Je suis une maman qui vit avec une maladie chronique et c'est comme ça
Quand j'ai entendu dire pour la première fois que le film La faille à nos étoiles et l'émission de télévision The Red Band Society concernaient la vie avec une maladie, j'étais en extase. Pendant si longtemps, j'ai eu l'impression que les problèmes de santé à la télévision étaient relégués au rang d '«épisodes spéciaux» et que les personnages malades ressemblaient davantage à des accessoires, rarement importants pour le scénario central. Il était (et est toujours) largement rare de voir la maladie sous les projecteurs et de voir des personnes vivant avec une maladie dépeintes à l'écran. Il est encore moins susceptible de voir un parent vivant avec une maladie chronique. Pourtant, je connais trop bien cette réalité: je suis la mère d'un charmant, merveilleux et heureux garçon en bas âge qui court et sprint et joue et joue et joue sans repos alors que je vis avec plusieurs maladies chroniques.
J'ai été désillusionné quand j'ai vu en quoi consistaient vraiment TFIOS et la Red Band Society et comment ils avaient été reçus par mes pairs. TFIOS a presque romantique d'être malade et les amis de ma sœur ont souhaité une histoire d'amour tragique. Cela ressemblait à une sorte de tragédie tordue de Shakespeare où Roméo et Juliette avaient à blâmer le cancer plutôt que le poison. La Red Band Society n’était guère meilleure à mes yeux. Cela ressemblait plus à The Breakfast Club ou à un autre film pour adolescents où les enfants se livraient à des hijinks, des rencontres et des soirées secrètes.
Avoir une maladie chronique n'est ni romantique ni énervé. Il n'y a pas toujours de fin heureuse ni de leçon à apprendre. Les séjours à l'hôpital ne sont pas résumés en une demi-heure et mon trajet ne dure pas 120 minutes. Que certains jours soient bons ou mauvais, la vérité demeure: je suis malade tout le temps. Il n’existe aucun traitement pour mes problèmes de santé et même les traitements destinés à soulager les symptômes ne sont pas garantis. Je souris peut-être à l'extérieur, mais je me bats constamment pour maintenir un sentiment de normalité à l'intérieur.
J'ai plusieurs maladies chroniques, mais les deux qui me touchent le plus sont mon syndrome du lupus et le syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS). Bien que les maladies chroniques soient incurables, elles sont gérables. Le lupus est une maladie auto-immune et, bien qu'un système immunitaire en santé reconnaisse des choses étrangères comme la grippe ou les infections et les combatte, le mien ne peut toutefois pas faire la différence entre mon corps en bonne santé et les choses qui valent vraiment la peine d'être attaquées. Alors je tombe malade, je ressens trop souvent des douleurs articulaires, de la fatigue et de la confusion mentale. L'EDS peut provoquer des symptômes similaires puisqu'il s'agit d'un trouble du tissu conjonctif et que je suis également hyper-mobile / de type III. Cela signifie que ma peau est très extensible, que je suis à double articulation, que je me fais facilement des bleus et que je ressens des douleurs articulaires supplémentaires et des luxations fréquentes.
La partie la plus difficile de la maladie invisible, quelque chose qui ne vous rend pas malade à l'extérieur, est le sentiment que vous devez tout prouver. J'ai perdu des groupes d'amis, des opportunités d'emploi, et plus encore parce que les gens commencent à penser que les accès de maladie constants ressemblent à des excuses. Je souhaiterais ne pas devoir renoncer à mes projets, m'appeler malade ou manquer des événements sociaux, mais il n'y a pas de rime, de raison ou de prévisibilité quand, pourquoi ou combien de fois je ressens les effets débilitants de mes maladies chroniques.
Du moment où je me lève à la minute où je me couche, mes conditions sont prises en compte dans mes plans. Avant de pouvoir sortir du lit, je dois vérifier si aucune articulation n’est glissée lorsque je me suis endormi. (Il vous suffit de sauter du lit et de marcher sur une cheville disloquée une fois avant d'apprendre à ne plus jamais vous tromper, faites-moi confiance.) Au cours de ma journée, je dois rationner mon énergie. Est-ce que je veux aller à un cours de yoga avec un ami le matin ou être assez bien le soir pour donner un bain à mon fils? Il y a quelque chose sur ma liste de choses à faire qui est sacrifié chaque jour pour que je puisse fonctionner. À la fin de la journée, mes articulations me font mal et je paie le prix de ce que j'ai fait, peu importe la difficulté de la tâche. Je ne veux jamais que quelqu'un pense que je suis paresseux, mais la vie avec une maladie chronique que les gens ne peuvent pas voir ou comprendre facilement le rend d'autant plus facile pour les gens à supposer que je le suis.
Au fil des années et de l’aggravation de ma maladie, j’ai perdu mon emploi en raison de congés de maladie ou de mon incapacité à performer à 100%. J'étais même malade de la grippe et d'une infection des sinus lors de ma nuit de noces parce que je me laissais trop stresser les semaines précédentes.
Maintenant, parce que j'ai un fils, je n'ai pas toujours le temps de donner à mon corps le temps nécessaire pour se reposer ou se rétablir. Je me pousse constamment vers l'avant, non seulement parce que mon fils compte sur moi, mais aussi parce que la maternité en fait de même. Mais j'essaie de ralentir et de me regrouper quand je peux. J'ai appris à ne pas me forcer au-delà de mes limites, comme je l'avais fait quand j'étais plus jeune, uniquement parce que je ne pouvais pas le laisser payer le prix de mon excès de zèle. Pourtant, je ne peux jamais oublier que je manque de moments avec lui. Je veux être celui qui court et joue avec lui, mais parfois je ne peux tout simplement pas. Je déteste la petite voix dans ma tête qui dit que je ne suis pas un bon parent si je ne peux pas toujours participer. Voir mon mari courir avec mon fils devrait me rendre heureux, mais cela me donne parfois envie de pleurer parce que je ne peux que le filmer, pas le vivre.
Souvent, mes nombreuses maladies me tiennent à l'écart pendant que ma vie et ma famille courent à toute vitesse devant moi, et j'apprends encore à en être ok.
Malgré mes maladies, j'ai appris à être patient même quand je ne veux pas l'être. J'ai trouvé une force et une débrouillardise que je ne savais pas que j'étais en mesure de me relever, peu importe le nombre de fois où j'ai été renversé. Je suis éternellement reconnaissant pour les petites choses, comme prendre une douche sans me faire mal, pouvoir courir, me pencher sans craindre de disloquer quelque chose, enrouler mes bras autour de mon fils. Je me suis fait des amis en ligne et IRL avec des personnes qui ne me jugent pas quand je suis en bas et n'hésitent pas à m'aider quand je en ai besoin.
Plus important encore, j'ai mon fils, un partenaire aimant, et malgré tous ses nombreux, beaucoup d'échecs, un corps qui refuse d'abandonner ou de reculer.