J'ai l'endométriose et c'est comme ça
Je suis assis en haut des escaliers, regardant mon père tandis qu'il insiste pour que je continue de me préparer pour l'école. Je suis un étudiant de première année au lycée et je bouge, je viens de commencer mes règles et je ressens des crampes intenses, presque débilitantes. Ça fait mal de rester debout et de marcher et de temps en temps je suis submergé par des vagues incessantes de nausées. J'ai étudié mes symptômes à la bibliothèque de mon école et je suis sûre que je souffre d'endométriose. J'essaie d'expliquer comment ça se passe, mais mon père insiste pour que j'exagère. "Chaque femme a des crampes menstruelles", il hausse les épaules et me lance un regard à la fois exaspérant et terrifiant. Je sais que si je ne finis pas de mettre mon traceur pour les yeux et d’emballer mes livres dans mon sac à dos, les choses vont empirer. Je me plains auprès de ma mère pendant le trajet pour aller à l'école et je me rends à ma première classe, grimaçant de douleur. Cinq minutes après le début du cours d’histoire, je jette mes déchets dans une poubelle devant tous mes camarades de classe. Je suis trop mal pour être embarrassé mais, finalement, l'humiliation me frappe. Je suis envoyée au bureau de l'infirmière et elle appelle ma mère pour lui dire que je dois rentrer à la maison.
Ce souvenir sera à jamais esquissé dans un coin arrière de mon cerveau lorsque je me suis aperçu pour la première fois que je souffrais d’endométriose. Depuis lors, j'ai passé beaucoup trop de temps à essayer de convaincre les médecins, les intérêts amoureux et, malheureusement, même les autres femmes que ma douleur était réelle. Quand «Soulever un tampon d'ibuprofène et sortir son tampon» est utilisé pour encourager un homme à cesser d'être «une femme», il est difficile de légitimer une douleur très réelle associée à mes règles.
En termes scientifiques, et selon la clinique Mayo, l'endométriose est "un trouble souvent douloureux dans lequel un tissu qui tapisse normalement l'intérieur de votre utérus - l'endomètre - se développe en dehors de votre utérus (implant de l'endomètre)". Pour moi, cependant, l'endométriose signifie crampes angoissantes, douleurs dans tout le corps, nausées, vomissements et douleurs sans fin lorsque j'utilise la salle de bain ou que j'ai des relations sexuelles. Quand on m'a diagnostiqué une endométriose, c'est parce que j'ai finalement vu un OB-GYN qui prenait ma douleur au sérieux. Après m'avoir écouté, elle a insisté pour effectuer une échographie vaginale, décrivant mes symptômes, ce qui lui a permis de localiser de nombreux kystes qui, à son avis, résultaient directement de l'endométriose. On m'a donné le choix de subir une laparoscopie, où un chirurgien examinerait l'intérieur de mon abdomen et confirmerait le diagnostic initial de mon OB-GYN, mais j'ai réussi. J'étais heureuse de considérer son diagnostic comme un fait, ainsi que le médicament antidouleur qu'elle offrait.
Vivre avec l'endométriose, c'est se demander constamment si mon corps a fait défaut à moi et à l'un de mes bébés. Cela signifie, parfois, même blâmer, ressentir et souhaiter que mon corps ne soit pas si imparfait.
Je passai de contrôle des naissances à une marque plus lourde en hormones, espérant que les analgésiques et les contraceptifs hormonaux atténueraient la douleur avec laquelle je m'étais habitué à vivre. Ensemble, les contraceptifs oraux et les analgésiques contre la douleur combattent une hystérectomie ou une intervention chirurgicale, que de nombreuses femmes atteintes d’endométriose sont obligées de subir afin de réduire la douleur et de mener une vie normale et en bonne santé. Quand j'avais 16 ans, l'endométriose signifiait être étiquetée comme une "putain" parce que je devais passer au contrôle des naissances. J'avais appris que le contrôle des naissances pouvait parfois aider à soulager les symptômes, mais pour une femme autour de moi, il n'y avait qu'une seule raison pour laquelle une femme choisissait le contrôle des naissances, et donc, selon eux, c'était parce que j'étais une " salope." J'avais souvent l'impression de devoir légitimer ma douleur pour le bien d'autrui, tout simplement parce qu'elle était associée à un organe qui pourrait éventuellement, si je le choisissais, être utilisé pour la reproduction.
Et, quand j'avais 23 ans, cela signifiait la promesse que je n'aurais jamais d'enfants. J’ai passé régulièrement un bilan de santé avec mon médecin, analysant mes symptômes habituels et décrivant l’augmentation de la douleur que je ressentais, malgré l’utilisation de médicaments et de contraceptifs. Mon médecin craignait que ma douleur accrue ne soit le signe de problèmes plus graves et que, de ce fait, je ne pourrais pas procréer, un effet secondaire courant pour lequel je ne m'inquiétais pas nécessairement. Je ne voulais pas avoir d'enfants à ce moment-là (et, pensais-je, jamais), mais entendre qu'il y avait de bonnes chances que ce ne soit vraiment pas possible - que le choix ne soit pas du tout le mien - était dévastateur .
