Mon échographie de 28 semaines a confirmé mon pire cauchemar

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Je veux juste que mon bébé aille bien, je l'ai répété encore et encore un jeudi matin d'avril dernier. Trois semaines plus tôt, un échographiste avait constaté une anomalie dans le cerveau de ma fille à naître. À 28 semaines de gestation, ses ventricules latéraux étaient deux fois plus grands que la normale (ils sont importants car ils transportent le liquide céphalorachidien vers la moelle épinière). Ce type d'inflammation, appelé ventriculomégalie, est associé à un certain nombre de troubles du développement. Après trois semaines d'ultrasons de niveau 2 de diagnostic, de tests sanguins et d'IRM, et trois semaines de médecins spéculant sur d'éventuelles infections virales, l'hydrocéphalie et les shunts, nous allions enfin obtenir des réponses. Mais cette échographie a effectivement ruiné la vision que j'avais créée pour moi d'une grossesse heureuse et en santé, produisant un bébé heureux et en bonne santé. Mon échographie de 28 semaines a confirmé mon pire cauchemar et elle a tout jeté dans un chaos total.

Je me sentais fâché, même le ressentiment envers sa. Je ne m'étais pas inscrit pour ça: un bébé malade. Je voulais ce que tout le monde pensait avoir: heureux, souriant, en bonne santé, en sécurité, grassouillet, mignon, des petits paquets de joie. Si j'étais déjà inquiet au sujet de la parentalité, comment pourrais-je parent un enfant quand quelque chose n'allait pas?

Bien avant que nous sachions exactement quelle nouvelle nous attendait à la fin de cette visite de 28 semaines, mon partenaire et moi avons conduit à l'hôpital, je me sentais nerveux mais confiant. Nous avions consulté Google - normalement une idée horrible - et décidé que les ventricules gonflés, bien qu'effrayants, avaient souvent un résultat sans danger et en bonne santé. Mon partenaire et moi nous nous sommes dit que nous étions en bonne santé, heureux et surtout, nous étions de bonnes personnes. Cela voulait donc dire que tout irait bien. Et les mauvaises choses n'arrivent pas aux bonnes personnes, alors bien sûr nous irions bien - et notre bébé aussi.

La grossesse est à la fois une expérience incroyable et terrifiante. Je devenais un petit humain en moi, d'une petite collection de cellules à ce qui allait un jour devenir un être complètement autonome. Sans compter qu'une fois que j'aurais eu le bébé, j'allais m'attendre à ne pas la bousiller totalement. Mais maintenant, j'avais la crainte supplémentaire qu'il y ait quelque chose qui n'allait pas avec elle. Quelque chose que je ne pourrais peut-être pas réparer. De plus en plus de briques de peur et de doute de soi s'empilaient sur mes épaules. Avais-je fait quelque chose de mal? Est-ce qu'elle allait aller bien? Pourrait-elle être handicapée? Pourrait-elle mourir? Et, égoïstement, je me suis senti en colère, voire ressentiment envers sa. Je ne m'étais pas inscrit pour ça: un bébé malade. Je voulais ce que tout le monde pensait avoir: heureux, souriant, en bonne santé, en sécurité, grassouillet, mignon, des petits paquets de joie. Si j'étais déjà inquiet au sujet de la parentalité, comment pourrais-je parent un enfant quand quelque chose n'allait pas?

Voici quelque chose que je sais maintenant être une vérité universelle: lorsqu'un médecin demande à vous parler dans une salle de consultation, tout ne va pas bien se passer.

Nous sommes arrivés à l'hôpital et avons été immédiatement conduits dans une salle d'examen. Le médecin, l'un des meilleurs dans le domaine de la santé fœtale et maternelle dans notre ville, était doux et gentil. Il m'a immédiatement mis à l'aise et encore une fois, je savais que tout irait bien. Alors qu'il giclait le gel sur mon ventre et appuyait la baguette sur le bébé, je me sentais confiant. Courageux. Ma fille bougeait constamment à l'intérieur de moi et donnait toujours des coups de pied. Les bébés malades n'étaient pas si actifs, me suis-je dit. Nous avions eu assez d'ultrasons pour voir son joli petit nez, sa petite bouche pouvant être embrassée. Nous l'avions vue grandir pendant sept mois. Les bébés malsains ne poussaient pas comme des mauvaises herbes.

Je savais - j'étais sûr - qu'elle irait bien. Le médecin a terminé le scanner, a essuyé la peau de mon ventre et m'a aidé à m'asseoir. Puis il nous a demandé de le rencontrer dans la salle de consultation.

J'ai découvert qu'il manquait une partie de son cerveau à mon enfant, une partie de l'organe qui est si essentielle à l'existence d'un être humain. Ma réaction a été bien plus que la peur, la frustration et la colère. C'était physique. Mon ventre, la partie qui ne portait pas de bébé, avait l'impression de tomber par terre. Mon cœur avait l’impression d’être arrêté de battre pendant un, deux, cinq, 10, 20 battements. Et j'ai pleuré. J'ai pleuré et pleuré et pleuré et j'avais l'impression de ne pas m'être arrêté pendant des semaines.

