Joséphine: un chercheur en cancérologie sauvera sa propre fille
Le Dr Matt Dun est dans une course contre la montre pour sauver non seulement la vie de sa fille, mais aussi les 20 autres enfants du monde atteints d'un cancer incurable chaque année.
En ce qui concerne le cancer chez l’enfant, aucun n’est plus terrifiant que DIPG. Pour le Dr Matt Dun, chercheur en cancérologie, le diagnostic de sa fille a conduit à ses propres recherches, qui pourraient un jour aboutir à un traitement curatif.
Le 17 février 2018 est une journée qui restera à jamais gravée dans l'esprit du Dr Matt Dun.
Le principal chercheur en cancérologie du Hunter Medical Research Institute et son épouse, Phoebe, médecin généraliste, ont appris que leur fille de deux ans, Joséphine, avait une tumeur mortelle dans le tronc cérébral qui allait finalement lui coûter la vie.
Tout ce que je veux pour Noël, c'est un autre Noël #EndDIPG #XmasChemo #RUNDIPG #DIPG pic.twitter.com/iXa4fm4EnI
- Matt Dun (@ MattDun17) le 24 décembre 2018
Il n'y avait pas de "si". Le type de cancer du cerveau que Josephine a, DIPG, ou gliome pontin intrinsèque diffus, est incurable et en grande partie incurable, en partie à cause de son emplacement qui le rend inopérable. La chimiothérapie est également inefficace alors que la radiothérapie ralentit au mieux les progrès de la tumeur à court terme.
DIPG a le pire taux de survie du cancer infantile, la plupart des enfants succombant à la maladie en un an. Moins de 1% seront toujours en vie cinq ans après le diagnostic.
"Au diagnostic, les familles sont invitées à rentrer chez elles et à créer des souvenirs", explique le Dr Dun.
Le Dr Dun, qui a consacré 10 ans de sa vie professionnelle à la recherche de nouveaux traitements pour les leucémies de l'adulte et de l'enfance, en savait très peu sur le DIPG et était choqué par ce qu'il avait appris dans les jours qui ont suivi le diagnostic de Joséphine.
"Le DIPG semble avoir explosé dans le monde. Il y a 20 nouveaux cas dans le monde chaque année, ce qui signifie qu'il y a 20 morts", a-t-il déclaré.
Bien que le DIPG soit considéré comme rare, le Dr Dun affirme que le taux de mortalité dépasse le nombre de cancers infantiles pouvant être traités.
"Nous perdons chaque année 101 enfants de moins de 15 ans dans le monde, à cause du cancer, alors perdre 20 enfants de DIPG, c'est beaucoup", dit-il.
Quelques jours après son diagnostic, Josephine a subi une biopsie dans le cadre d'un essai clinique mené par le Kids Cancer Center de l'Hôpital pour enfants de Sydney, à Randwick, et par le Children's Cancer Institute.
Le programme Zéro cancer infantile consiste à dépister les cellules cancéreuses pour des anomalies génétiques (mutations) et à tester le médicament en laboratoire avant qu'une équipe d'oncologues, de généticiens cliniciens et de scientifiques définisse un programme de traitement personnalisé.
Parallèlement, Joséphine a subi une radiothérapie pendant 30 jours consécutifs, malgré une aggravation des symptômes, suivie par une autre IRM deux semaines plus tard, révélant une "énorme tumeur horrible", selon son père.
"Elle ne se portait pas très bien. En fait, nous avons commencé à discuter de soins palliatifs", explique le Dr Dun avant que les médecins n'engagent Josephine sur un traitement ciblé en fonction des résultats de la biopsie précédente.
Joséphine, qui était très malade et avait du mal à respirer avant le traitement, s’est améliorée «presque instantanément», explique le Dr Dun.
"Elle était plus consciente et respirait mieux", dit-il. "Il ne fait aucun doute que cela lui a sauvé la vie."
Malgré leur soulagement, le Dr Dun savait que l’amélioration n’était qu’un sursis et il a lancé un financement participatif afin de disposer de l’argent nécessaire si un essai de traitement international devenait disponible et de financer ses propres recherches.
