Mère de quatre enfants sensibilise au CMV congénital

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Une mère de Sydney tente de sensibiliser le monde au CMV congénital.

Quand mon mari, Hugh et moi-même, nous avons appris que nous attendions des jumeaux lors de notre échographie de 7 semaines, nous étions nerveux et inquiets de la façon dont nous allions nous y prendre, mais nous étions également très excités et avions hâte de compléter notre famille et d'accueillir deux nouvelles miracles dans nos vies .

Ma grossesse a été dure comme la plupart d’entre elles. J'étais enceinte de jumeaux, j'avais des nausées matinales au premier trimestre, une extrême fatigue dans les trois, j'avais 2 petits enfants à surveiller (Ellen 4 et Grace 2) et nous avons déménagé quand j'étais enceinte de 4 mois. Ce serait un euphémisme de dire qu’au bout de 37 semaines, j’avais hâte de rencontrer les jumeaux. Elles grandissaient extrêmement bien et se situaient exactement dans la moyenne pour une grossesse unique. Je n'étais pas surpris car je les sentais tous. Avec les deux bébés en position de siège, je devais subir une césarienne le 4 novembre 2010.

Essai pour prévenir les lésions cérébrales chez les bébés

Je n'oublierai jamais de les tenir pour la première fois alors que j'étais inconscient du fait que j'étais encore en train de coudre. Un garçon et une fille dans chaque bras, c’était un moment de joie pure et merveilleusement heureux. J'étais maintenant une mère extrêmement fière de quatre beaux enfants et j'avais du mal à y croire. À 37 semaines et 2 jours, j'ai donné naissance à Emmaline Rose Daly, 3, 37 kg et à William Lyndon Daly, 2, 7 kg. Elles ont toutes deux été mises sous oxygène pendant une courte période puis placées dans la chambre de soins spéciale, mais elles avaient assez de place pour héberger leur mère très anémique après avoir commencé à me remettre d'un épisode amusant d'iléus paralytique (blocage intestinal après la chirurgie) et 6 jours nous sommes tous venus à la maison ensemble.

Alors que nous étions encore à l'hôpital, Emma et William ont subi un test auditif de routine (SWISH) et, à notre grande surprise, l'oreille droite d'Emma et les deux oreilles gauche et droite de William ont échoué. Comme je savais que les bébés peuvent souvent avoir un résidu de liquide à éliminer après des césariennes, cela ne me préoccupait pas. Nous sommes rentrés chez nous pour déterminer comment nous allions gérer quatre enfants de moins de quatre ans et demi et nous nous sommes organisés pour que les jumeaux soient testés de nouveau dans quelques jours en espérant que le temps soit écoulé pour que le liquide disparaisse. Ce n'était pas - ils ont tous deux échoué à nouveau le test! Nous avons donc été dirigés vers les audiologistes de l'hôpital pédiatrique de Randwick pour un test auditif ABR (réponse auditive du tronc cérébral), quelques semaines plus tard. Emma était la première et, comme nous l’avions prévu, elle n’a subi qu’une légère perte de conduction de l’oreille droite, probablement à cause de la présence de liquide. Puis ce fut le tour de William et une heure et demie plus tard, nous nous sommes assis pour avoir ses résultats. Je sentais les larmes couler sur mon visage alors que j'écoutais avec incrédulité. William avait une perte auditive neuronale de capteur bilatérale, modérée à l'oreille droite, modérée à sévère à gauche. C'était

permanent et ne pouvait pas être réparé. William aurait besoin de prothèses auditives pour le reste de sa vie. On nous a ensuite dit que nous avions des choix à faire et d'autres tests que nous pouvions faire pour essayer de trouver la cause de la déficience auditive de William. Nous avons également été référés à Worldn Hearing, un merveilleux soutien pour les malentendants ou les malentendants, où William sera en mesure d'obtenir ses aides et d'être surveillé de près jusqu'à l'âge de 25 ans.