Voici quelque chose que je sais maintenant être une vérité universelle: lorsqu'un médecin demande à vous parler dans une salle de consultation, tout ne va pas bien se passer. La chambre était petite et blanche avec un vieux divan de plumes vert et les traces d’aquarelles fanées sur le mur. Mon partenaire et moi nous sommes tenus par la main et avons essayé de rester positifs. Mais la confiance que j'avais déjà ressentie diminuait rapidement. Notre fille a eu une agénésie du corps calleux.

Le corps calleux est un faisceau de fibres nerveuses situé entre les hémisphères gauche et droit du cerveau. La structure est comme une autoroute de l'information, permettant aux côtés gauche et droit du cerveau de communiquer les uns avec les autres. Nos hémisphères cérébraux ont été comparés à deux personnes semblables mais finalement différentes. Bien qu'ils ne fassent qu'un "être", ils perçoivent les choses de manière légèrement différente. Le corps calleux permet à ces deux "personnes" de communiquer entre elles afin de présenter un front uni au reste du corps et aux stimuli externes. Si le corps calleux est absent, il est difficile pour les hémisphères du cerveau de communiquer entre eux, d'envoyer des signaux au corps et de transmettre des informations essentielles pour un certain nombre de choses, telles que la formation de mémoire et le mouvement musculaire.

Chaque fois que j'avais levé les yeux au ciel sur un bébé qui pleurait dans un restaurant ou que mon mari riait à quel point notre vie sans enfants était belle, j'imaginais que l'univers avait laissé une empreinte dans mon grand livre. Et chaque marque avait ajouté à cela.

L'agénésie du corps calleux est une anomalie congénitale congénitale qui touche sept naissances sur 1 000, bien qu'il soit impossible de connaître la véritable occurrence des troubles calleux, car le pronostic varie considérablement d'une personne à l'autre. Alors que certaines personnes peuvent subir de graves retards cognitifs et développementaux, d'autres peuvent ne pas sembler du tout affectées et continueront à mener une vie complètement «normale». En plus de toutes les autres inconnues, il est impossible de prédire comment l'agénésie d'une personne va l'affecter. Que ne sachant pas m'a terrifié. L'ACC peut être partiel - sous-développé, mais présent - ou complet, ce qui signifie qu'il est totalement absent du cerveau. Notre fille était complète.

Lorsque j'ai découvert qu'il manquait une partie de son cerveau à mon enfant, un élément de l'organe qui est si essentiel à l'existence d'un être humain, ma réaction a été plus que la peur, la frustration et la colère. C'était physique. Mon ventre, la partie qui ne portait pas de bébé, avait l'impression de tomber par terre. Mon cœur avait l’impression d’être arrêté de battre pendant un, deux, cinq, 10, 20 battements. Et j'ai pleuré. J'ai pleuré et pleuré et pleuré et j'avais l'impression de ne pas m'être arrêté pendant des semaines. Cette échographie a été le pire jour de ma vie.

Alors que je m'asseyais sur ce vieux canapé dans une pièce censée être réconfortante, tout ce à quoi je pouvais penser, tout ce que je pouvais imaginer, c'était de la manière dont j'avais provoqué ce défaut dans le cerveau de ma fille. Tout ce que je pouvais penser, c'est que je l'avais manqué. J'étais une mauvaise mère. J'ai cherché quelque chose, n'importe quoi, j'aurais pu le faire. Avec le recul, je cherchais quelque chose que je puisse contrôler. En fait, je pense que je voulais être responsable de son agénésie parce que si c'était de ma faute, au moins, j'avais le contrôle de quelque chose .

Parce que la vérité était que j'avais: mangé un hors-d'œuvre avec du brie dessus. J'avais mangé un morceau de sushi. J'ai bu un verre de champagne avant de savoir que j'étais enceinte. J'ai bu du thé contenant de la caféine. J'avais fait de gros efforts. J'ai nettoyé la litière pour chat. J'ai pris des médicaments pour mes nausées matinales. J'ai utilisé les sièges chauffants dans notre voiture. Avant, je ne voulais pas d'enfants et c'était ma punition karmique. J'avais espéré un garçon et c'était ma pénitence pour ne pas vouloir une fille. Je me sentais comme si l'univers me punissait en punissant ma fille. Chaque fois que j'avais levé les yeux au ciel sur un bébé qui pleurait dans un restaurant ou que mon mari riait à quel point notre vie sans enfants était belle, j'imaginais que l'univers avait laissé une empreinte dans mon grand livre. Et chaque marque avait ajouté à cela.

Une bande de film des pires scénarios a joué derrière mes yeux: toutes les façons dont son CAC pourrait se manifester. Cela pourrait-il affecter sa vie: Lirait-elle jamais un livre Se faire des amis? Est-ce qu'elle se moquerait? Avez-vous déjà eu un petit ami ou une petite amie Serait-elle invitée au bal de promo? Conduire une voiture? Me dirait-elle jamais qu'elle m'aime?

