Mon fils a un trouble du traitement sensoriel et c'est comme ça
Mon fils est incroyablement gentil, aimable et intelligent. C'est mon premier enfant et il vient d'avoir 6 ans. Il est actuellement en maternelle, prend des cours de karaté et de natation et adore grimper et courir sur notre terrain de jeu local avec son frère et sa soeur plus jeunes. Il aime les animaux et peut tout vous dire sur eux. Il a récemment été choisi comme "Étudiant du mois" pour la Vertu de la gentillesse - j'étais à la fois si fier et pas du tout surpris. C'est un enfant incroyable. Il a un grand coeur et il aime jouer et courir. Il a également un trouble du traitement sensoriel, qui rend parfois difficile la vie quotidienne.
Chaque jour, heure par heure, minute par minute, mon fils est en alerte pour la prochaine "surprise" à venir. Ces «surprises» peuvent être diverses: exercices d’incendie à l’école, salles surpeuplées, se faire couper les cheveux, se couper les ongles, se faire prendre en photo, se rendre chez le médecin, voire regarder sa partie préférée d’une émission de télévision - et ce n'est que la courte liste. Chacune de ces situations apparemment «normales» a le potentiel de le plonger dans la peur, la colère et la tristesse. Je fais de mon mieux pour le préparer à quoi nous attendre lorsque nous allons et pour intercepter tout ce qui pourrait le contrarier, mais l'idée que je suis prêt à tout, et tout est impossible. Je veux dire, je suis bon, mais pas si bon.
Ses réactions à ces situations peuvent aller de se couvrir les oreilles, de faire les cent pas, de pleurer, de crier ou de fuir la pièce. Nous ne savons jamais ce que la "surprise" peut déclencher. Même si aucun de ces comportements ne constitue un comportement idéal, nous avons eu la chance de pouvoir le réorienter et de se concentrer sur des réactions comportementales plus positives face à ce qui le dérange, à mesure qu'il vieillit et comprend mieux son trouble du traitement sensoriel. C'est un travail en cours, et ça le sera probablement toujours.
Selon la SPDF (Sensory Processing Disorder Foundation), un trouble du traitement sensoriel (SPD) se produit lorsque les signaux sensoriels ne s'organisent pas en réponses appropriées. C'est ce que l'on appelle couramment un "embouteillage" neurologique empêchant certaines parties du cerveau de recevoir les informations nécessaires pour interpréter correctement les informations sensorielles. SPDF note également qu'un trouble du traitement sensoriel se manifeste différemment pour chaque personne. La maladresse motrice, l'anxiété, la dépression, l'échec scolaire, les problèmes de comportement, etc., sont fréquents chez les personnes atteintes d'un SPD.
Parfois, je crains que les gens voient mon fils comme un enfant gâté et débile. Pour un spectateur qui ne nous connaît pas, mon fils n'a pas l'air différent d'un gosse "ordinaire". Mais il est.
Mon mari et moi disons toujours que si notre fils n'était pas notre premier, nous aurions peut-être été plus rapide pour détecter les signaux d'alarme de son comportement sans nous en débarrasser. Non pas que nous aurions comparé nos enfants les uns aux autres, mais nous aurions quelque chose à mesurer. un signe d'alerte à surveiller. Au lieu de cela, nous avons cherché des excuses aussi longtemps que nous le pouvions, mais l'idée que quelque chose "n'allait pas" était toujours dans nos esprits. Enfin, à son rendez-vous de deux ans, nous avons obtenu les réponses que nous avions reportées. Nous avons rencontré des équipes d'observation d'intervention précoce, des neurologues, des pédiatres du développement et des neuropsychologues. Notre pédiatre du développement a reconnu que le comportement de notre fils n'était pas typique de son âge et qu'il avait effectivement des problèmes sensoriels. On lui a également diagnostiqué un trouble du traitement sensoriel, puis un retard de langage et de parole. Bien que nous soyons heureux d’avoir des réponses et un moyen de trouver de l’aide, la nouvelle a été dévastatrice à entendre.
J'ai constamment le sentiment d'avoir échoué mon fils parce que je ne peux pas toujours le préparer à tous les scénarios possibles. Je fais de mon mieux pour l'aider et pour lui donner tous les détails que j'ai, mais je ne peux pas prédire ce qui va suivre.
