Comment "maman instinct" a dépassé la science
Le livre de Seth Mnookin The Panic Virus
Il avait prévu de raconter une histoire sociologique, une note de bas de page expliquant comment la méfiance envers les vaccins de routine pour enfants avait envahi l'esprit collectif il y a 15 ans et avait déclenché des explosions d'objection de conscience dans de nombreux pays développés.
Mais le récit de Seth Mnookin a été détourné par ses personnages: parmi eux, le Dr Andrew Wakefield, renégat et financièrement impliqué, la reine de la culture populaire Oprah Winfrey et une mannequin glamour surnommée Jenny McCarthy.
La véritable histoire d'une crise de la foi dans la plus grande percée dans le domaine de la santé du siècle dernier, explique l'auteur américain, est celle de fortes personnalités attachées à leurs propres perspectives déformées et d'un média qui les encourageait et les gonflait en valorisant la couleur et les conflits en avance sur le fait scientifique.
Les points critiques de la débâcle de Wakefield sont bien connus: en 1998, il a publié un article associant le vaccin antirougeoleux antirubéoleux (ROR) à l'autisme dans une grande revue médicale, The Lancet, qui l'a ensuite rétracté après l'ampleur de ses conflits financiers et éthiques. d'intérêt est devenu clair. Il avait recruté la plupart des 12 enfants britanniques participant à son étude dans un groupe de pression anti-vaccin et détenait des brevets pour un vaccin concurrent. Wakefield, qui a également déformé certains de ses résultats, a été rayé du registre médical britannique l'année dernière. Mais le cheval était depuis longtemps bloqué.
Au cours des cinq années qui ont suivi ses nombreuses découvertes, le taux de vaccination du vaccin ROR britannique est tombé de 91% à 80% - une baisse suffisamment importante pour permettre la propagation du virus, entraînant une maladie grave.
Parmi plusieurs grandes études menées depuis, aucune n'a démontré que les vaccins déclenchent l'autisme, et les taux de vaccination britanniques se redressent lentement.
'' Je pense que les médias ont complètement échoué. En tant qu’institution, cette histoire a tellement échoué », a déclaré Mnookin dans une interview avant la parution de son livre Le virus de la panique: la peur, le mythe et le débat sur la vaccination.
Il faisait allusion à une foule de copies attrayantes, bien que fantasques, centrées sur Wakefield, un chercheur hyperactif portant des bottes de cow-boy et une chemise insuffisamment boutonnée, souvent décrit comme un héros pour enfants se battant contre un établissement indifférent.
Même en acceptant le manque d'éducation scientifique de la plupart des journalistes, a déclaré Mnookin, l'étude originale de Wakefield aurait dû sonner l'alerte ordinaire.
'' La méthode scientifique peut prendre un certain temps à comprendre car elle n'est pas toujours intuitive. Mais tout le monde peut comprendre en deux secondes qu'il est impossible de tirer des conclusions sur la population dans son ensemble à partir de 12 personnes ", a-t-il déclaré.
Mnookin a déclaré que le fait de laisser libre cours aux vues de Wakefield, même à côté de découvertes plus classiques, faussait inévitablement le terrain. Un véritable équilibre ne pourrait être atteint si un reportage dans les médias incluait "une personne de chaque côté lorsque le consensus est de 1000 contre une".
Mais l'équilibre scientifique a toujours été secondaire par rapport à l'histoire fascinante d'un homme contre le système.
Aux États-Unis, quelques années plus tard, Jenny McCarthy, une ancienne comédienne du mois et vedette de la télévision comique, a écrit un livre sur l'autisme apparent de son fils et sur sa conviction que le conservateur de la plaquette MMR l'avait provoquée.
En 2007, dans le cadre de l'émission influente Oprah, Winfrey a applaudi à "l'instinct de maman" de McCarthy, le comparant favorablement à une déclaration émotive et scrupuleuse, mais scrupuleusement scientifique, de la principale agence américaine de santé publique, les Centers for Disease Control, qui À ce jour, la majorité des travaux scientifiques ne soutiennent pas une association entre le thimérosal contenu dans les vaccins et l'autisme ».
Selon Mnookin, l'épisode Oprah / McCarthy a présenté McCarthy dans le même moule que Wakefield - en tant que guerrier courageux contre l'autorité - et a démontré le pouvoir supérieur d'un individu photogénique avec une histoire personnelle déchirante sur des preuves épidémiologiques soigneusement rassemblées pour influencer l'opinion populaire.
"Les personnes qui crient le plus fort sont écoutées", a-t-il déclaré.
Le professeur agrégé Philip Chubb, directeur adjoint du programme de journalisme de l'Université Monash, convient que les médias ont une mauvaise réputation en matière de représentation du débat scientifique.