À cause de son diagnostic, nous étions maintenant considérés comme une grossesse à haut risque. Notre statut à haut risque signifiait que nous devions passer des échographies et des bilans de santé toutes les deux semaines. Nous avons également eu l’occasion de parler à un psychiatre spécialisé dans les patients en médecine maternelle et foetale. Au début, j'ai refusé. Je n'avais pas besoin d'aide professionnelle parce que j'avais un groupe de soutien extraordinaire. J'ai parlé à mon mari, à mes parents et à mes amis de mes peurs, de la façon dont je m'inquiétais, des hypothèses. J'ai continué à faire des listes obsessionnelles sur tout ce que j'aurais pu mal faire. Et quand ils n'étaient pas là pour parler, j'ai pleuré. Au lit, sous la douche, au petit-déjeuner, dans la voiture pour se rendre au travail ou sur le chemin du retour, sur le canapé, dans la cuisine, dans la chambre verte et neutre du genre de ma fille.

Elle pourrait ne pas aller au bal de promo - mais elle pourrait ne pas vouloir. Elle pourrait se moquer de - mais tout le monde le fait aussi; les enfants sont des secousses. Il est possible, même si cela semble de plus en plus petit chaque jour, de ne pas pouvoir parler, de me dire qu'elle m'aime. Mais si tel est le cas, je vais lui en dire assez pour nous deux. Elle ne doutera jamais de mon amour pour elle.

Et finalement, j'ai réalisé que j'avais peut-être besoin de voir un professionnel. Et elle a aidé. J'ai pu compartimenter mes peurs en deux catégories: les peurs pour lesquelles je pouvais agir et les peurs pour lesquelles je ne pouvais rien faire. Ce que j’ai vite compris, c’est que la plupart des craintes étaient celles que je ne pouvais rien faire.

Notre fille est née en mai; trois semaines plus tôt. À 37 semaines, nous avons opté pour une autre échographie de routine. Le sonographe a placé la baguette sur mon ventre et est resté silencieux pendant quelques instants. Il m'a ensuite demandé de rouler sur mon côté gauche. Je l’ai fait, pensant que le nouveau poste l’aiderait à obtenir une meilleure image. Elle nous a dit qu'elle allait chercher un médecin. Mon mari et moi nous sommes regardés, incrédules. Qu'est-ce qui n'allait pas maintenant? De retour avec un obstétricien et un fauteuil roulant, elle m'a emmenée dans le couloir pour le travail et l'accouchement et l'obstétricien nous a dit que le rythme cardiaque de notre fille était tombé à 70 battements par minute, alors qu'il aurait dû être 140. Depuis 37 semaines, j'ai techniquement complet terme, ils ont voulu induire. Mon mari et moi nous sommes regardés, puis elle et nous avons dit: "Alors, on va avoir un bébé aujourd'hui?" Tout ce à quoi nous pouvions penser était le fait que nous devions aller au travail après le rendez-vous.

Il s'est avéré que l'induction n'était pas nécessaire. Quand elle m'a examiné avant d'insérer la sonde de Foley, le médecin a constaté que j'étais déjà dilatée à trois centimètres. Pendant les 13 heures qui ont suivi le début de mon travail jusqu'à son arrivée, mon mari et moi avons souri et ri. Notre chambre était une porte tournante pour les amis et la famille. Nous avons eu la salle de fête. Les infirmières étaient tristes de nous quitter à la fin de leurs quarts de travail respectifs. Parce que pendant ces 13 heures, il y avait une chose qui a dépassé toutes nos peurs et nos doutes quant à l'avenir: c'était l'excitation de rencontrer notre fille.

Huit mois plus tard, elle a atteint tous ses objectifs. Elle sourit, joue et nous fait rire tous les jours. Elle mange comme un adorable petit cochon. Elle charme tous ceux qu'elle rencontre. Et elle l'aurait fait avec ou sans une partie de son cerveau. Elle pourrait ne pas aller au bal de promo - mais elle pourrait ne pas vouloir. Elle pourrait se moquer de - mais tout le monde le fait aussi; les enfants sont des secousses. Il est possible, même si cela semble de plus en plus petit chaque jour, de ne pas pouvoir parler, de me dire qu'elle m'aime. Mais si tel est le cas, je vais lui en dire assez pour nous deux. Elle ne doutera jamais de mon amour pour elle.

Ce que j'ai appris sur ce canapé avec mon ventre à mes pieds et un tas de mouchoirs sur mes genoux, c'est que je ne peux pas contrôler le développement du cerveau de ma fille dans l'utérus. Tout comme je ne peux pas contrôler les livres qu'elle peut lire ou non, ni les enfants qu'elle rencontre dans la cour de récréation ou ceux qu'elle aime.

Je ne peux que contrôler combien je l'aime. Et je l'aime plus que tout. Cela, j’ai appris, suffit pour toute une vie.