«Ma vie avec l'ETCAF, le handicap invisible»
Claire Duley a raconté son histoire sur Insight sur SBS ONE.
Une personne âgée de 22 ans qui souffre de troubles du spectre de l'alcoolisation fœtale partage le sentiment de vivre avec la maladie.
J'ai toujours su que j'étais différent des autres enfants. Je disais toujours et faisais des choses étranges que les autres enfants ne feraient pas. À l'école, c'était très difficile de se faire des amis et de les garder. Je me suis battu en classe - c'était vraiment difficile de comprendre et de me souvenir des choses. Je deviendrais vraiment débordé et vide.
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Boucler, c'est comme fermer, comme si mon cerveau s'éteignait. Parfois, je m'en sors moi-même, mais d'habitude les gens doivent répéter mon nom encore et encore pour me ramener. Les médecins appellent cela une surcharge sensorielle. Cela m'arrive beaucoup.
Chaque jour, je mets mon «masque social» et fais semblant d'être normal. S'il y a une personne qui parle, je vais regarder ce que font les autres et les copier. Je vais rire quand ils rient. Je vais sourire et hocher la tête et essayer de dire la bonne chose. Je sens que je dois faire cela pour vivre dans la vie. Parce que je parais normal et que je parais normal, les gens s'attendent à ce que je me comporte normalement Les gens ne peuvent pas voir que j'ai des dommages au cerveau.
Une des choses avec laquelle je me bats est de me souvenir de certaines choses. C'est drôle, je peux me souvenir des numéros de téléphone et des blagues mais je ne me souviens pas des choses importantes, ni d'une instruction spécifique. Si vous changez de routine, je ne peux pas simplement stocker de nouvelles informations dans mon cerveau, je dois tout écrire.
Je lutte aussi vraiment avec ma colère. Les choses les plus stupides déclenchent. Quelque chose le déclenche et il dégénère très rapidement et je commence à crier et à crier. Je vais littéralement avoir un accès de colère comme un enfant de deux ans. Il en faut beaucoup pour me ramener à la vie. Quand je redeviens calme, je me sens coupable. Je me sens assez engourdi et triste.
Parfois, je raconte des mensonges et invente des histoires pour que ma nourrice et ma mère aient mauvaise mine afin que je puisse jouer la victime. Je sais que cela semble terrible. C'est juste que j'aime me sentir victime, car cela signifie que je n'ai pas à me reprocher mon comportement, je peux blâmer quelqu'un d'autre.
Je me demande souvent comment aurait été ma vie si ma mère n'avait pas bu quand elle était enceinte de moi. Parfois, je suis en colère contre elle, mais ensuite je me calme et je réalise que ce n'est pas sa faute. Elle ne savait pas qu'elle était enceinte de moi avant l'âge de trois mois et aucun médecin ne lui avait jamais conseillé de ne pas boire. Elle ne savait pas que boire quelques verres tous les soirs me ferait du mal.
Je me souviens de la première fois où on m'a diagnostiqué un trouble du spectre de l'alcoolisation fœtale (TSAF). Je me suis senti soulagé de savoir qu'il y avait une raison pour laquelle je me débattais comme je le fais. Mais ensuite, après le soulagement, la tristesse, la colère et la déception sont venues à l’abri de tout traitement curatif.
Obtenir un diagnostic était très difficile. Ma famille d'accueil m'a amené chez de nombreux médecins, mais personne n'avait jamais entendu parler de l'ETCAF. Même aujourd'hui, beaucoup de médecins et de spécialistes que nous avons visités n'en ont jamais entendu parler.
J'ai essayé d'obtenir de l'aide pendant de nombreuses années, mais les services me refusent toujours. Ils disent que je suis trop complexe et qu'ils ne peuvent pas m'aider parce que l'ETCAF n'est pas considéré comme un handicap officiel dans World. Cela me rend très énervé et frustré. Je pense que je ne devrais pas être obligé de porter un appareil auditif ou de m'asseoir dans un fauteuil roulant pour être accepté et aider. J'ai un handicap invisible.
Ce serait formidable si plus de gens comprenaient ce qu'est l'ETCAF. Je suis fâchée quand j'entends dire que des médecins disent aux femmes qu'il est normal de boire même une petite quantité pendant leur grossesse. Il y a beaucoup d'enfants comme moi qui sont la preuve vivante que l'alcool peut endommager le cerveau du bébé. Il n’ya pas de consommation sans danger pendant la grossesse, alors pourquoi voudriez-vous prendre ce risque?
La vie est très dure pour moi en ce moment. J'ai un trouble de l'alimentation qui consomme chaque heure de chaque jour et ma colère est incontrôlable. Mais j'ai de la chance d'avoir dans ma vie des gens qui m'aiment et qui essaient de me trouver de l'aide. Une fois que j'aurai de l'aide, j'aimerais aller à TAFE et faire de l'écriture créative. C'est une bonne pratique!