'Je sais qu'ils vont mourir:' le père adoptif qui n'accueille que des enfants en phase terminale

Content:

Maintenant, Bzeek passe de longues journées et des nuits blanches à s'occuper d'une petite fille adoptive alitée de six ans souffrant d'une rare anomalie cérébrale. Elle est aveugle et sourde. Elle a des crises quotidiennes. Ses bras et ses jambes sont paralysés.

Bzeek, ​​une musulmane silencieuse et dévouée née en Libye, veut juste qu'elle sache qu'elle n'est pas seule dans cette vie.

"Je sais qu'elle n'entend pas, ne peut pas voir, mais je lui parle toujours", a-t-il déclaré. "Je la tiens toujours, je joue avec elle, je la touche ... Elle a des sentiments. Elle a une âme. C'est un être humain."

Les parents d'accueil ont un besoin urgent de s'occuper de ces enfants. Mais il n'y a qu'une seule personne comme Bzeek.

"Si quelqu'un nous appelle et nous dit:" Ce gamin doit rentrer à la maison en hospice ", il n'y a qu'un seul nom auquel nous puissions penser", a déclaré Melissa Testerman, coordinatrice de l'admission chez DCFS. "Il est le seul qui prendrait un enfant qui ne le ferait probablement pas."

En règle générale, a-t-elle déclaré, les enfants atteints de maladies complexes sont placés dans des établissements médicaux ou avec des infirmières qui ont choisi de devenir parents d'accueil.

Mais Bzeek est le seul parent adoptif du comté à accueillir des enfants en phase terminale.

+++++++

La fille est assise avec des oreillers dans le coin du canapé du salon de Bzeek.

Sa tête est trop petite pour son corps, qui est déjà trop petit pour son âge. Elle est née avec une encéphalocèle, une malformation rare dans laquelle une partie de son cerveau faisait saillie à travers une ouverture dans son crâne, selon la docteure Suzanne Roberts, son pédiatre au Children's Hospital de Los Angeles. Les neurochirurgiens ont enlevé le tissu cérébral saillant peu de temps après sa naissance, mais une grande partie de son cerveau reste non développée.

Elle est sous la garde de Bzeek depuis l'âge d'un mois. Devant elle, il s'est occupé de trois autres enfants atteints du même problème.

"Ces enfants, c'est une condamnation à vie pour eux", a-t-il déclaré.

Bzeek, ​​62 ans, est un homme corpulent avec une longue barbe sombre et une voix douce. L'aîné d'une famille de 10 enfants, il est arrivé dans ce pays en provenance de Libye lorsqu'il était étudiant en 1978.

Des années plus tard, par le biais d'un ami commun, il rencontra une femme nommée Dawn, qui allait devenir sa femme. Elle était devenue une famille d'accueil au début des années 1980, avant de rencontrer Bzeek. Ses grands-parents étaient des parents adoptifs et elle les a inspirés, a déclaré Bzeek. Avant de rencontrer Bzeek, ​​elle a ouvert son domicile en tant que refuge d'urgence pour les enfants en famille d'accueil qui avaient besoin d'un placement immédiat ou qui étaient placés en détention préventive.

Les Bzeeks ont ouvert leur maison à des dizaines d'enfants. Ils ont enseigné des cours sur le rôle parental parental et sur la gestion de la maladie et de la mort d'un enfant dans des collèges communautaires.

Vers le milieu des années 90, les Bzeeks ont décidé de s’occuper spécifiquement des enfants en phase terminale dont l’ordre était de ne pas réanimer, car personne d’autre ne les prendrait en charge.

Il y avait un garçon atteint du syndrome de l'intestin court qui avait été admis à l'hôpital 167 fois au cours de ses huit années de vie. Il ne pourrait jamais manger de nourriture solide, mais les Bzeeks l'assoiraient à la table du dîner, avec son assiette vide et sa cuillère, afin de pouvoir s'asseoir avec eux en famille.

Il y avait la fille avec le même état cérébral que la fille adoptive actuelle de Bzeek, ​​qui a vécu huit jours après l'avoir ramenée à la maison. Elle était si petite qu’à sa mort, un fabricant de poupées a confectionné une tenue pour ses funérailles. Bzeek portait son cercueil dans ses mains comme une boîte à chaussures.

"La clé est que vous devez les aimer comme les vôtres", a déclaré Bzeek. "Je sais qu'ils sont malades. Je sais qu'ils vont mourir. Je fais de mon mieux en tant qu'être humain et je laisse le reste à Dieu."

Le seul fils biologique de Bzeek, ​​Adam, est né en 1997. Il souffrait d'une maladie des os et de nanisme. C'était un enfant si fragile que changer de couche ou de chaussette pouvait lui briser les os.

Maintenant âgé de 19 ans, Adam pèse environ 30 kg. Quand il est à la maison, il fait le tour de la maison sur une planche à roulettes que son père lui a fabriquée à partir d’une planche à repasser miniature, zoomant sur le plancher en bois, se dirigeant avec les mains.

Vers 2000, Dawn Bzeek est tombée malade. Elle a souffert de crises épileptiques qui la laisseraient faible pendant des jours. Elle pouvait difficilement quitter la maison car elle ne voulait pas s’effondrer en public.

Elle est morte en 2014.

+++++++

Par une froide matinée de novembre, Bzeek a poussé le fauteuil roulant de la fillette et le tronc intraveineux qui transporte son lait maternisé à l'hôpital. Elle était enveloppée dans une couverture moelleuse, la tête appuyée sur un oreiller où figuraient les mots cousus: "Papa, c'est comme du ruban adhésif qui retient notre maison ensemble."

Les températures avaient fluctué de haut en bas cette semaine-là et la fille était enrhumée. Son cerveau ne peut pas réguler complètement la température de son corps, donc une jambe était chaude alors que l'autre était froide.

Bzeek se frotta la joue avec espièglerie et la prit par la main. "Heeeey, maman, " roucoula-t-il à son oreille, la calmant.

Pour Bzeek, ​​l'hôpital est devenu une deuxième maison. Lorsqu'il n'est pas là, il est souvent au téléphone avec ses nombreux médecins, les assureurs qui se disputent le prix à payer, les avocats qui la représentent.

Néanmoins, Bzeek - qui devait être autorisée à s'occuper d'enfants fragiles sur le plan médical et qui reçoit environ 1 700 dollars par mois pour ses soins - n'est pas en mesure de prendre des décisions médicales à son égard.

Roberts entra dans la salle d'examen, souriant aux chaussettes et à la robe froncées de la fille.

"Voilà notre princesse", dit le docteur. "Elle est dans sa jolie robe, comme toujours."

Roberts connaît Bzeek depuis des années et a vu beaucoup de ses enfants adoptifs. Au moment où cette fille était âgée de 2 ans, les médecins ont déclaré qu'il n'y avait plus d'interventions pour améliorer son état, a précisé Roberts.

"Personne ne veut jamais abandonner", a-t-elle déclaré. "Mais nous avions parcouru les options."

Mais la jeune fille, accrochée au moins 22 heures par jour à l'alimentation et à la prise de médicaments, a vécu aussi longtemps qu'elle le doit à cause de Bzeek, ​​a déclaré le médecin.

"Quand elle ne sera pas malade et de bonne humeur, elle pleurera d'être retenue", a déclaré Roberts. "Elle n’est pas verbale, mais elle peut faire connaître ses besoins.

"Sa vie n'est pas une souffrance totale. Elle a des moments où elle s'amuse et elle est assez contente. Et tout cela à cause de Mohamed."

LA Times