Dans le cas du changement climatique, a-t-il déclaré - ce qui pourrait également s'appliquer à la présentation de la recherche sur les vaccins ou le tabac - il existe "une tendance à équilibrer, au nom de l'éthique journalistique, les points de vue des scientifiques avec ceux du négateur du changement climatique. ''
"Si vous aviez une communauté scientifique divisée sur la question", a déclaré Chubb, "il serait parfaitement raisonnable que les journalistes rendent compte de cette division. Quand il n'y a pas de division, et les seules personnes opposées
N'ayant aucune crédibilité scientifique dans ce domaine et, surtout, n'ayant aucune crédibilité scientifique et étant motivés par une idéologie extrême, l'idée de les utiliser pour l'équilibre est [fausse]. "
L'utilisation par des médias d'individus provocants et charismatiques tels que Wakefield et McCarthy, pour donner à un sujet par ailleurs opaque une lumière, un mouvement et un parfum de lutte du pouvoir humain, était un autre "échec de l'imagination des journalistes", a déclaré Chubb. '' Les médias le font en raison de leur impulsion à divertir et à trouver toujours le côté le moins sérieux d'un problème
Si les médias se considèrent comme fondés sur un modèle de conflit, il y a suffisamment de désaccord [parmi les scientifiques] pour garder un journaliste actif. "
La promotion de voix dissidentes allant bien au-delà des limites du débat scientifique légitime pourrait causer un préjudice réel, a-t-il ajouté, en confondant des questions de politique importantes: «Dans l’esprit du grand public, la question devient confuse et ils se désintéressent».
Chubb a également souligné une anomalie dans la réponse du public aux découvertes scientifiques. "Dans les sondages, les gens disent qu'ils font confiance aux scientifiques", loin devant ceux qui travaillent dans de nombreux autres secteurs, y compris les médias, a-t-il déclaré. '' Donc, d'un côté, ils disent qu'ils font confiance aux scientifiques. D'autre part, sur ces questions vraiment difficiles, ils les ignorent. ''
Mnookin réfléchit maintenant à la manière dont la théorie instable des vaccins et de l’autisme permettait de susciter un tel élan. Mnookin aborde également la question de la confiance. Au cours de la dernière moitié du siècle dernier, a-t-il déclaré, une histoire d'amour de longue date entre la science et le public s'est légèrement détériorée et a laissé un substrat de déception.
'' Si vous remontez au milieu du 20ème siècle, et même en tenant compte de la Seconde Guerre mondiale et du seul cas d'utilisation de la bombe atomique sur la population humaine, l'histoire de l'impact de la science sur la vie quotidienne des Les 50 dernières années avaient été interventions médicales presque miraculeuses les unes après les autres », a déclaré Mnookin, citant des vaccins et de la pénicilline.
'' Ensuite, si vous regardez les 50 à 60 dernières années et la guerre froide, cette menace d'anéantissement nucléaire fait partie de la vie quotidienne. Nous n'avons pas guéri le cancer, il y a eu des accidents dans les centrales nucléaires
Agent Orange, thalidomide. ''
La communauté scientifique, dans la construction de Mnookin, n'a pas "réalisé que nous ne sommes plus dans les années 50 et que nous n'allons pas vous croire simplement parce que vous nous le dites".
Mais si la science et les gens ordinaires se battaient déjà pour une bataille, a déclaré Mnookin, ceux-ci n'auraient peut-être pas compris le sérieux avec lequel ils avaient choisi de se faire vacciner.
"L'un des aspects uniques de cette situation est que la répercussion potentielle de la non-vaccination est devenue tellement théorique", a-t-il déclaré.
Une génération élevée hors du carnage des maladies infectieuses infantiles n’avait pas l’imagination d’apprécier les conséquences dévastatrices du renoncement aux vaccins.
C'est là que l'histoire se complique, a déclaré le Dr Julie Leask, chercheuse principale et directrice de la recherche sociale au Centre national de recherche et de surveillance de la vaccination de l'Université de Sydney.
Leask, un fervent partisan des vaccins, estime néanmoins que le danger posé par une petite cabale d'anti-vaccinateurs, du moins dans World, est souvent surestimé. Selon l’échéancier national, 94% des enfants sont vaccinés à l’âge de deux ans et sur les 6% restants, seulement la moitié sont des objecteurs de conscience; pour les autres, des problèmes pratiques tels que des problèmes de temps ou de transport signifient qu'ils ne s'y sont pas mis.
L’année dernière, elle voit dans la répression des opposants à la vaccination le réseau mondial de vaccination, qui a perdu son statut d’organisme de bienfaisance et a été condamnée par la commission des plaintes relatives aux soins de santé de NSW à déclarer clairement sa position anti-vaccin sur son site Web, comme une "intensification de la guerre entre non-vaccinateurs et pro-vaccinateurs radicaux ».
Les autorités sanitaires pourraient mieux faire, dit Leask, d’être moins fragiles dans leurs cheerleading.
'' Nous savons que le problème du vaccin est gris. Ce n'est pas un cas simple de vaccins sont parfaits », a déclaré Leask, et le manque de reconnaissance de leurs limites signifiait« si vous attrapez cette maladie [en dépit de la vaccination], vous allez être désillusionné. Si votre enfant a une légère réaction, vous allez être désillusionné.
Entre-temps, chez les médecins et les infirmières, il y avait une "peur que, si vous parlez des risques, si vous en parlez, vous faites fuir les gens".
Au lieu d'attendre de convaincre les gens en les matraquant avec des informations sur la vaccination, les autorités sanitaires devraient se montrer plus conciliantes face aux motivations de parents non convaincus, en particulier de femmes pour lesquelles le «maternage intensif» était un motif de fierté.
'' Encore et encore, nous entendons les parents dire: 'Je veux une information équilibrée. Je ne veux pas me sentir propagé, '' a déclaré Leask. '' Les mères de la classe moyenne supérieure commencent à poser des questions sur la vaccination plus qu'elles ne l'auraient fait, dans le cadre d'une série de choses qu'elles veulent faire pour leur enfant - des choses comme une salle de sport pour bébés. Vous voulez montrer que vous faites du bon travail en tant que mère et que vous n'acceptez pas le statu quo. ''