Cœurs brisés: maladie cardiaque chez les bébés et les enfants
Gros chiffres ... Heart Kids World estime que chaque jour, six bébés naissent avec une malformation cardiaque.
Treena Appleby était enceinte de 19 semaines lorsqu'elle a appris avec une nouvelle dévastatrice que son fils à naître souffrait d'un syndrome du cœur gauche hypoplasique - ou, pour parler simplement de profane, il n'avait que la moitié du cœur.
Les Applebys ont été référés à un cardiologue qui leur a proposé un choix: garder le bébé ou non. Ils ont décidé de procéder à la grossesse et de faire face aux conséquences de la maladie.
Ainsi, à l'âge de quatre jours à peine, le petit bébé Daniel a subi sa première opération à cœur ouvert. Il en avait deux autres avant son premier anniversaire.
"En gros, les médecins ont dû rediriger ses artères pour améliorer la circulation sanguine et éviter de surcharger son cœur, faire un peu de" plomberie ", comme l'expliquerait le chirurgien de Daniel", a déclaré Appleby.
Daniel aura besoin d'une autre opération vers l'âge de quatre ans, mais il aura toujours la moitié du cœur.
La condition de Daniel est rare, mais le groupe auquel elle appartient, la cardiopathie congénitale, ne l’est pas.
Jann Kingston, PDG de Heart Kids World, explique: «La maladie cardiaque congénitale n'est pas une maladie unique, mais un nom général pour tout trouble du coeur ou des vaisseaux sanguins centraux, présent à la naissance."
Heart Kids World estime que six bébés naissent chaque jour dans le monde avec des malformations cardiaques, soit plus de 2 000 bébés par an. Ces enfants sont nés avec des affections pouvant inclure des défauts des principaux vaisseaux sanguins, des trous entre les chambres de pompage du cœur, des valvules cardiaques défectueuses ou une combinaison de ces affections.
L'organisme de bienfaisance pour la santé fournit un soutien aux familles des enfants touchés par une maladie cardiaque. Leurs travaux portent également sur la sensibilisation aux maladies cardiaques chez l'enfant et sur le financement de recherches sur les causes et le traitement de la maladie.
"Le pronostic pour chaque enfant varie et plus de 200 enfants meurent chaque année."
«Cependant, grâce aux améliorations apportées aux traitements médicaux, les résultats pour ces enfants s'améliorent constamment», a déclaré Kingston.
Mais l'impact sur leur petite vie peut être important, de nombreux enfants n'atteignant pas leurs objectifs de développement - à la fois physiquement et intellectuellement.
Dans le cas de Daniel, Appleby se souvient que son gain de poids était très faible avant sa dernière opération, qui avait pour but d'améliorer la circulation sanguine dans la partie inférieure de son corps.
«Parfois, il ne gagnait que 20 grammes par mois», dit-elle.
En plus de la lenteur de leur développement, les «enfants cardiaques» peuvent également avoir besoin de médicaments, de tests et d'une surveillance réguliers.
«Daniel doit prendre ses diurétiques et ses médicaments pour réguler sa tension artérielle tous les jours», dit-elle.
Bien qu'un peu en retard avec ses capacités motrices, Daniel, 14 mois, rattrape lentement son retard, prend du poids et bouge, explique Appleby.
«Il fréquente actuellement son grand frère Eddie quelques jours par semaine. Je peux le traiter comme un bébé «normal» maintenant », dit-elle.
Aussi bouleversant que d'avoir un enfant né avec une malformation cardiaque est de regarder un enfant autrement en bonne santé acquérir un problème cardiaque dans son enfance pose un ensemble de défis différent.
Le deuxième groupe d'enfants dont la fonction cardiaque est compromise est celui où ils développent une maladie cardiaque, en raison de maladies infectieuses telles que le rhumatisme articulaire aigu. La maladie de Kawasaki et la cardiomyopathie sont d'autres affections qui peuvent provoquer une inflammation du cœur et contribuer à de graves problèmes tels que l'insuffisance cardiaque.
Bien que peu commune, la maladie de Kawasaki affecte les enfants de moins de cinq ans, tandis que la cardiomyopathie peut toucher les enfants et les adultes de tous les âges.
Le rhumatisme articulaire aigu est plus répandu dans le monde, les taux les plus élevés étant observés dans le groupe d’âge des 5-14 ans. C'est plus fréquent chez les populations autochtones.
Le traitement de ces affections peut impliquer des antibiotiques et des anticoagulants. Parfois, des chirurgies cardiaques peuvent également être nécessaires.
«Kevin Rudd est le« cœur »le plus en vue du monde. Il a contracté le rhumatisme articulaire aigu dans son enfance et cela a affecté son cœur. Il a eu deux opérations pour réparer les dégâts causés », a déclaré Kingston.
«La vie avec une maladie cardiaque infantile est difficile et, malheureusement, certains enfants ne survivent pas. Cependant, M. Rudd est la preuve qu’une vie proche de la normale et réussie est possible pour les enfants cardiaques », dit-elle.
Février est le Mois international de sensibilisation au cœur et le 14 février, la Journée de sensibilisation aux maladies du coeur chez l'enfant. Si vous voulez aider à réparer un cœur brisé, visitez heartkids.org.au pour savoir comment vous pouvez aider.