Sensibilisation au CMV congénital en Australie
L'histoire d'Emmaline et William: le CMV congénital
À Sydney, une mère de quatre enfants s’emploie à sensibiliser le monde à un virus commun pouvant causer des malformations congénitales et des troubles du développement .
Kate Daly, mère de quatre enfants comprenant un groupe de jumeaux nés avec le cytomégalovirus congénital (CMV) en 2010, souhaite contribuer à informer les femmes enceintes et les médecins des dangers du CMV et de la façon dont ils peuvent minimiser leur exposition pendant la grossesse mère et bébé en bonne santé.
«Après mon fils, William a été diagnostiqué à l'âge de 3 semaines d'une perte auditive permanente causée par le CMV. J'ai été choqué de découvrir qu'il y avait quelque chose que j'aurais pu faire pour essayer de le prévenir et on ne m'avait pas dit», dit Daly. . «J'aimerais que les femmes enceintes soient informées sur le CMV et qu'il leur soit conseillé de se conformer aux règles d'hygiène élémentaires si cela peut contribuer à maintenir les bébés en vie et en bonne santé.» Daly a contracté le virus alors qu'elle était enceinte de ses jumeaux, William et Emmaline, âgés de 12 mois. Bien qu'Emmaline ait jusqu'à présent été extrêmement chanceuse, le virus ne lui causant apparemment qu'un léger retard de développement, William a été davantage touché par un retard de développement global beaucoup plus important et une profonde surdité.
Le 8 décembre 2011, William devrait subir une intervention chirurgicale et se faire implanter des implants cochléaires bilatéraux. Sa mère attend avec impatience le plus beau cadeau de Noël dont elle puisse rêver avec les CI de William qui sont allumés juste à temps pour entendre les chants de Noël le jour de Noël. Daly travaille au lancement d'une organisation à but non lucratif, la Congenital CMV Association World (CCMV World), pour lancer des initiatives de sensibilisation et de plaidoyer au niveau local dans le monde.
Une étude réalisée en 2010 par l'Unité mondiale de surveillance pédiatrique (APSU) a révélé qu'environ un enfant sur 160 est né avec un CMV congénital. Le CMV est l'infection congénitale (signifiant à la naissance) la plus répandue dans le monde et la cause la plus fréquente d'anomalies congénitales et d'invalidités, notamment la surdité, la cécité, la paralysie cérébrale, les déficiences mentales et physiques, les convulsions et la mort. Chaque année dans le monde, près de 1 800 enfants naissent infectés par le CMV. «Plus de bébés nés avec le CMV congénital que toute autre infection au cours de la grossesse dans le monde», explique le professeur William Rawlinson, virologiste médical chevronné au SEALS Virology, de l'hôpital Prince of Wales. "Nous avons besoin d'une plus grande reconnaissance des problèmes associés au cytomégalovirus si nous voulons progresser."
Le dépistage de l'infection à CMV chez les femmes enceintes et les nouveau-nés n'est pas systématique et de nombreux nouveau-nés non diagnostiqués avec le virus risquent de développer une perte auditive et des troubles du développement. Les professionnels recommandent aux patients des conseils de base sur les mesures de prévention contre l’infection à CMV pendant la grossesse, notamment le lavage fréquent des mains, le fait d’embrasser pas la bouche des jeunes enfants et le partage de la nourriture, des serviettes et des ustensiles. «Des études précédentes nous ont appris que lorsque les femmes enceintes se rendent compte qu'elles courent un risque d'infection, elles modifient leur comportement et réduisent leur risque d'acquisition de moitié environ», déclare Rawlinson.
Le CMV est un virus commun présent dans la salive, l'urine, les larmes, le sang et le mucus. Il est véhiculé par des nourrissons, des enfants en bas âge, des enfants d'âge préscolaire et des enfants en bonne santé qui contractent le virus chez leurs pairs. Environ 60% des femmes risquent de contracter le CMV pendant leur grossesse, ce qui représente un risque majeur pour les mères, les éducatrices en garderie et les enseignants préscolaires. Bien que le virus ne soit pas nocif pour la plupart des personnes qui le portent, les femmes enceintes qui contractent le CMV risquent de le transmettre à leur bébé en développement, qui risque alors d’être infecté et d’être handicapé. «Les femmes ignorent en grande partie le CMV jusqu'à ce que leur enfant naisse avec le CMV congénital. Nous devons résoudre ce problème », a déclaré Cheryl Jones, spécialiste des maladies infectieuses pédiatriques à l'Hôpital pour enfants et professeur de pédiatrie à l'Université de Sydney.