La seule raison pour laquelle je veux parler de mon bébé "malade"

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Ma fille est née avec quatre anomalies congénitales congénitales: agénésie complète du corps calleux (ACC), colpocéphalie, trouble de la migration neuronale et dysplasie septo-optique. Elle a été diagnostiquée alors que j'étais encore enceinte, à 28 semaines. Tous ces troubles affectent son cerveau et ils sont tous aussi effrayants qu'ils le paraissent. Lorsque j'ai appris pour la première fois les défauts avec lesquels elle allait naître, la dernière chose que je voulais faire était de parler de mon bébé malade. Mais j’ai vite compris que je le devais, que je le veuille ou non. Tout comme son diagnostic m'a appris que je ne peux pas contrôler son développement, j'ai aussi appris que je ne pouvais pas contrôler ce que les autres pourraient dire ou penser d'elle. Même si elle était toujours dans l'utérus, mon travail en tant que mère consistait à la protéger de la négativité et de l'ignorance. Maintenant qu'elle est ici, ma mission est d'essayer d'influencer positivement notre façon de penser aux bébés malades - en commençant par la mienne.

À mon échographie de 28 semaines, les diagnostics de ma fille étaient encore un point d'interrogation. Les effets de l'ACC peuvent aller de retards cognitifs et développementaux graves à un développement "normal". Ainsi, une personne qui en est née pourrait être maladroite, mal coordonnée et avoir un faible tonus musculaire. Ils peuvent également avoir des difficultés avec la parole, comprendre les nuances ou le sarcasme et manquer des indices sociaux subtils. Son pronostic à la pneumopathie dépendait du degré d'anomalie. Elle pourrait avoir des convulsions en raison de son trouble de la migration neuronale. Et sa dysplasie septo-optique pourrait affecter sa vision et le fonctionnement de son hypophyse. Mais rien de tout cela n'était concret. Le problème avec l'ACC et les nombreux problèmes affectant le cerveau est que nous ne savons pas comment une personne sera touchée avant qu'elle ... soit.

Lorsque ma partenaire et moi avons lu cette liste exhaustive de troubles et de symptômes correspondants, nous étions terrifiés, en colère et complètement aveuglés. Pendant le temps nécessaire pour effectuer une échographie, mes pires cauchemars à propos de la grossesse se sont réalisés. Nous n'avions aucune idée à quoi nous attendre. Tout ce que nous savions, c'est que notre fille allait naître avec quatre anomalies congénitales. Au cours des derniers mois de ma grossesse, j’ai été angoissée et obsédée par sa liste de problèmes potentiels. Je me sentais comme si je l'avais échoué. L'idée que j'avais causé, même inconsciemment, ces problèmes dans le cerveau de ma fille m'a dévastée. Il m'a fallu beaucoup de temps pour pouvoir parler d'eux sans fondre en larmes.

Je me sentais comme si mon enfant avait été transformé en cauchemar. Une épave de voiture pour que les gens ralentissent et restent bouche bée. Elle était ce qui était cassé dans leur jeu de téléphone cassé, et c'était comme s'ils aimaient en parler.

Après que beaucoup de ces larmes, inquiétudes et angoisses aient été partagées avec mon partenaire, ma famille et mes amis les plus proches, j'ai décidé que je serais peut-être prête à commencer à expliquer ses problèmes aux personnes de ma vie qui n'étaient pas essentiellement des "besoins-" à savoir." Lors de la fête d'anniversaire d'un ami, j'ai analysé les propos de l'un d'eux, en expliquant les anomalies constatées par les médecins et leur impact éventuel sur elle à long terme. Ma collègue a réagi comme vous le souhaitiez: elle a apporté son soutien et sa sympathie, posant les questions de suivi appropriées et essayant d'injecter un peu d'optimisme dans l'instant présent en me disant que tout irait bien. Seulement ce ne serait pas. J'essayais de rester optimiste et optimiste, mais tout le temps que mon sourire était devenu fragile sur mon visage.

Peu de temps après, je lui ai envoyé des SMS avec des personnes dont je n'avais pas entendu parler depuis des mois, me disant à quel point elles étaient désolées d' avoir entendu parler de ma fille. Mes amis les plus proches au travail ont rapporté avoir entendu des connaissances discuter du cerveau de ma fille autour de la salle de repos et les gens ont commencé à leur poser des questions sur le diagnostic de ma fille. Je me sentais comme si mon enfant avait été transformé en cauchemar. Une épave de voiture pour que les gens ralentissent et restent bouche bée. Elle était ce qui était cassé dans leur jeu de téléphone cassé, et c'était comme s'ils aimaient en parler.

Ils l'ont réduite à rien de plus que sa maladie; elle était une liste de carences.

