Je suis heureux que ma fille ne semble pas "malade" et je me déteste pour cela

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En tant que parents, nous ressentons tant de types de culpabilité différents. La culpabilité je-avoir-à-retourner-au-travail. Je-étais-trop-occupé-cherche-à-mon-téléphone-quand-tu-roulé-pour-la-première-culpabilité. Et mon préféré, la culpabilité totalement injustifiée et incontrôlable, quelque chose qui se passe pour vous en dehors de mon contrôle mais je me sens encore horrible à propos de cela. Quand on a diagnostiqué quatre malformations congénitales à ma fille à mon échographie de 28 semaines, je me suis sentie coupable de penser que je lui avais causé des troubles. Quand je me suis inquiété de toutes ses anomalies congénitales et de la façon dont elles pourraient la rendre différente, je me suis sentie coupable du capacitisme de mes peurs. Mais maintenant qu'elle est ici et que son pronostic est meilleur que ce à quoi tout le monde s'attendait, le type de culpabilité que je ressens est aussi surprenant que destructeur. Je suis tellement heureuse que ma fille n'ait pas l'air "malade" et je me déteste de me sentir comme ça. Bien que ses anomalies congénitales soient effrayantes et leurs effets potentiellement dévastateurs, elle n'a pas l'air malade et je suis contente.

Notre fille a quatre troubles à affronter, mais son premier diagnostic était l'agénésie du corps calleux, un trouble dans lequel les fibres nerveuses reliant les hémisphères droit et gauche du cerveau ne se développaient pas, empêchant son cerveau d'envoyer des messages dans les deux sens. . Les caractéristiques de ce trouble sont vastes, mais n’englobent pas toutes, et peuvent inclure: des retards dans l’atteinte des jalons du développement, tels que la marche, la conversation ou l’entraînement au petit pot; faibles capacités motrices; ou des difficultés de langage et de compréhension du sarcasme ou des subtilités. Mais elle souffre également de colpocéphalie, de trouble de la migration neuronale et de dysplasie septo-optique. Tous sont des cas où une partie de son cerveau n'a pas réussi à se développer complètement ou correctement. Les symptômes peuvent aller de plus de difficultés à comprendre le langage à un trouble d’apprentissage non verbal; les saisies, de gravité variable; cécité ou difficulté à voir; fonction de la glande pituitaire entravée, et plus.

Une partie de moi considère ses symptômes potentiels comme des handicaps plutôt que des différences ou de la diversité. Cela ne fait pas seulement de moi une pauvre féministe intersectionnelle, mais cela implique que je considère certaines expériences de ma fille comme inférieures, simplement parce qu'elles seront différentes des miennes. Je me suis souvent demandé quel genre de mère pensait ainsi de son propre enfant.

Cependant, en fonction de la cause de ces défauts - comme un problème génétique ou une anomalie chromosomique sous-jacente, comme le syndrome d'Andermann ou le syndrome d'Aicardi - et de la manière dont le cerveau d'une personne s'adapte à ces défauts, une personne peut éprouver tous ces symptômes, certains d'entre eux eux, ou aucun du tout. En fait, il y a des gens qui se promènent actuellement qui ont une agénésie du corps calleux et ne le savent pas car ils n'ont jamais eu de symptômes assez graves (ou aucun) pour alerter les parents ou les médecins. Ces personnes ne pourront peut-être découvrir qu'elles ont raté une partie de leur cerveau toute leur vie parce qu'elles avaient besoin d'une IRM pour une raison quelconque.

Malgré tous ces discours sur sa perfection, un jour viendra où son miracle prendra fin. Un neurone peut avoir des ratés et elle peut saisir. Malgré tous ses roucoulements et ses babillages, elle pourrait ne pas parler.

Ma fille, cependant, n'est pas une de ces personnes. Elle grandira en sachant que, probablement en raison d'une erreur dans son code génétique, son cerveau sera toujours différent. Quand j’étais enceinte, nos médecins nous ont dit que nous n’avions aucun moyen de savoir comment ses troubles pourraient l’affecter, ce qui nous a laissés dans une sorte de limbo, attendant de voir si, une fois livrée, nous aurions un bébé "normal" ou des unités de soins intensifs. tests et chirurgies à traiter. Mais pour des raisons que nous ne connaissons pas, ma fille n'a jamais éprouvé aucun de ces symptômes. Pas une. Depuis sa naissance, elle est asymptomatique. La famille, les amis, mon partenaire et moi reconnaissons qu’elle est une sorte de miracle; ma petite fille avec son sourire si grand et sa croissance hors des charts et son équipe de médecins qui disent tous qu'elle va si bien. L'un d'entre eux a même dit - et je jure que je ne l'invente pas - qu'elle est parfaite. Je ne peux pas m'empêcher d'être d'accord. Elle est "normale".

