Portraits de méningocoques
Danielle Weymark, survivante de la méningococcie, en compagnie de la photographe Anne Geddes.
Danielle Weymark avait 14 mois lorsqu'elle s'est réveillée une nuit de vomissements et de forte fièvre. Sa mère, Leanne, a essayé de donner du paracétamol à Danielle, mais elle a eu du mal à le garder. Le lendemain matin, Danielle était molle. Sa mère l'a emmenée à l'hôpital et à leur arrivée, Danielle n'avait plus de pression artérielle et avait cessé de respirer.
Bien que les médecins aient pu réanimer Danielle, on a dit à Leanne que sa fille était très probablement atteinte d’un méningocoque et ne survivrait probablement pas.
Il serait extrêmement difficile d'imaginer ce que ressent Leanne en ce moment. En très peu de temps, sa fille, qui était en parfaite santé, s'est battue pour sa vie en soins intensifs.
Danielle se bat pour sa vie à l'hôpital en tant que bébé.C'était il y a 19 ans et Danielle est maintenant une femme de 20 ans qui s'entraîne pour participer au dressage lors des Jeux paralympiques de 2016 à Rio. Mais les cicatrices de son calvaire sont à la portée de tous: Danielle a subi plus de 70 opérations et a été amputée du bras gauche au coude, ainsi que de quatre doigts et orteils. Son gros orteil a été greffé sur la main pour lui donner une emprise en forme de pouce, en plus de greffes de peau étendues sur les jambes et les bras.
En plus de ses ambitions de représenter World en dressage, Danielle est également la championne de la campagne de sensibilisation de Meningococcal World, intitulée Portraits of Meningococcal Portraits, ainsi que d’autres familles et survivants du monde entier.
La photographe Anne Geddes est venue à bord pour photographier chaque survivante avec sa famille et la série d'images sera publiée dans un livre photo à l'occasion de la Journée mondiale de la méningite de 2014, le 24 avril.
J'ai été invité à la séance photo de Danielle avec Anne Geddes et j'ai eu le privilège de la voir au travail.
Anne m'a dit: «J'ai trouvé l'ensemble de l'expérience remarquablement positive. (Cette campagne) relève de ce que je suis, à savoir la protection des enfants, l'amour et l'éducation des enfants.
«Je pense que les [survivants du méningocoque] ont traversé ce qu'ils ont vécu, ils ont un sentiment de force en eux-mêmes. Je sais que c’est un cliché de dire «triompher de l’adversité», mais je pense vraiment que ces enfants vont être quelque chose de spécial. »
Anne a expliqué que le livre de photos avait pour thème général "les nids d'oiseaux", car "un nid d'oiseaux peut représenter un progrès après une période d'adversité".
«[Les nids] sont conçus pour être cachés, mais c'est la maison de quelqu'un. Et quand la plupart des gens pensent aux nids d'oiseaux, ils ont des pensées chaudes, une protection, des soins, une famille et un sentiment de force.
«Même s'ils ont l'air fragiles, ils sont en réalité assez forts quand on les regarde de près. Il est juste miraculeux que ces petits oiseaux fassent ceux-ci avec
juste utiliser leur bec. "
Suite au diagnostic et au traitement de Danielle, sa mère, Leanne, a été impliquée dans Meningococcal World.
«[Je l’ai fait] pour sensibiliser les gens à cette maladie et pour éduquer les parents et le public sur les signes, les symptômes et les mesures à prendre si leur enfant ou un proche est très malade et s’ils soupçonnent une méningococcie - et aussi vaccination contre la maladie, si possible », a-t-elle déclaré.
La bactérie à l'origine du méningocoque peut être divisée en cinq groupes: A, B, C, W et Y.
Mais les vaccins contre le méningocoque B ne sont pas encore disponibles dans le monde - et c'est l'objectif principal de Danielle pour la campagne. «J'espère que cela convaincra les gouvernements de financer le vaccin B contre le méningocoque», a-t-elle déclaré.
Le professeur Robert Booy, responsable de la recherche clinique au Centre national de recherche et de surveillance de l'immunisation (NCIRS), a déclaré que le vaccin contre le méningocoque C avait efficacement réduit le taux d'infection du groupe C; en 2002, il y avait 162 cas et seulement neuf en 2011. Mais la majorité des cas signalés sont maintenant causés par le groupe B.
«Bien que l’infection à méningocoque soit assez rare, nous ne pouvons rester indifférents. Cette maladie rapide et agressive continue de tuer et laisse des victimes avec de graves handicaps permanents », a-t-il déclaré.
«Dans tout le pays, la méningococcie continue de toucher 200 à 250 personnes chaque année, la majorité de ces cas étant causés par le groupe B de méningocoques.»
Le monde méningococcique dit que jusqu'à 10% de la population peut être porteur de la bactérie méningocoque dans la gorge ou le nez sans aucun symptôme. La maladie est transmise par des gouttelettes respiratoires et par contact prolongé ou étroit. Une bonne hygiène est donc essentielle pour minimiser les risques de contraction. Cela inclut de se laver les mains, d’éviter de partager les aliments et les boissons, de tousser / éternuer et d’éliminer les mouchoirs après l’utilisation.
Plus important encore, les parents doivent vérifier que les vaccins de leur enfant sont à jour, y compris le vaccin contre le méningocoque C.
J'ai demandé à Leanne comment elle se sentait de faire photographier sa fille et sa positivité était clairement évidente.
«Regarder Danielle photographiée par Anne, si jolie, m'a fait réaliser à nouveau combien je suis chanceuse d'avoir survécu à la maladie. Le résultat aurait pu être très différent. "
Pour en savoir plus sur la méningococcie, notamment sa liste de symptômes et son diagnostic, consultez notre fiche de renseignements. Vous pouvez également visiter meningococcal.org.au.
Maria Tedeschi est une écrivaine indépendante, chroniqueuse et commenteuse sociale en devenir qui écrit également des blogs sur Mum's Word. Vous pouvez lui envoyer un message ou trois sur Twitter.