La vie d'Ava avec le syndrome de Prader-Willi
Rebecca Mizzi regarde dans les yeux de sa fille et ressent un Ă©lan d'amour si puissant qu'il la submerge.
Née avec le syndrome rare de Prader-Willi, la petite Ava, maintenant âgée de 11 mois, a changé la vie de Rebecca et de son mari, Vince, forçant le couple de Gunnedah, Nouvelle-Galles du Sud, à se joindre à un carrousel de rendez-vous médicaux et de visites à l'hôpital.
En raison de la maladie génétique, Ava va bientôt développer une obsession croissante pour la nourriture si forte qu'elle pourrait bien se gorger de mort.
En termes simples, elle ne se sentira jamais rassasiée après avoir encore mangé; une faim vorace sera son compagnon constant dans la vie.
C'est l'un des sous-produits étranges d'un syndrome qui provoque également des anomalies faciales, un faible tonus musculaire, des difficultés d'apprentissage et une multitude d'autres problèmes.
Mais malgré leur année torride, siégeant à Ronald McDonald House Tamworth la semaine dernière, la famille - qui comprend également Noah, 4 ans, et Mia, 2 ans - célébrait une rare tranche de bonne nouvelle: ils ont pu rentrer chez eux pour Noël.
«Cela compte beaucoup, en particulier pour les deux autres enfants», a déclaré Rebecca.
«Ils ont été traînés de colonne en colonne toute l'année et, en tant que parent, vous vous sentez coupable.
«Ils en ont marre des rendez-vous chez le médecin, marre de voir une ambulance arriver et maman disparaître.
«Nous voulons juste
passer du temps avec la famille."
Lorsqu'on lui demande comment elle s'en sortait, Rebecca lève les yeux, les yeux pleins de larmes.
«Les gens me disent toujours qu'ils ne savent pas comment nous allons y faire face», dit-elle.
«Mais c'est notre bébé et nous allons toujours nous battre pour lui donner le meilleur.
«Pour nous, c'est la vie maintenant. Et la vie continue."
«La vie maintenant» a impliqué plus de 85 rendez-vous chez le médecin depuis janvier - soit presque deux fois par semaine - et des déplacements réguliers à l'hôpital John Hunter de Newcastle.
Et le pronostic reste sombre.
Ava développera un sentiment constant de famine entre deux et cinq ans.
Elle deviendra de plus en plus obsédée par la nourriture. Elle le dessinera, elle en rêvera, elle fouira dans le jardin juste pour le trouver.
Sa famille devra garder la nourriture sous clé et garder Ava sous surveillance stricte. S'ils ne le font pas, ils risquent de la manger jusqu'à ce que son estomac se rompe.
«Elle aura du mal à vivre de manière autonome parce que son désir de nourriture l'emportera constamment», explique Rebecca.
"Nous avons dĂ» accepter le fait que nous n'aurons jamais une vie typique."
- Le Northern Daily Leader