 27 semaines, soit 4 jours de gestation par césarienne d'urgence, après un séjour à l'hôpital de huit jours, pour observation en raison d'une rupture prématurée des membranes. Même si la césarienne était une urgence, la surveillance effectuée jusqu'au début de la procédure ne montrait aucun signe de détresse chez le bébé. Houston se souvient: «On m'a dit que je ne l'entendrais peut-être pas pleurer, car il était très prématuré. On m'a dit que je ne pouvais pas le voir ou le tenir dès sa naissance. Il a dû se rendre directement à la zone de réanimation [un lit chauffé doté d'un équipement d'USIN] pour être intubé et stabilisé. ”

Peu après la naissance d'Isaac, il devint clair que quelque chose de plus n'allait pas. Environ 15 minutes après la naissance d'Isaac, le médecin en chef est venu et s'est penché sur Houston et a dit: «Je suis vraiment désolé.» À partir de là, Houston explique que la situation était floue.

Plus tard, après l’installation de Houston dans une pièce de la salle de travail, ils l’ont amenée pour qu’elle puisse le voir. Elle explique qu'elle ne pouvait pas supporter de passer beaucoup de temps avec lui: «C'était tellement merveilleux de le tenir devant lui et de le voir, et ensuite l'horreur de ce qui s'était passé était accablante et je ne pouvais pas l'affronter, alors nous les avons fait partir . ”Ils ont reçu des empreintes de pas et des empreintes de main ainsi qu'une boîte mémoire de SANDS, une organisation caritative britannique spécialisée dans la mortinaissance.

La cause de la mort d'Isaac a par la suite été déterminée comme étant une infection à streptocoques du groupe B qui avait infecté les membranes et Isaac, mais n'avait pas traversé le placenta dans le sang de Houston. Elle a dit: «Alors, alors que j'étais à l'hôpital, à 20 pieds de la meilleure USIN du pays, mon bébé tombait de plus en plus malade et personne ne le savait.» Houston a déclaré que 18 mois plus tard, elle menait une vie agréable. Ça n'a pas été facile d'y arriver. Elle y est parvenue en conseillant le deuil et en plaidant en faveur d'une meilleure sensibilisation et du dépistage du streptocoque du groupe B. Elle dit: «Je me demanderai toujours qui il aurait été. Il me manquera toujours. Je l'aimerai toujours. Je suis sa mère - c'est mon travail. "

«Au moment où je l'ai vue

J'aurais aimé avoir demandé à la voir plus tôt.

Jessica Adams Et Ruby

Jessica Adams attendait son premier enfant, une fille, en 2013. Elle et son mari prévoyaient un accouchement à domicile assisté par une sage-femme. Sa grossesse avait progressé normalement jusqu'à 41 semaines. La sage-femme observait Adams et le bébé pendant trois jours de travail. La troisième nuit, elle a remarqué que le rythme cardiaque du bébé chutait, mais elle a dit que c'était normal pendant le travail. Peu de temps après le départ de la sage-femme pour la nuit, l'eau d'Adam a éclaté et elle a remarqué qu'il y avait du méconium dedans. Elle a appelé sa sage-femme, qui est venue, a écouté le rythme cardiaque du bébé et a déclaré qu'elle devait aller à l'hôpital.

Adams explique à ce sujet alors qu'il était assis dans la chambre d'hôpital pendant que le médecin et l'infirmière écoutaient à voix basse: «Je savais tout de suite qu'elle était partie. Je pouvais dire à tous leurs visages qu'elle était partie. »On a dit à son mari et à elle-même qu'il n'y avait pas de battement de coeur. Ils ont ensuite été laissés seuls dans la salle avec cette nouvelle. Adams, choquée, obsédée par ce qui allait suivre: comment était-elle supposée avoir ce bébé? Elle dit qu'après trois jours de travail et sans fin, elle «les avait suppliés de la faire sortir», mais ils ne l'ont pas fait.

Un jour plus tard, Adams a donné naissance à sa fille, Ruby. Adams explique: «J'étais tellement terrifié de voir mon bébé mort que je ne pouvais pas la regarder.» Adams a attendu un autre jour et a ensuite demandé à voir sa fille avant qu'elle ne quitte l'hôpital. Dans notre interview, elle me dit: «Elle était lourde, pesait presque neuf kilos. Sentir le poids de son petit corps dans mes bras me sentait tellement bien. C'était comme à la maison. Elle était si belle… Je suis tombée amoureuse et mon cœur a été brisé en même temps. »Elle continue:« Au moment où je l'ai vue

J'aurais aimé avoir demandé à la voir plus tôt.

Angel Ousley Naseman Et Caleb

La grossesse d'Angel Ousley Naseman avec son quatrième enfant, Caleb, a été quelque peu difficile depuis le début. Elle a eu des spotting à 11 semaines, des saignements abondants à 12 semaines, une thrombose veineuse de surface à 34 semaines et une croissance fœtale médiocre aux ultrasons à 19, 22, 26 et 38 semaines. Mais Naseman dit que le bébé a toujours bien bougé et a obtenu de bons résultats lors de tests plus approfondis.