Ma grossesse n'Ă©tait-elle rien de plus qu'un coup de chance? Mon corps serait-il capable de supporter les mois Ă venir, le travail et l'accouchement qui vont suivre? Puis-je?
Pour moi, vivre avec l'endométriose signifiait me sentir complètement surprise quand je suis tombée enceinte, suivie par des sentiments de peur accablants, de doute et d'inquiétude pour la santé de ma grossesse. Sur les 10% de femmes atteintes d'endométriose aux États-Unis, 25% ont des problèmes de fertilité. Habituellement, la meilleure chance de tomber enceinte d'une femme atteinte d'endométriose est de subir une intervention chirurgicale, car une laparoscopie peut aider à éliminer les excroissances dans l'utérus et à lui donner 40% de chances de tomber enceinte. D'autres doivent subir des cycles de FIV qui n'offrent que 9 à 10% de chances supplémentaires de grossesse par cycle de traitement. Les femmes atteintes d'endométriose ont 2% de chances de tomber enceintes sans aucune aide, mais je ne planifiais jamais d'avoir d'enfants et je suis enceinte.
Je ne savais pas si mon corps serait capable de faire la seule chose qu'un médecin avait prévenue qu'il ne pourrait pas faire; la seule chose que, statistiquement, il n’a jamais été supposé pouvoir faire. Quand j'ai soupesé mes options et déterminé que je pouvais et voulais être une mère, j'étais terrifiée à l'idée que l'endométriose me priverait de cette décision. Ma grossesse n'était-elle rien de plus qu'un coup de chance? Mon corps serait-il capable de supporter les mois à venir, le travail et l'accouchement qui vont suivre? Puis-je?
Maintenant, en tant que mère, il est difficile de quantifier à quel point ma vie avec l'endométriose peut être débilitante.
Et quand j'ai découvert que je portais non pas un mais deux enfants, j'étais à la fois excité et terrifié. J'ai acheté des modèles assortis, deux porte-bébés et mon partenaire, et j'ai choisi des prénoms. Puis, à 19 semaines, l’un de nos fils jumeaux a cessé de battre, et je devais porter son corps affaibli à l’intérieur du mien pendant le reste de ma grossesse afin de maintenir en vie le jumeau viable, mon fils désormais tout-petit. Vivre avec l'endométriose, c'est se demander constamment si mon corps a fait défaut à moi et à l'un de mes bébés. Cela signifie, parfois, même blâmer, ressentir et souhaiter que mon corps ne soit pas si imparfait.
Vivre avec l'endométriose signifie souvent avoir des kystes ovariens dont la taille et la gravité varient. Cela implique des déplacements coûteux à l'hôpital, notamment en raison de la nécessité de prendre des médicaments puissants contre la douleur, ce qui m'empêche de prendre soin de mon fils. Une fois, peu de temps après avoir accouché, je me suis retrouvé à la salle d'urgence car une complication post-partum s'est avérée être un kyste de la taille d'une balle de golf. Un grand nombre de ces visites, même si elles ne sont pas nécessairement rares, sont empreintes de crainte et de crainte. J'ai souvent l'impression d'attendre le kyste - celui qui est si gros et si dangereux - qu'un médecin devra subir une intervention chirurgicale et que cette chirurgie sera ma seule option.
Bien sûr, il y a des explications médicales et des descriptions scientifiques de l'endométriose, mais elles ne font pas le désordre ou les femmes qui vivent avec cela, la justice. Maintenant, en tant que mère, il est difficile de quantifier à quel point ma vie avec l'endométriose peut être débilitante. Quand je dois me pelotonner ou prendre une douche chaude parce que cela semble être le seul moyen de gérer la douleur et que mon fils veut jouer avec moi sur le sol de notre salon, je me sens coupable. Quand il regarde me jeter dans les toilettes, encore une fois, je me demande s'il a peur ou peur que quelque chose ne va pas avec moi. Alors que nous commençons à planifier un autre bébé, je crains (encore une fois) que mon fils ne soit qu'un veinard chanceux et que mon corps ne puisse pas tomber enceinte ni mener cette grossesse à terme.
Et quand quelqu'un lève les yeux au ciel quand je lui explique ce qu'est l'endométriose et à quel point c'est douloureux, je chuchote que je "exagère" et que ma douleur n'est pas réelle et que je ne suis qu'une "femme idiote" qui ne supporte pas la douleur, "Je suis de retour là où j’étais au lycée: essayer de convaincre quelqu'un que ma douleur est légitime, attendre qu’une infirmière appelle pour lui dire que je devrais être à la maison.