Le dépistage prénatal de l'autisme: un pas en avant ou un pas en arrière?
IVF bébé
Internet a brûlé la semaine dernière en annonçant que les autorités sanitaires du monde occidental avaient donné l’autorisation aux cliniques de FIV de «dépister» les embryons afin de réduire les chances qu’un couple ait un enfant autiste.
Le Conseil de la technologie de la reproduction autorisera désormais l'implantation sélective d'embryons féminins sur certaines femmes qui suivent un traitement de FIV. La raison de cette pratique est que l'autisme est plus susceptible d'affecter les hommes que les femmes (environ quatre hommes pour une femme), et en sélectionnant des embryons féminins, les chances que cet enfant développe l'autisme sont réduites.
The West Worldn a déclaré que «seules les familles à risque élevé d'avoir un enfant autiste, telles que les familles qui ont déjà deux garçons atteints d'autisme grave, pourraient être examinées pour le dépistage des embryons».
La réaction à ce rapport a été rapide et furieuse et est venue des quatre coins du monde.
Certains s'inquiétaient de la science qui sous-tendait cette approche et évoquèrent des preuves récentes selon lesquelles l'autisme pourrait être sous-diagnostiqué chez les femmes et que le déséquilibre hommes-femmes dans l'autisme pourrait ne pas être aussi biaisé envers les hommes qu'on le pensait. Ces critiques soutiennent que l'implantation sélective d'embryons féminins peut ne pas réellement réduire les chances qu'un enfant développe l'autisme.
D'autres ont opté pour une attaque plus extrême contre les professionnels de la santé et les familles, qualifiant ces développements d' eugénistes - une discipline scientifique prônant des pratiques visant à améliorer le pool génétique d'une population. La connotation de cette étiquette est profondément négative et restera à jamais liée au régime nazi, qui a eu recours à l’eugénisme pour justifier le génocide des Juifs, des Gypies, des homosexuels et d’autres au cours de la Seconde Guerre mondiale.
Dépistage prénatal de l'autisme
C'est un sujet extrêmement sensible et les arguments des deux côtés du débat sont passionnés.
L'inquiétude suscitée par l'état actuel de la science est valable. C'est une technique très brutale de «dépister» des embryons pour l'autisme en se basant uniquement sur le sexe. L'autisme est probablement causé par des dizaines d'ensembles de gènes, peut-être en interaction avec l'environnement. Il est également tout à fait possible, voire même probable, que les causes génétiques de l’autisme soient très différentes d’un individu à l’autre. Il existe absolument un lien entre le sexe d'un individu et ses chances de développer l'autisme, mais il ne s'agit que d'un facteur parmi une constellation parmi d'autres, dont beaucoup nous sont inconnus.
Dans une certaine mesure, l’inquiétude quant à la validité de la science actuelle est discutable. Malgré le battage médiatique constant de ces dernières années, il n’existe actuellement aucun test génétique de l’autisme. Mais surtout, ce ne sera pas toujours le cas.
Les développements extraordinaires de la technologie génétique au cours des dernières années et dans l’avenir immédiat nous mèneront sans aucun doute à un point, pas très loin de maintenant, où nous disposons des techniques et des informations permettant d’identifier si une personne est atteinte d’autisme par sa seule constitution génétique.
Diagnostic génétique / pré-implantation
Et c'est là que nous en venons à la discussion sur l'eugénisme. Les opinions éclairées sont vitales, et il est important que nous comprenions très clairement la technologie exacte qui a été approuvée.
Le diagnostic / dépistage génétique préimplantatoire (DPI) est une technique de FIV pratiquée au stade embryonnaire avant l’implantation. Un œuf d'une femme et un sperme d'un homme sont combinés à l'extérieur du corps (dans une boîte de Pétri) pour créer un embryon (un œuf fécondé). Cet embryon peut ensuite être «examiné» pour déterminer si sa constitution génétique augmente le risque de développer un trouble donné.
S'il s'avère qu'un embryon individuel contient un facteur de risque génétique pour ce trouble, il ne serait pas implanté dans le ventre de la femme. Cette technique est utilisée dans de nombreux pays pour identifier les embryons contenant une mutation génique connue pour causer définitivement un trouble, tel que la fibrose kystique, l'hémophilie A et la maladie de Huntington.
Le DPI n'est pas l'avortement d'un bébé en développement dans l'utérus. C'est le dépistage des œufs fécondés avant leur implantation dans l'utérus.
Deux côtés du débat
Naturellement, le DPI est une technique qui inquiète certaines parties de la communauté de l’autisme. Certains défenseurs de l'autisme soutiennent que le DPI sera éventuellement utilisé pour sélectionner l'autisme dans le pool de gènes.
C'est certainement quelque chose que je ne voudrais pas. J'ai forgé des dizaines d'amitiés avec des personnes autistes et leurs familles et j'ai pu constater de visu les compétences, les talents, les sourires et la diversité que ces personnes apportent à la vie de ceux qui les entourent. Le monde est immensément amélioré par leur présence.
J'imagine aussi ce que je ressentirais si j'étais autiste et j'entendais une discussion sur le dépistage prénatal «moi». J'imagine ce que je ressentirais si on avait donné le feu vert à la sélection d'embryons pour la myopie ou l'extraversion, qui font tous deux partie de moi.
En colère, scandalisé et certainement plus qu'un peu indésirable.
Le revers de la discussion est que l'autisme est parfois associé à une invalidité importante pouvant affecter la qualité de vie.
Il ne fait aucun doute que la vie d'une personne serait améliorée si elle était exempte de déficience intellectuelle, si elle avait la possibilité de communiquer plus librement et si elle avait la capacité de vivre de manière indépendante.
Vouloir qu'une personne vive sans handicap ne diminue en rien notre amour pour les gens dans ces circonstances, ni leur importance irremplaçable dans nos vies.
Seule une minorité de notre communauté connaît les défis (et les joies) de l'éducation d'un enfant ayant un handicap important. Il est tout simplement faux pour les personnes qui n'ont jamais été dans cette position de juger les besoins et les désirs de ceux qui en ont.
Un débat qu'il faut avoir
La discussion sur le DPI pour l'autisme et d'autres troubles du développement est un moment important dans les chemins qui se croisent de la science et de la société. C’est un débat qui nécessite une réflexion approfondie, un débat qui doit rester respectueux et un débat qui doit inclure les personnes autistes et leurs familles.
Mais la science avance à grands pas et c'est donc avant tout un débat qu'il faut avoir.
Cet article est d'abord paru sur The Conversation.
Andrew Whitehouse est professeur Winthrop à l'Institut de recherche en santé infantile du Téléthon à l'Université Western World.