Planifiant une naissance à domicile assistée par une sage-femme, Naseman et sa famille ont réagi sereinement lorsque son eau s'est cassée à 39 semaines au cours de son rituel de massage du pied nocturne avec son mari. Elle a commencé le travail lentement, avec sa famille autour d'elle. Cependant, quelques heures après le début du processus, Naseman a ressenti une douleur extrême et un saignement supplémentaire. Après leur transfert à l'hôpital, les médecins ont confirmé ce qu'ils soupçonnaient déjà: le bébé de Naseman était décédé.

Dans une interview avec elle, elle explique: «Je n'avais même jamais entendu le terme mort-né quand cela m'est arrivé, ce qui était complètement choquant lorsque j'ai réalisé à quelle fréquence les mortinaissances se produisent."

Caleb est né peu après. Bien que Naseman ait eu des complications médicales après l'accouchement, elle a réussi à contenir Caleb. Elle explique: «Ils ont emballé notre gentil petit garçon et nous l'ont remis.» L'hôpital a expliqué qu'il y avait un photographe de Now I Lay Me Down pour dormir - un service qui fournit des photographes aux familles des familles en deuil pour des photos de commémoration - photographiant un autre enfant. et leur a demandé s’ils voulaient qu’elle vienne. Elle a dit que son mari n’en était pas sûre au début, mais Naseman voulait avoir les photos. Naseman a déclaré que le photographe "a été submergé par l'émotion crue de photographier un autre bébé [qui] ne l'a pas fait, mais sa présence a été une véritable bénédiction pour nous inciter à prendre plus de photos." L'hôpital a enveloppé Caleb dans une Couverture AngelHUGS d’un organisme qui distribue des couvertures faites main aux familles en deuil à l’hôpital.

Naseman était claire, cependant, que son expérience de perte à l'hôpital manquait de ce qu'elle croyait être un soutien de base. Elle explique: «L'hôpital n'a fourni personne pour nous aider à gérer nos émotions et rien sur ce que nous devrions faire pour expliquer la situation à nos enfants. Nous avons reçu un document d'une page avant le congé de chagrin, mais c'était tout. »Même si elle a pu passer du temps avec Caleb, elle explique qu'elle aurait aimé pouvoir lui donner un bain. Elle dit: «Je ne savais même pas que c'était une option. L'hôpital n'a pas communiqué combien de temps nous pourrions le garder ou si nous pouvions faire ce genre de choses.

Que pouvez-vous faire pour aider une famille en deuil

En discutant avec les mères qui ont contribué à la rédaction de cet article, j'ai constaté à maintes reprises que, même si elles allaient d'être très publiques et qu'elles parlaient de leurs pertes, et qu'elles les vivaient de manière plus privée, elles avaient hâte de parler de leurs enfants. Je me suis rendu compte à quel point les récits de leurs enfants faisaient partie de leur processus de guérison, malgré le fait que le silence entoure la mortinatalité. Comme Angel prenait soin de l'expliquer, «nier l'histoire de ma naissance reviendrait à nier la perfection des 39 semaines de dur labeur et de préparation. Nous étions une équipe incroyable, même pendant la naissance. À la fin, je n'ai pas réussi à garder un bébé en délire qui crie, mais notre histoire de naissance a contribué à soulager même cette douleur pour moi.

Dans le même temps, Angel explique que sa famille n'a pas reçu le type de soutien qu'elle souhaite voir dans toutes les familles confrontées à la mortinatalité. Elle pense donc qu'il est important de parler aussi de la manière dont son expérience aurait pu être meilleure.

Alors que de plus en plus d'histoires sont racontées sur la mortinatalité, nous espérons que les discussions sur la mortinatalité feront de plus en plus partie de l'expérience médicale des femmes enceintes - qui peuvent être mieux préparées à prêter attention aux mouvements de leur bébé et à d'autres signes de détresse fœtale - ainsi que dans la formation du personnel médical et dans l’amélioration des équipements, tels que les couffins et les ressources, telles que les photographes de deuil, à la disposition des mères accouchées.

Comme Houston l'explique à propos de son fils Issac, «le chagrin n'est pas aussi fort que l'amour et, la plupart du temps, ce que je ressens pour lui est un mélange d'amour et de gratitude qu'il soit ici.

Mais il y a des moments où l'ampleur de ce que j'ai perdu… est accablante. »Plus tard, lorsque je l'ai remerciée pour son entretien, Houston a répondu en disant:« C'est vraiment un plaisir pour moi. Je peux faire quelque chose comme maman [d'Isaac]. Je ne le fais pas assez souvent. »Il semblerait qu'en tant qu'amis et familles de ceux qui ont perdu un bébé à la naissance, une des choses les plus gentilles que nous puissions faire est de donner à nos proches l'occasion de raconter l'histoire de leur enfant.