Mon fils a 15 ans, mais je suis encore en train de composer avec sa naissance traumatique

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Il y a quinze ans, les médecins ont accouché notre premier bébé sept semaines plus tôt pour lui sauver la vie. Mais cela n’était pas dans mon esprit l’autre jour, alors que j’ai fouillé dans l’armoire à linge à la recherche de la paire de lunettes de sécurité de mon plus jeune fils, celles que j’avais cachées - qui savait où? - Pour garder en sécurité. Les lunettes avaient disparu, mais j’ai trouvé un stéthoscope - celui que j’avais ramené de l’hôpital il ya 15 ans et dont la tubulure était devenue grise.

Ce n'était pas la seule chose dans notre ménage à être devenue gris au cours de ces années intermédiaires.

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J'ai sorti le stéthoscope de l'étagère et j'ai laissé le caoutchouc se détacher de ma main. J'ai souri, d'un calme inattendu, alors même que mon cerveau me rappelait l'image de tenir la pièce de poitrine contre le cœur de mon fils en bas âge - compter, écouter, prier et me promettre de ne pas vérifier à nouveau avant au moins cinq minutes. Peut-être deux, mais j'essayerais pour cinq.

Le matin de mon accouchement, je passais deux jours à l'hôpital alors qu'une équipe de soins périnatals essayait de ralentir le rythme cardiaque à un rythme de 240 battements par minute. Quelques instants avant sa naissance, les médecins pouvaient détecter le rythme maniaque de son cœur toujours en mouvement, mais il était resté insensible. Mon fils était en train de mourir.

Je me souvins d'avoir menti sur un chariot, regardant la brique rouge du couloir défiler tandis qu'une infirmière que je n'avais jamais vue auparavant m'a cassé un bonnet en papier sur la tête et a essayé de me calmer. "Ne t'inquiète pas, " dit-elle. "Le médecin peut faire sortir ce bébé en moins de 90 secondes s'il en a besoin."

90 secondes. Un nombre sur la liste que je voudrais, pendant des années, raconter aux médecins et aux infirmières comme un catalogue d'anciennes normes: 90 secondes; 33 semaines; 240 battements par minute; cinq livres, dix onces.

Il y aurait plus de chiffres à venir.

3 : Le nombre de fois que l'équipe néonatale a redémarré son cœur.

5 : Le nombre de collègues que le cardiologue pédiatrique de notre fils appellerait dans tout le pays au milieu de la nuit pour consulter des consultations sur ce qu'il admettrait par la suite était «le cas le plus effrayant que j'ai jamais eu».

20 : Le nombre de nuits que nous aurions dû laisser à notre fils dans l'unité de soins intensifs néonatals, car nous devions un jour rentrer chez nous, nourrir le chien, ramasser le courrier, prendre une douche et essayer de dormir.

96 : Le nombre d'heures que j'attendais jusqu'à ce que je puisse toucher mon enfant pour la première fois.

Tout cela, et mon mari et moi n'avions même pas eu la chance de terminer nos cours d'accouchement.

Comme pour des milliers de parents de l'USIN chaque année, la naissance de notre fils était plus un cauchemar qu'un conte de fées. Nous étions entourés d'une famille et d'amis aimants, mais nous étions désespérément seuls.

Il y a un isolement qui s'abat sur des personnes dont le traumatisme fait peur au cœur des autres. Chaque jour, des personnes apparemment bien intentionnées disaient des choses telles que, "Je suis sûr qu'il ira bien" et "Ne vous inquiétez pas, c'est incroyable ce qu'ils peuvent faire pour les premmies de nos jours."

Ils ne voulaient pas minimiser notre douleur. Ils essayaient de dire quelque chose d'utile, d'offrir une lueur d'espoir. Le problème était que je ne pourrais pas me sentir mieux tant que je ne pourrais pas tenir mon fils, le ramener à la maison et que les médecins me répètent encore et encore qu'il était en sécurité. Même alors, il me faudrait de nombreuses années avant que je puisse les croire.

À la naissance de mon fils, je ne pouvais rien voir de plus que la peur et le sentiment d'impuissance déguisés en enfants mais dissimulés dans un cube en plastique et portant une couche trop grande pour une poupée. Quand j'ai regardé mon bébé, j'ai vu des tubes, des aiguilles et des moniteurs pour traumatismes. Il était là, tout le monde, juste devant moi. Mais je ne pouvais pas quitter les yeux de l'écran qui transcrivait son rythme cardiaque en pics et vallées numériques s'il vous plaît, Dieu, s'il vous plaît, s'il vous plaît, s'il vous plaît.