À 31 semaines et demi, William fit analyser son urine pour le cytomégalovirus (CMV). Lorsque le test est devenu positif, j'ai effectué une recherche rapide sur le CMV congénital (sens congénital présent à la naissance) et j'étais terrifié par les conséquences possibles - surdité, cécité, convulsions, paralysie cérébrale, retard mental, retard du développement mondial, problèmes de traitement centralisé, troubles du comportement et la liste a continué. C'est à ce moment-là que nous avons décidé de faire tester l'urine d'Emma pour le CMV également et, comme nous nous attendions à ce que le résultat soit positif. Bien que je ne sache jamais avec certitude, je crois que je l’ai attrapée vers 29 semaines, alors que je me souviens d’avoir mal à la gorge et quelques sueurs nocturnes à l’époque que j’avais simplement attribuée à d’autres désagréments liés à ma grossesse. J'ai également passé une nuit effrayante à l'hôpital, préoccupée par le fait que j'allais faire un travail prématuré après m'être réveillée à la maison au milieu de la nuit avec des palpitations cardiaques, un mal de tête fendu et un col utérin irritable. Je suis rentré chez moi le lendemain en pensant que tout allait bien. Cependant, il est possible, même fréquent, que quelqu'un soit atteint du CMV et soit complètement asymptomatique.

J'étais absolument abasourdi d'apprendre que mes jumeaux m'avaient attrapé un virus dont je n'avais jamais entendu parler auparavant et que plus j'en apprenais, plus je me sentais consterné. Dans le contexte de ma propre expérience, j’étais un peu inquiet pour chacune de mes trois grossesses pour un certain nombre de raisons: je géais la dépression depuis des années, j’avais été adopté et mon mari et j’avais besoin de l’aide de la FIV pour fonder une famille. Après 12 stimulations de FIV, 10 blastocystes, 6 transferts, un ovule infecté et une fausse couche à 12 semaines, je me suis retrouvée très assidue pour essayer de donner à mes bébés le meilleur départ dans la vie. Pour chacune de mes grossesses, je n'ai pas bu d'alcool, ni mangé de fromage à pâte molle, de crustacés ou de viande transformée. Je me tenais le plus loin possible de la fumée, des émanations et des produits chimiques lorsque tu vivais dans une ville et je tentais de manger sainement en prenant chaque jour un supplément de vitamines pour la grossesse, qui comprenait de l'acide folique. Autant que je sache, tout était couvert, mais je ne savais pas grand-chose.

J'ai vite appris que j'avais probablement attrapé le CMV pour la première fois alors que j'étais enceinte de jumeaux. Il y a seulement 1% de chance que le virus traverse votre placenta si vous l'avez déjà eu, mais 40% de chance de traverser votre placenta si vous ne l'avez pas déjà fait. J'ai appris qu'il s'agissait d'un virus très courant, inoffensif pour la plupart d'entre nous, à moins que votre système immunitaire ne soit vulnérable, à l'instar d'un fœtus en croissance. J'ai appris qu'il y avait de fortes preuves suggérant qu'il y avait un lien entre le VCMV et de nombreux enfants mort-nés et que plus de bébés naissaient avec le CMV congénital que toute autre infection survenant pendant la grossesse dans le monde. J'ai aussi découvert qu'il n'y avait pas encore de vaccin et que les médecins n'avaient pas pour politique d'informer, de conseiller ou de dépister le CMV de leurs patients. Je suis incapable de décrire mon profond sentiment de déception de ne pas avoir eu le choix, l'opportunité d'essayer de protéger mes bébés en minimisant simplement mon exposition en étant un peu plus vigilant en matière d'hygiène (particulièrement en ce qui concerne mes enfants). Je suis absolument convaincu que je me serais lavé les mains un peu plus souvent, que je ne partagerais pas les tasses et les ustensiles et que je donnerais à mes enfants des câlins supplémentaires, en les embrassant sur la tête plutôt que sur les lèvres. Je sais qu'il ne sera pas toujours possible de l'éviter, mais si nous minimisons notre exposition au risque, nous aurons sûrement la chance d'éviter de contracter ce terrible virus. N'est-ce pas ainsi que nous avons réduit le nombre de décès dus au SMSN grâce à l'apprentissage de pratiques de sommeil plus sûres pour nos nourrissons? Lorsque je laisse mes enfants boire dans ma tasse ou m'embrasser sur les lèvres, tout ce que je pensais être dangereux était un rhume, un inconvénient supplémentaire pour moi-même. Si j'avais compris que je risquais tellement plus que des rhumes, j'aurais volontiers fait quelques ajustements mineurs. Vous ne voudriez pas?

