Syndrome de transfusion de jumeau à jumeau (TTTS): l'histoire d'une mère

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Le jour où Kasey-Rae Chambers a appris qu'elle avait des jumeaux, elle était extatique.

En bonne santé, à 22 ans, sa grossesse a fonctionné comme sur des roulettes jusqu’à son examen de routine de 16 semaines en mars dernier.

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"Nous y sommes allés heureux et excités", a déclaré Kasey-Rae, de Little Mountain. "C’était l’anniversaire de mon partenaire Aiden et nous allions découvrir le sexe de nos bébés.

"Mais ils ont dit qu'ils ne pouvaient pas nous le dire à ce moment-là, car il se passait quelque chose d'autre."

L'échographiste a déclaré au couple que les bébés de Kasey-Rae semblaient avoir un syndrome de transfusion de jumeau à jumeau (TTTS).

Le TTTS est une maladie du placenta qui affecte 15 à 20% des jumeaux identiques. En termes simples, les jumeaux sont réunis au niveau du placenta, qui contient des vaisseaux sanguins anormaux qui passent aux jumeaux. Cela peut signifier qu'un bébé - le jumeau receveur - est surchargé en nutriments, laissant l'autre - le jumeau donneur - sans les nutriments essentiels dont il a besoin pour survivre.

Sans intervention, la maladie est fatale aux jumeaux diagnostiqués avant 22 semaines de gestation.

La grossesse de Kasey-Rae en était à sa troisième étape: une petite quantité de liquide amniotique contenait environ un jumeau, appelé plus tard Hallelujah («Hallie»), et une plus grande quantité autour de l'autre jumeau, Harlow.

"Je viens de tomber en panne", dit-elle.

"J'étais un désordre complet et total."

Au stade trois, un flux sanguin anormal se produit dans les cordons ombilicaux des jumeaux. Si possible, on procède généralement à une chirurgie au laser foetalscopique - où les vaisseaux qui relient les jumeaux sont sectionnés - est sectionnée.

Après l'échographie, le couple a dû attendre un week-end pénible avant de se rendre chez le spécialiste à l'hôpital Royal Brisbane. La chirurgie au laser a eu lieu deux jours plus tard.

"J'étais réveillé pour la procédure", a déclaré Kasey-Rae.

"C’était surréaliste ... parce qu’à 16 semaines, ils n’étaient plus que 120 grammes, mais c’était des bébés complètement formés - doigts, orteils, oreilles, tout.

"Mon bébé donneur, Hallie, ne bougeait pas et avait l’impression qu’elle était rétractée dans sa membrane, elle était si serrée autour d’elle.

"Elle était en position fœtale et ressemblait à un bébé mort-né. Harlow nageait dans son liquide amniotique."

Les 24 premières heures après la chirurgie sont les plus critiques. si un ou plusieurs bébés mouraient, la mère devrait accoucher de mort-nés.

Mais heureusement, les deux filles jumelles de Kasey-Rae ont survécu.

Une surveillance étroite a suivi, mais cela a également eu des complications.

"J'avais eu une rupture prématurée des membranes à la suite d'une intervention chirurgicale", a déclaré Kasey-Rae.

"En outre, un jumeau était devenu gravement anémique et l'autre polycythémique (une concentration élevée de globules rouges dans le sang).

"Aucune intervention n'a pu être faite pour aider mes filles et, au bout de 25 semaines, j'étais devenue dilatée à 1, 52 cm. Avec un repos au lit strict et une surveillance étroite, j'ai atteint les 28 semaines."

Lorsque Hallie et Harlow sont nés à 28 semaines, ils avaient la taille d’un bébé prématuré de 24 semaines. Hallie était très malade et avait besoin de plusieurs transfusions sanguines, tandis que Harlow était confronté à la coagulation du sang et à la perte de membres due à un excès de globules rouges. Ils ont tous les deux été en soins intensifs pendant deux mois, mais ont finalement pu rentrer chez eux trois semaines avant la date prévue.

Kasey-Rae a déclaré qu'elle n'avait jamais douté que ses filles vivraient.

"Dans ma perception, ils ont toujours été des combattants.

"En attendant l'opération, je suis restée assise à feuilleter un livre de prénoms. Après, mon chirurgien m'a dit qu'il ne pouvait pas croire que j'avais fait cela.

"Je lui ai dit: 'De toute façon, j'allais les nommer ... et j'ai confiance en toi et en Dieu".

Kasey-Rae a révélé qu'elle était elle-même jumelle mais que sa sœur était décédée vers 20 semaines de gestation.

"(Ma mère) savait qu'elle avait des jumeaux mais elle a découvert plus tard au cours de sa grossesse que l'un d'eux était mort", a-t-elle déclaré.

"Nous ne savons pas avec certitude s'il s'agissait d'un TTTS, car de plus en plus de recherches ont été révélées à ce sujet au cours des 20 dernières années."

Malgré cela, le TTTS n’est pas considéré comme héréditaire, génétique ou causé par quelque chose que les parents ont fait ou n’ont pas fait. Cela peut arriver à n'importe qui à n'importe quel moment d'une grossesse jumelle identique.

Aujourd'hui, Hallie et Harlow sont des petites filles robustes d'à peine neuf mois, totalement saines et sans complications.

Célébrer leur premier anniversaire en juin sera sans aucun doute un jour de fierté pour leur mère, dont la détermination et la confiance en ses filles sont tout simplement impressionnantes.

- Sunshine Coast Daily