Je savais qu'il y avait de bonnes chances qu'il n'y ait aucune intention malveillante derrière les lèvres lâches de mon collègue et que peut-être je laissais mes hormones de grossesse prendre le dessus sur moi, mais je ne pouvais pas ébranler la colère et le sentiment de trahison qui découlait de savoir les gens parlaient de mon bébé. Parce que chaque fois que quelqu'un disait: "As-tu entendu parler de sa fille? Pauvre Ceilidhe", ils laissaient entendre qu'il y avait quelque chose à redouter d'une personne atteinte de CAC. Dans mon esprit, ils l'ont réduite à rien de plus que sa maladie; elle était une liste de carences.

L'une de mes plus grandes craintes était que ces symptômes potentiels puissent entraîner des difficultés avec ses pairs. J'ai été victime d'intimidation dans mon enfance et cela m'a laissé des cicatrices émotionnelles que je ressens encore aujourd'hui. Je n'ai jamais eu d'incapacité, de trouble ou de maladie. Je me suis donc senti hypersensible à propos de ce que les gens ont pensé et dit de mon bébé. Le besoin de la protéger même dans l'utérus, de changer les perceptions des gens, était accablant. Mon instinct maternel protecteur était fort. Une lionne, un ours Grizzly, un membre de la distribution de Real Housewives n'avait rien sur moi. Jusque-là, ce qui n'allait pas avec ma fille avait été au centre des discussions de tout le monde, et certes aussi le mien. J'étais prêt à me concentrer sur qui elle était plutôt que sur les défauts de naissance qu'elle avait.

J'ai demandé à ma collègue si elle ne voulait pas parler de ma fille à d'autres personnes. Je n'avais pas honte du bébé qui grandissait à l'intérieur de moi, mais il était toujours difficile de parler - surtout quand il était confronté à l'improviste. Comme prévu, elle était totalement compréhensive et s'excusait; ne réalisant pas l'impact de ses actions. La prochaine chose que j'ai faite a été de reconnaître le capacitisme inhérent à mes propres sentiments et craintes. Comme toute personne qui aurait pu nous plaindre, chaque fois que je déplorais les anomalies congénitales de ma fille, je mettais l'accent sur ses troubles plutôt que sur son identité.

En parlant, en éduquant les gens et en embrassant ses différences, j'ai eu la chance de changer le récit. J'ai mis fin à l'appel avec leur téléphone cassé et entamé une nouvelle conversation qui était infiniment plus optimiste et dont j'aime parler. Je dois parler de ma petite fille.

En parlant de cela, j'ai célébré la personne qu'elle deviendrait un jour au lieu de pleurer l'enfant "normal" que je pensais avoir perdu. L’amour que j’éprouvais pour elle, même alors, était fort et puissant et, personnellement et sur les réseaux sociaux, je n’avais pas peur d’expliquer ses malformations congénitales. Je ne craignais pas non plus de lui expliquer : qui elle était, comment elle était et combien je l’aimais. Personne ne veut que leur bébé soit malade. Personne ne souhaite une maladie ou une maladie chez l'enfant d'une autre personne. Mais ça arrive. Tous les jours. Infirmité motrice cérébrale ou cancer infantile, syndrome de Down ou Spinibifida, ou tout nombre d'anomalies congénitales, qui touchent un bébé sur 33 chaque année.

Je voulais parler des malformations congénitales de ma fille parce qu'elle allait naître avec quatre d'entre elles. En réalité, chacune d'entre elles pourrait lui rendre difficile l'atteinte de ses objectifs de développement. Ils peuvent avoir du mal à parler, à lire ou à saisir des concepts complexes et abstraits. Ils peuvent la rendre maladroite, mal coordonnée ou socialement maladroite. Mais en parlant, en éduquant les gens et en embrassant ses différences, j'ai eu la chance de changer le récit. J'ai mis fin à l'appel avec leur téléphone cassé et entamé une nouvelle conversation qui était infiniment plus optimiste et dont j'aime parler. Je dois parler de ma petite fille.

Plus tôt cette année, ma fille est née avec le plus beau sourire que j'ai jamais vu. Elle est née avec une ténacité que je suis fière de dire qu'elle a reçu de moi et une résilience comparable à celle de son père. Ma fille est née avec un rire spécial pour quand elle est chatouillé et un penchant pour les câlins. Elle est née avec une haine pour la sieste et un amour précoce des livres, même si ce n'est que pour les mâcher. Ma fille est également née avec quatre anomalies congénitales et, en raison de l'une d'entre elles, elle est née sans un morceau de son cerveau. Il manque littéralement à son anatomie. Chaque jour pour le reste de sa vie, elle vivra sans elle. Chaque jour, elle vivra et apprendra et aimera et sera aimée sans un morceau de son cerveau. Mais pas une seule de ces choses ne la définira. Seulement elle peut faire ça.

Et j'ai hâte d'en parler.