Un enfant en bas âge a besoin de sang extrêmement rare pour vaincre le cancer. Le monde l'aide à le trouver

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Les biopsies et les analyses de sang effectuées, et la mutation rare du sang de Zainab Mughal expliquée, ses parents ont été confrontés à la soudaine complication dans la lutte contre le cancer de leur fille. Pour que l'enfant de 2 ans puisse survivre, il faudrait quelque chose sur lequel il n'avait absolument aucun contrôle: la gentillesse des étrangers.

Zainab, qui vit en Floride, a été diagnostiqué en octobre d'un neuroblastome, un cancer agressif qui survient généralement chez les enfants. Les médecins ont déclaré que la tumeur avait grossi dans l'abdomen de Zainab pendant près de la moitié de sa vie. Pour le combattre, il faudrait deux greffes de moelle osseuse et une série de transfusions pour reconstituer ses réserves de sang, la chimiothérapie réduisant ainsi la taille de la tumeur, ont annoncé les médecins.

"Les résultats ont été très positifs", a déclaré son père, Raheel Mughal, dans une vidéo. "Nous pleurions tous. C'était comme la pire chose à laquelle nous nous attendions."

Il y avait une autre grande complication: Mughal et son épouse ont été testés pour voir s'ils étaient des donneurs de sang compatibles. Ils n'étaient pas. Un défilé de famille et d'amis est entré à l'hôpital pour se faire piquer à l'aide d'une aiguille. Pas de chance.

"Et c'est à ce moment-là que la situation est devenue plus alerte", a déclaré Mughal.

À présent, la petite fille est au centre d’une recherche mondiale visant à trouver des donneurs avec le même sang extrêmement rare qui puissent l’aider, une bataille qui repose sur des statistiques et des probabilités avec lesquelles ses parents sont devenus trop familiers.

Les donneurs doivent avoir le sang de type "A" ou "O" et être d'origine pakistanaise, indienne ou iranienne, selon OneBlood, le centre de transfusion sanguine à but non lucratif qui dirige les recherches. Mais même dans ces populations, moins de 4% des personnes ont du sang que le corps de Zainab ne rejettera pas.

La plupart des gens ne doivent jamais affronter le monde souvent caché des transfusions sanguines rares.

Il existe environ 360 antigènes différents à la surface des globules rouges, mais le corps de la plupart des gens ne répond pas négativement à ces marqueurs, a déclaré Frieda Bright, responsable du laboratoire de référence de OneBlood. Pour la majorité des gens, tout ce qui compte est de déterminer le groupe sanguin.

Mais un faible pourcentage de personnes - y compris Zainab - produisent des anticorps en présence ou en l'absence de certains antigènes, ce qui incite l'organisme à rejeter le sang. Mais ces personnes continuent à avoir des accidents ou des maladies comme tout le monde. Il existe donc aux États-Unis un réseau de centres de transfusion sanguine spécialisés dans le sang rare, qui conserve une base de données de combinaisons d'anticorps rares et la transmet aux patients dans le besoin .

La recherche de donneurs de sang rare pour Zainab

S'il vous plaît, partagez et aidez-nous à trouver des donneurs de sang rares pour Zainab. OneBlood est à la recherche de donneurs de sang extrêmement rares dans le monde entier pour aider Zainab, une fille de la Floride âgée de deux ans, qui lutte contre le cancer. Regardez la vidéo pour en apprendre plus. Visitez OneBlood.org/Zainab.

Publié par OneBlood le lundi 3 décembre 2018

C'est une grande partie du travail de Bright. Elle fait partie d'une équipe qui travaille jour et nuit, 365 jours par an, pour identifier et cataloguer les unités de sang rare et, si possible, répondre aux demandes. Néanmoins, le cas de Zainab est si rare que Bright - qui travaille dans l'industrie depuis 20 ans - a dû consulter un manuel pour en apprendre davantage à ce sujet.

Désormais, OneBlood travaille avec le programme américain de dons rares, une organisation qui met en relation des donneurs avec des patients nécessiteux à travers le monde. Pour Zainab, trois donneurs compatibles ont été trouvés: l'un vit à Londres, les deux autres aux États-Unis.

C'est un signe prometteur, mais ce n'est pas suffisant. Les règles limitent la fréquence à laquelle les donneurs peuvent donner du sang. Les médecins de Zainab devraient aligner jusqu'à 10 donneurs pour s'assurer que chaque fois que Zainab a besoin d'une transfusion sanguine, elle peut l'obtenir.

Les médecins disent que c'est la pièce manquante d'un plan de traitement qui rétrécit déjà la tumeur de Zainab.

Plus de 1 000 personnes d'origine iranienne, indienne ou pakistanaise ont donné du sang pour tenter de déterminer si elles sont compatibles avec Zainab.

Mais ses parents et une équipe d'experts se rendent compte que ce n'est pas fini jusqu'à ce que Zainab quitte l'hôpital, sans cancer. Ils ont donc lancé une campagne de sensibilisation utilisant les meilleures armes dont ils disposent: l'histoire de Zainab et un flot ininterrompu de photos de bébés adorables - parfois sans dents -. L'une montre le bambin portant un bonnet d'anniversaire et une robe rose à pois, une autre la pose pour une photo avec une robe crème, des fleurs et des rubans dans les cheveux. Un troisième, post-diagnostic, montre d'énormes yeux bruns sous une tête chauve.

Elle est encore trop jeune pour saisir pleinement la gravité de ce dont elle a besoin ou les énormes obstacles qui se dressent contre elle. Mais son père espère un jour lui expliquer comment un groupe de personnes qu’ils ne connaissaient pas l’a sauvée.

"C'est une demande humble, et je le demande de tout mon cœur", a déclaré Mughal dans une vidéo produite par OneBlood. "La vie de ma fille dépend beaucoup du sang.

"Ce que vous faites pour sauver une vie humaine, pour sauver la vie de ma fille, c'est incroyable. Une fois que ma fille aura grandi, je vais lui rappeler que des efforts ont été déployés pour vous sauver la vie."

Le Washington Post