Je ne me souviens même pas d'un moment de joie. Peut-être que c'était là. Peut-être que je laisse les autres le ressentir pour moi. Mais je ne me souviens de rien sauf de ma propre panique sans fond.

Flash forward et mon mari et moi-même sommes en train d'élever trois garçons en bonne santé, chacun d'eux-mêmes. Ils tondent la pelouse et pellent les trottoirs sous la surveillance de papa. Entre-temps, j'ai commencé une carrière en écrivant sur tout, du barbecue aux salles de réunion.

La naissance de mon fils, cependant - c'est la seule histoire que je n'ai jamais capturée avec succès. Heureusement, j'ai récupéré émotionnellement. Avec beaucoup d’aide, j’ai appris à cesser de me blâmer. Les déclencheurs tels que le stéthoscope au fond du placard ne m'envoient plus en spirale. Les attaques de panique et les sueurs nocturnes ont presque disparu.

Puis, il y a quelques mois, deux chers amis ont vécu un traumatisme étrangement similaire au nôtre. Seulement cette fois, ils n’ont pas eu une fin heureuse. Leur enfant est mort.

Pour mon mari et moi, être témoin de la profondeur de leur douleur était aussi affreux que familier. En pleurant nos amis, j'ai réalisé à quel point de notre histoire je n'ai jamais partagé. Quand les gens le demandent, je raconte les faits saillants - les chiffres et ce qui s’est passé - mais jamais les choses les plus difficiles. Je tiens notre histoire proche. Je ne veux pas partager. S'ouvrir, c'est me rendre à nouveau vulnérable. Il expose la partie de moi qui est encore meurtrie de me sentir minimisée au milieu de ma douleur.

Mais pour le moment, les nouveaux mamans et papas accueillent leur fils ou leur fille beaucoup trop tôt. Ils ont peur, les médecins sont inquiets et l'équipe de l'USINI est en alerte. Les grands-parents font la prière et les pleurs. Les voisins préparent le repas et laissent le chien sortir. Quelque part notre histoire ne fait que commencer. Tout. Les chiffres et ce qui s'est passé et le désespéré, isolant la peur.

Selon la March of Dimes, un enfant sur dix né aux États-Unis chaque année est prématuré. Bien que des médecins, des infirmières et des chercheurs aient fait des progrès miraculeux dans la prévention, le traitement et les soins des bébés prématurés, de nombreux enfants nés avant 37 semaines sont aux prises avec des problèmes physiques et neurologiques permanents, notamment un développement physique compromis, l’apprentissage, la communication et les aptitudes sociales. Beaucoup vivent avec le TDAH et l'anxiété, ou avec des troubles neurologiques et l'autisme.

Mon fils porte avec lui une poignée de ces marqueurs. Mais étonnamment, son cœur - le scélérat qui s'est mal conduit et qui a provoqué tout le désordre - n'a pas bougé depuis le jour où il est rentré à la maison.

Mais je ne suis pas le même. Mon mari n'est pas pareil. Notre mariage est changé pour toujours. Même notre fils, bien que sain, vivra avec les complications résultant d'une naissance prématurée traumatisante.

Récemment, lors d’un moment de calme dans la voiture, j’ai dit à mon fils que j’essayais d’écrire sur sa naissance. "Je me bats, " dis-je. "Comment puis-je éventuellement distiller tout ce qui s'est passé?"

Il haussa les épaules. "J'aimerais pouvoir t'aider, maman, mais je ne me souviens de rien."

J'ai ri. "Ce n'est pas grave, papa. Je ne m'attendrais pas à ce que tu le fasses." Ensuite, je l'ai touché et je l'ai touché, parce que je pouvais, parce qu'il me le permettait et parce que je ne ressentirai jamais assez le sentiment de mon fils.

C'est la magie de notre histoire. C'est pourquoi il est important de partager des histoires de premmie comme la nôtre. Il est de mon devoir de parler de nous à ces parents effrayés - toutes les familles des USIN qui les ont précédées, qui craignent pour leurs enfants, ont traversé le cauchemar et sont ressuscitées. Quand je vous dis que ça va aller, je le pense vraiment. Pas demain, mais un jour. C'est un testament qui est tellement plus grand que les mots.

Gretchen Anthony est l'auteur du prochain Evergreen Tidings des Baumgartners .

- Le Washington Post.