Je savais comment être l'infirmière de mon fils handicapé, mais je devais apprendre à être sa mère
Personne ne vous dit à quel point les électrodes sont gommeuses sur un moniteur cardiaque. C'est le genre de détail qui se perd lorsque vous vous demandez pourquoi le moniteur est nécessaire. Mais ils sont collants et forts comme des sangsues, et même s'ils sont faits pour le bien, ils n'abandonnent pas facilement. J'ai regardé mon fils malmener, un gamin de 10 semaines qui n'était jamais sorti de sa chambre d'hôpital, et j'ai essayé d'être à la fois rapide et doux en les enlevant.
Je m'étais porté volontaire pour le travail. L'infirmière aurait pu le faire. L'inhalothérapeute qui m'avait enseigné comment soigner sa nouvelle trachéotomie aurait pu le faire. N'importe lequel des médecins superviseurs aurait pu démêler les fils et décoller les sondes. Mais je voulais que cet acte soit le mien. Ce serait le moment où il cesserait d'appartenir à l'unité de soins intensifs et rentrait chez moi.
Charlie ignorait qu'il était un enfant médicalement compliqué. Il ignorait que la plupart des bébés rentrent à la maison avec leurs parents quand ils sont nés et ne doivent pas dormir dans un incubateur, ni porter des couches-culottes de la taille d'un kleenex, ni avoir une trachée qui ressemble à un nœud papillon. Il était juste content d'être là. Mais je voulais lui montrer qu'il y avait tout un monde en dehors de ses portes coulissantes en verre.
Mais j'ai paniqué en tamponnant les sondes avec de l'alcool pour relâcher leur prise. J'avais attendu tout ce temps pour le nourrir, mais maintenant que nous étions ici, je ne me sentais absolument pas préparée. J'avais toutes les astuces que l'équipe de spécialistes m'avait montrées. J'avais appris à mettre en marche la machine d'aspiration qui fouettait le godet de sa trachée dans un bidon ressemblant à un pot à lait plein de morve. Je savais comment remplacer la gaze autour du trou dans son cou et évaluer sa couleur pour le manque d'oxygène. Je savais où placer le stéthoscope contre son dos pour écouter les signes révélateurs de "crépitements" qui signifient une pneumonie.
Je savais comment être sa nourrice. Je ne savais pas encore comment être sa mère. J'ai aimé le filet de sécurité fourni par le moniteur cardiaque. J'ai bien aimé que cela puisse me dire en termes clairs comment Charlie se portait. Mais c'était tout physique. Rien ne pouvait me donner une lecture émue, et j'étais terrifié à l'idée de manquer les indicateurs de sa tristesse, de sa peur ou de son amour.
Lorsque la première des trois sondes est libre, une des infirmières a applaudi. Charlie fut tellement surpris qu'il se mit à gémir. C'était silencieux, car c'est l'inconvénient d'une trachéotomie. Il laisse l'air monter et descendre dans la trachée, mais pas par les cordes vocales. Parce que tout le monde regardait les écrans, personne ne l'a vu, sauf moi. J'ai fini de retirer les deux dernières sondes de sa poitrine aussi rapidement que possible et je l'ai pris dans mes bras.
Une fois libre, je ne savais pas quoi faire. Les fils étaient toujours drapés sur mon épaule comme une écharpe. Tout le monde, y compris les médecins, les infirmières et mon mari, s’est arrêté et a attendu que quelque chose se passe. Je pense que nous nous attendions à une crise. C'est comme ça que ça se passe à l'USIN. J'ai laissé pendre les fils, un paquet de laisses vides. Puis je l'ai emmené à la longue fenêtre en face de son berceau et l'ai levé pour jeter un coup d'œil dehors. Nous avons vu le vent souffler un sac en plastique sur le parking jusqu'à ce qu'il soit pris dans un arbre. Il n'avait jamais vu d'arbre auparavant. C'était significatif. Tout a fait.
Graham Greene a un jour écrit qu '"une histoire n'a pas de début ni de fin: arbitrairement, on choisit le moment de l'expérience à partir duquel regarder en arrière ou de l'avenir", mais je ne suis pas du même avis. Je pense que parfois le moment te choisit. Quand j'ai décroché Charlie des moniteurs, ma vie a pivoté d'elle-même. Nous étions maintenant hors de la grille et mon travail consistait à le protéger, mais aussi à le laisser ressentir la magie ordinaire d'être un enfant.
Jamie Sumner est l'auteur du mémoire Unbound et du prochain roman de niveau intermédiaire, Roll With It. Elle tweete à @jamiesumner_
Le Washington Post