Une semaine avant Noël 2010, alors que William n'avait encore que 6 semaines, il portait sa première paire de prothèses auditives funky pourpres. Vous ne croiriez pas combien de fois les appareils auditifs pourpres peuvent être égarés ou perdus en un an !! Nous avons dû les rechercher dans toutes sortes de lieux; sous les salons et les coussins, dans le lit de Will ou dans notre lit, dans la voiture, sous la voiture et même dans le box lego. Leur durabilité a certainement été également testée, étant tombée dans le vomi de William, causée par le reflux, à de nombreuses reprises et ayant été tirée et tirée par Emma, ​​à la grande consternation de William, seulement pour essayer de les mettre dans sa bouche!

À Noël, mon mari, Hugh, et moi avions décidé de faire appel à l'aide du Shepherd Centre pour l'intervention précoce de William dans le but de le faire grandir avec les mêmes chances que tout enfant entendant, pour atteindre son plein potentiel dans le monde de l'audition. vivre. Le plus tôt nous pourrions commencer le mieux. Je devais faire quelque chose de proactif pour aider William. Je voulais et devais être bien informé et comme il y avait une liste d'attente en raison d'un manque de financement de l'État et que c'était bientôt Noël, on m'a gentiment offert la possibilité d'assister à un atelier intensif d'une semaine en janvier pour les personnes qui vivent. longues distances de la ville. Pendant une semaine, je suis allée et retour de l'atelier avec mes quatre enfants. J'ai rencontré des personnes merveilleuses et inspirantes avec des histoires de réussite fabuleuses. Le personnel du centre Shepherd n'aurait pas pu être plus obligeant et solidaire. Ils ont également organisé un programme pour les enfants où ils ont eu le sentiment de participer à un programme de vacances spécialement pour eux. À la fin de la semaine, j'avais énormément appris et trouvé un excellent réseau de soutien composé de professionnels.

Pendant ce temps, la PCR du nouveau-né de William & Emmaline (test de cicatrisation de Guthrie) a été testée pour confirmer si elles avaient contracté le CMV ou si, par coïncidence, elles l'avaient contracté après leur naissance. Lorsque leurs tests PCR se sont révélés négatifs, nous étions ravis, mais nous avons également été informés qu'il y avait une chance sur cinq que le résultat soit incorrect. Enfin, William a passé un scanner pour vérifier son état cochléaire, la structure osseuse physique qui nous donne le son, et pour confirmer qu'il n'y avait pas de calcifications sur son cerveau. Une semaine plus tard, je suis revenu avec William voir le spécialiste des maladies infectieuses pour connaître les résultats. Le scanner de William nous a tous surpris en révélant des calcifications sur son cerveau, vestiges d'une infection passée. C’était la preuve irréfutable que William était atteint du CMV congénital. On nous a dit qu’il y avait tant d’inconnues, mais nous ne pouvions que gérer son audience et nous rassurer au moins qu’aucun autre problème n’était évident à ce stade. Nous avons également appris que William risquait très réellement que son audition se détériore avec le temps, avec des retards de développement et des convulsions entre autres possibilités. J'ai pleuré tout le chemin du retour.