Il y a quelques mois, alors qu'il ne se sentait pas bien, j'ai expliqué qu'il était nécessaire que le médecin l'enquière au cas où il aurait besoin de médicaments pour l'aider à se sentir mieux. L'examen comprenait un frottis à la gorge pour détecter l'angine streptococcique. Dire que la culture de la gorge l'a bouleversé est un grave sous- estimé. Chaque geste du médecin a été une nouvelle surprise à ajouter à la liste toujours croissante de choses pour lesquelles mon fils ne réagit pas bien. Quand tout fut dit et fait, c’était un gâchis de larmes et de gémissements et cela me brisait complètement le cœur. Je ne pouvais pas arrêter le médecin (nous devions voir s'il avait l'angine streptococcique) et je ne pouvais pas calmer mon fils une fois que ses réactions de boule de neige avaient commencé. Je me suis senti complètement impuissant.
Parfois, je crains que les gens voient mon fils comme un enfant gâté et débile. Pour un spectateur qui ne nous connaît pas, mon fils n'a pas l'air différent d'un gosse "ordinaire". Mais il est. Un enfant (ou une personne) ayant des problèmes sensoriels ressent les choses différemment de la plupart des gens. Un écouvillon de son nez n'est pas aussi simple qu'il le serait pour vous et moi. En tant que mère, j'ai constamment le sentiment d'avoir échoué mon fils car je ne peux pas toujours le préparer à tous les scénarios possibles. Je fais de mon mieux pour l'aider et pour lui donner tous les détails que j'ai, mais je ne peux pas prédire ce qui va suivre. À mesure qu'il vieillit, anticiper ce qui pourrait arriver devient de plus en plus difficile.
Si j'avais su alors ce que je sais maintenant, je n'aurais pas continué d'essayer. Je déteste avoir continué d'assister à ces cours aussi longtemps que je l'ai fait. Je pensais bêtement que plus je l'exposais, mieux ce serait, et qu'il s'en remettrait à temps. La vérité est qu'il ne le fera pas.
Je suis devenu ce que j'aime appeler très «sensible sensorielle». Je suis toujours à l'écoute de mon environnement et j'essaie d'anticiper les éventuels changements qui pourraient survenir à tout moment. Je suis constamment en alerte pour empêcher mon fils de se fâcher. Comme vous pouvez l’imaginer, vivre ainsi est plus que stressant. Quand je regarde mes deux autres enfants, je suis submergé par la culpabilité. Je crains qu'en raison de ma préoccupation pour mon fils aîné, mes deux plus jeunes enfants risquent de perdre leur vie. Même ma fille de 2 ans sait maintenant rappeler à son grand frère de ne pas se couvrir les oreilles quand elle le voit commencer à se sentir excité. J'adore le fait qu'elle soit à l'écoute des besoins de son frère, mais ça reste déchirant.
Même si nous avons un nom et un diagnostic clairs pour les retards de mon fils, cela ne nous a pas simplifié la vie ensemble. Il y a tellement de problèmes avec lesquels mon fils a des problèmes que d'autres enfants «typiques» adorent. Une fois, alors que mon fils avait environ un an et demi, nous sommes allés à un groupe de jeu maman et moi de la région afin de discuter avec d'autres parents et enfants du quartier. C’était un cadre décontracté - tout le monde était assis en cercle, chantant des chansons, lisant des livres et faisant de l’artisanat ensemble - mais mon fils a hurlé comme si il était dans l’agonie tout le temps. J'étais mortifiée - c'étaient toutes des chansons que nous chantions ensemble à la maison! Mais je ne savais pas ce qui n'allait pas. Alors j'ai continué à le prendre, pensant que les choses s'amélioreraient à mesure qu'il se mettait à l'aise. Si j'avais su alors ce que je sais maintenant, je n'aurais pas continué d'essayer. Je déteste avoir continué d'assister à ces cours aussi longtemps que je l'ai fait. Je pensais bêtement que plus je l'exposais, mieux ce serait, et qu'il s'en remettrait à temps. La vérité est qu'il ne le fera pas. Et c'est bon.
J'ai compris que le fait d'avoir un enfant ayant des besoins spéciaux est une vie de vie-apprendre. Tout ce que mon fils a aimé aujourd'hui peut ne pas être le même pour demain. Donc, nous devons toujours être prêts pour l'inattendu. Nous vivons sur nos pieds, prêts à nous déplacer, à nous adapter et à réagir. Bien que cela ait été incroyablement dur pour moi, je sais que le bonheur de mon fils est ce qui compte le plus. S'il n'est pas prêt pour une coupe de cheveux aujourd'hui, nous y irons demain. S'il a besoin de 30 minutes de plus pour se préparer, nous attendrons. J'ai décidé de simplement célébrer le chemin parcouru, combien il a été vaincu et surtout ce que nous avons vaincu ensemble en équipe.