"J'ai développé mon propre programme de recherche, qui visait notamment à trouver des moyens de prédire la progression de la DIPG à ses débuts, ainsi qu'à tester de nouveaux traitements médicamenteux dans le but d'améliorer la survie", a-t-il déclaré.
Sa famille et ses amis ont permis de collecter près de 230 000 dollars à ce jour grâce à des dons, des collectes de fonds et une équipe de course comprenant le Dr Dun.
Lorsqu'il ne rédige pas de demande de subvention, vous trouverez le Dr Dun dans son laboratoire, où il a pu localiser l'ADN de la tumeur dans le sang de Josephine, qui sert de marqueur pour montrer la croissance de la tumeur.
Alors que d'autres membres de la profession médicale étaient sceptiques, une nouvelle recherche similaire réalisée aux États-Unis reflétait ses conclusions. Malheureusement, sa propre analyse du sang de Joséphine a été l'un des premiers signes de la progression de la maladie en novembre.
"Nous avons eu une maladie stable pendant longtemps. Mais le traitement n'a jamais tué la tumeur, il l'a simplement empêchée de se développer", explique le Dr Dun.
Le Dr Dun utilise également les résultats de la biopsie précédente de Josephine pour déterminer si des traitements médicamenteux existants pourraient être efficaces.
Il a 13 tumeurs DIPG en croissance dans le laboratoire et a travaillé dur pour tester 15 à 20 médicaments et combinaisons de médicaments. Il pense qu'un médicament expérimental de ce type pourrait avoir un effet positif, mais il ne sait pas si ce sera à temps pour sauver Joséphine.
Sa capacité à «compartimenter» signifie qu'il a poursuivi sa charge de travail normale, accueilli un troisième enfant dans leur famille, couru un marathon et un demi-marathon pour amasser des fonds pour ses recherches et passé du temps avec Joséphine.
Bien qu'il sache que les chances sont contre eux, il n'a pas perdu son espoir de "gagner un peu plus de temps" et a déclaré que "la recherche médicale est la clé".
Le professeur agrégé David Ziegler, qui dirige le programme Zéro cancer de l'enfant, a déclaré que l'on en savait très peu sur la DIPG jusqu'à ces dernières années, lorsque la recherche a enfin permis de mieux comprendre la maladie.
"Pour la première fois, nous avons développé, avec nos collaborateurs à l'étranger, les outils de laboratoire nous permettant d'étudier cette tumeur plus en détail que jamais auparavant", a-t-il déclaré.
"Nous avons maintenant l'un des plus importants programmes de recherche au monde consacré à la mise au point de nouveaux traitements."
La professeure agrégée Ziegler a déclaré que les chercheurs en apprenaient davantage sur DIPG en étudiant les tumeurs des enfants participant au programme.
"Leurs tumeurs sont en cours d'évaluation par des techniques de pointe, telles que le profilage moléculaire et le criblage robotique de médicaments à haut débit, afin de trouver les cibles clés qui rendraient ces cellules tumorales DIPG agressives susceptibles de traitements spécifiques", a-t-il déclaré.
En plus d'établir une banque nationale de tumeurs cérébrales, le professeur Ziegler étudie de nouvelles stratégies de traitement, notamment l'utilisation de nanocellules chargées de médicaments anticancéreux pour cibler DIPG et d'autres cellules tumorales.
"Plus nous pourrons tester les traitements médicamenteux, plus nous pourrons offrir d'options supplémentaires aux patients atteints de DIPG", a-t-il déclaré.
«Il y a cinquante ans, on a dit aux parents d'enfants atteints de leucémie:« C'est une maladie incurable, nous ne pouvons rien faire ». Aujourd'hui, 85 à 90% de ces enfants sont guéris.
"Nous pensons pouvoir obtenir le même résultat pour les patients atteints de DIPG."
Des dons pour le traitement de Joséphine peuvent être faits ici.
Ceux qui souhaitent financer les recherches du Dr Dun peuvent trouver des détails ici.
Vous pouvez faire un don à la recherche du professeur associé David Ziegler ici.