Après 7 mois de tests de tympanométrie frustrants et plats (indiquant une perte de conductivité probablement due à l'oreille collée) et de réponses discutables de la thérapie audio-verbale telles qu'une petite hausse des sourcils presque douloureuse à voir, Will a finalement placé des œillets dans les deux oreilles au début du mois d'août. Après, cependant, ses réponses ne se sont pas améliorées comme nous l'avions espéré. Depuis lors, il a subi un test VROA (Audiométrie Orientation Renforcement Visuel), ou test de «marionnette», qui a été jugé peu fiable et 5 potentiels évoqués auditifs corticaux (CAEP). Lors du dernier test effectué, il n'a pas été en mesure de détecter les sons 't', 'g' et 'm' à 75 décibels avec ses aides auditives réglées pour une perte auditive comprise entre 90 et 120 décibels. Donc, si un avion à réaction se trouvait à 20 mètres, William aurait probablement de la chance s'il l'entendait du tout. Pour le dire simplement, j'ai été dévasté. Je pensais être préparé à ce résultat car je m'y attendais presque. J'ai donc été surpris et confus par ma propre réaction, mais comme mon médecin généraliste me l'a dit, vous pouvez mettre une armure pour vous protéger, mais cela n'arrête pas la force. le souffle. Cette semaine-là, je me suis retrouvé dans un désordre émotionnel, me sentant assez déconnecté de mes amis et de ma famille qui vivaient normalement. Je me sentais si seule et les seules personnes qui ont compris étaient les autres mamans qui ont vécu ou traversent des épreuves similaires.

William a récemment passé un test BERA confirmant que son audition s'était détériorée et il est maintenant profondément sourd. La semaine dernière, il a passé une IRM qui, bien que révélant l'intégrité de ses nerfs auditifs ou vestibulocochléaires, a également révélé qu'il avait un volume cérébral réduit et qu'il était plus fluide que ce qu'il est censé être. Nous ne savons pas encore ce que cela signifie pour lui, nous devons attendre et voir, mais nous sommes reconnaissants de pouvoir garder l'espoir et apprenons à vivre avec nos peurs de l'inconnu. William a maintenant été approuvé pour les implants cochléaires bilatéraux et il a une réservation confirmée auprès de l'hôpital pour le 8 décembre, juste à temps pour pouvoir les allumer afin qu'il puisse recevoir son cadeau de son cette année pour Noël.

William et Emmaline ont récemment eu 1 an et bien que nous n’ayons pas encore toutes les réponses, car ils prendront le temps de se dévoiler pendant que nous les regardons grandir, ils se débrouillent bien à leur manière. En plus d'être un peu en retard et d'avoir à faire face à des excema assez mauvaises, Emma rencontre heureusement la plupart de ses jalons. Elle vient juste de commencer à ramper et a déjà obtenu assez rapidement, c'est un plaisir de regarder. William a continué à progresser, ce qui, bien que lent, est rassurant. Il est assis plus droit et a une meilleure force et un meilleur contrôle de son cou. Il roule surtout dans le dos quand je l'ai sur le ventre car il déteste toujours être sur le ventre! Il ne rampe pas encore mais il le fera à son époque. Ils aiment tous les deux leur nourriture et beaucoup de câlins et, somme toute, ce sont des bébés très bonnies, me dit un bon ami à moi. Ils sont incroyablement charmants, joyeux et mignons et apportent à tous ceux qu’ils rencontrent tant d’amour.

À travers tout cela, je pense qu'ils ont contribué à renforcer les relations entre mon mari et moi et à nous rapprocher. Hugh est resté fort face à d'énormes pressions extérieures supplémentaires et il a toujours été mon coeur de prédilection. Je suis très reconnaissant de l'amour constant et du soutien qu'il a fournis à sa famille. Hugh Je t'admirerai, je t'aimerai et je te respecterai toujours aussi longtemps que je vivrai. À mes grandes filles, Ellen (maintenant 5 ans) et Grace (maintenant 3), à quel point vous êtes merveilleuses, brillantes et attentionnées. Vous avez été si patient de temps en temps et je vous remercie aussi pour ma chance.

Un CMV congénital a peut-être privé son audition de William, il lui a peut-être été plus difficile d'atteindre ses objectifs et il lui a peut-être fallu plus de temps pour y arriver, mais cela n'a pas affecté son esprit incroyablement magnifique, car il est parfait. Il n'entend pas (encore), il ne parle pas (encore) et il ne peut ni marcher ni même ramper (encore) mais il m'a déjà beaucoup appris.

Épouse à Hugh et maman à Ellen, Grace, Emmaline et William