«Ma fille a l'ETCAF»

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«Il y avait en fait une publicité télévisée à l'époque qui disait que deux verres par jour allaient bien [pendant la grossesse]. Et personne ne m'en a jamais parlé, ni rien dit à ce sujet, alors je me suis dit que tout irait bien.

"Pour être honnête, c'était la dernière chose à laquelle je pensais."

Après avoir donné naissance à sa fille Crystal, Tammy s'est installée dans la vie de maman adolescente. Mais il ne fallut pas longtemps pour comprendre que sa petite fille était différente des autres enfants - elle avait des problèmes de sensibilité sensorielle qui rendaient presque impossible de l'emmener dans des centres commerciaux très éclairés et très animés, et lors de sa première année d'école, dyslexie.

On diagnostiqua une ADD sur Crystal et un psychologue pensa qu'elle souffrait également d'un trouble de l'attachement. Sa mémoire était terrible et elle avait des problèmes de vision et d'audition. On a également découvert qu'elle avait une scoliose.

L'incapacité de Crystal à se concentrer dans la salle de classe signifiait qu'elle passait beaucoup de temps à bricoler et distraire les autres étudiants. Chaque fois, elle serait bannie dans une pièce vide et silencieuse, à l'écart des autres enfants - et là, elle pourrait faire son travail. Elle serait ensuite ramenée dans la salle de classe bruyante.

"Alors tout recommencerait à zéro", soupire Tammy. «Je pensais: 'Elle est capable, elle est juste tellement difficile et méchante. Pourquoi est-elle comme ça? '

Tammy dépensait des milliers de dollars en différents spécialistes pour sa fille et avait des tuteurs privés pour l'aider à apprendre tout au long de sa carrière scolaire. On lui a dit que si le syndrome d'Asperger était diagnostiqué chez Crystal, elle pourrait obtenir l'aide du gouvernement, mais quelque chose la retenait. Elle savait que ce n'était pas la vraie cause des problèmes de Crystal - il y avait juste quelque chose qui leur manquait.

Et finalement, quand sa fille avait 17 ans, le puzzle était résolu.

«J'ai une amie assistante sociale et elle effectuait des recherches sur les troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale. Elle m'a téléphoné et m'a dit: «Va sur Internet et examine-toi», dit Tammy. "Alors je suis allé et ai examiné, et tout de suite a su que c'était ce qu'elle avait."

Tammy a appris tout ce qu'elle pouvait sur les troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF), en découvrant qu'il s'agit d'un ensemble de défauts mentaux et physiques pouvant survenir chez un bébé lorsque la mère boit pendant la grossesse. Les symptômes varient d'un enfant à l'autre, mais comprennent souvent des problèmes psychologiques ou comportementaux, ainsi que des dommages physiques.

Bien que certains enfants atteints du syndrome d'alcoolisme foetal aient un aspect distinctif, avec un philtrum lisse, une lèvre supérieure fine et de petites ouvertures oculaires, Crystal n'a montré aucun signe visible de la maladie - ce qui l'avait rendu tellement plus difficile à diagnostiquer.

«Ma fille est absolument magnifique, c'est une personne aimante et bienveillante. Si vous la regardez, vous constaterez qu'il n'y a rien de mal avec elle», dit-elle.

«Mais au moment où nous avons vu le psychologue pour le diagnostic officiel, je connaissais déjà la réponse», explique Tammy. «J'avais passé deux jours sur Internet à faire des recherches et à pleurer. ”

«Si j'avais su plus tôt, j'aurais ajusté mes attentes envers elle. Ils étaient beaucoup plus élevés qu'ils n'auraient dû l'être.

Même s'il était difficile pour Tammy d'accepter le diagnostic, il y avait aussi un sentiment de soulagement - elle savait enfin ce qui se cachait derrière la litanie de problèmes de sa fille.

«C'est une chose importante à prendre en compte, sachant que vous êtes responsable des problèmes de votre enfant. Mais pour la première fois en 17 ans, j'ai réalisé que je n'étais pas une mauvaise mère et que ce n'était pas ainsi que je l'élevais », dit-elle.

Il n'y a pas de traitement pour l'ETCAF; même après le diagnostic, les parents doivent traiter les symptômes de leur enfant avec un éventail de thérapeutes et de spécialistes. Ils ne reçoivent pas non plus d'aide financière ou de paiements du gouvernement.

«Si j'avais encore du temps, je me contenterais du diagnostic d'Asperger, explique Tammy. "C'est vraiment frustrant - c'est le seul moyen d'obtenir de l'aide."

A 21 ans, Crystal continue à se débattre. Solitaire et sans amis, elle est tombée sur une foule méchante qui a profité de sa naïveté, dit Tammy.

«Elle a de mauvaises compétences en matière de décision et a des problèmes de cause à effet. elle ne comprend pas bien les conséquences à long terme », soupire sa mère.

Crystal est maintenant la maman de deux filles âgées de 2 et 18 mois et elle et son partenaire attendent maintenant un autre bébé dans quatre semaines. Tammy prend soin de ses petites-filles dans sa maison à Brisbane.

Après tout ce qu'elle a vécu et ce qu'elle continue à vivre quotidiennement avec sa fille, Tammy parle maintenant de l'ETCAF dans le but d'essayer d'empêcher d'autres femmes de boire pendant la grossesse.

«Les gens ne sont pas aussi conscients qu'ils devraient l'être. J'espère seulement que toutes les femmes suivent les conseils et ne boivent pas pendant la grossesse », dit-elle.

«C'est comme une partie de roulette russe. Certains enfants vont bien si leur mère boit quelques verres, mais beaucoup ne le sont pas.

"Cela ne vaut tout simplement pas le risque."

Tammy est apparue dans Insight on SBS pour discuter de ses expériences en matière de TSAF plus tôt cette semaine. Regardez l'épisode - qui comporte également des entretiens avec des jeunes atteints de l'ETCAF - ci-dessous ou visitez le site Web Insight.

est fier d'être un partenaire de campagne pour Pregnant Pause. Le défi consiste à amener Worldns à "suspendre" la consommation d'alcool pendant la grossesse d'un être cher (épouse, partenaire, fille, soeur, ami ou collègue de travail), tout en recueillant des fonds pour la Fondation pour la recherche et l'éducation sur l'alcool, sensibilisation à l'ETCAF.

Pour en savoir plus sur la campagne Pause grossesse, ou pour vous impliquer, rendez-vous sur enceintepause.com.au.

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