Aussi horrible que cela puisse me faire, chaque fois que j'entends un autre parent expliquer comment son petit enfant souffre à cause de ces troubles ou d'une autre maladie ou condition, il y a une partie de moi - une petite partie honteuse - qui ne peut croire combien je suis reconnaissant que ce ne soit pas ma fille.

Malgré tout ce qui a été dit sur sa perfection actuelle, il se peut qu’un jour se présente où son miracle prendra fin. Un neurone peut avoir des ratés et elle peut saisir. Malgré tous ses roucoulements et ses babillages, elle pourrait ne pas parler. Comprendre des concepts abstraits peut être difficile, rendant des matières comme les mathématiques, les langues ou les sciences presque impossibles pour elle une fois qu'elle aura atteint l'âge scolaire. Elle pourrait être maladroite et maladroite d'une manière qui la distingue de ses pairs. Tant de choses pourraient être différentes dans une année, deux ou dix ans. Cela pourrait arriver demain. Cela ne se produira peut-être jamais, mais je ne peux pas aider ce petit murmure de peur, même lorsque je réalise à quel point nous sommes chanceux en ce moment. Et je me sens coupable de ne pas apprécier à quel point nous en avons une lorsque je sais que cela pourrait être bien pire.

Mais craindre le jour où toutes ces bonnes choses pourraient mal tourner me laisse admettre une capacité de penser que, malgré mon militantisme et mon combat pour l’inclusion, je ne peux pas bouger. Craindre les effets de ses troubles, je reconnais que je vois quelque chose de fondamentalement faux avec eux; que quelque chose doit être fixé en elle. Cela signifie qu'une partie de moi-même voit ses symptômes potentiels comme des handicaps plutôt que des différences ou de la diversité. Cela ne fait pas seulement de moi une pauvre féministe intersectionnelle, mais cela implique que je considère certaines expériences de ma fille comme inférieures, simplement parce qu'elles seront différentes des miennes. Je me suis souvent demandé quel genre de mère pensait ainsi de son propre enfant.

Mon dernier trimestre de grossesse était rempli de doutes, de peurs et d’inconnues. Un temps que j'aurais dû passer dans une anticipation joyeuse, je me suis noyé avec émotion dans la panique. Je pense que c'est à ce moment-là que j'ai créé un petit trou dans mon cœur, un endroit où la négativité et la honte ont vécu. Un endroit où je pensais être responsable des troubles de ma fille, peu importe qui me l'ait dit différemment. Où j'ai gardé mes pensées les plus sombres et des étiquettes apposées et des mots imparables sur sa peau fragile non encore née. Où, oui, j'ai été déçu que ma fille soit différente.

J'ai lu des forums de discussion remplis de tellement de beaux bébés, nés bien moins bien que ma petite fille. Les garçons et les filles qui - définitivement - ne feront jamais leurs premiers pas. Les petits dont la mère ne les entendra jamais dire: "Maman". Ils vivent de chirurgie en chirurgie. Ils prennent une poignée de médicaments pour prévenir les crises quotidiennes. Et c’est une réalité crue et qui donne à réfléchir que certains de ces beaux bébés meurent. Aussi horrible que cela puisse me faire, chaque fois que j'entends un autre parent expliquer comment son petit enfant souffre à cause de ces troubles ou d'une autre maladie ou condition, il y a une partie de moi - une petite partie honteuse - qui ne peut croire combien je suis reconnaissant que ce ne soit pas ma fille. Et pour cela, je me sens coupable.

La pire chose à propos de la culpabilité est qu’elle est, à son meilleur, improductive, et au pire, destructrice. Alors que ma fille approchait de son premier anniversaire, j'ai décidé que j'étais prête à sortir de ce manège de se sentir mal et de se sentir mal pour ne pas se sentir mal. Je ne peux pas compter le nombre de fois où je me suis demandé: pourquoi son pronostic est-il si bon alors que d'autres ne le sont pas? Qu'est-ce qui rend notre famille différente? Et je ne suis pas sûr qu'il y ait une meilleure réponse alors: Juste parce que c'est. Je suis sûr que se sentir mal à propos de la santé de ma fille n'améliorera pas la situation d'un autre enfant, et je sais que me sentir mal à l'aise ne fait que me rendre pire.

Maintenant, cependant, je suis prêt à combler ce trou avec quelque chose d'infiniment plus positif. Je suis prêt à échanger ma culpabilité contre de la gratitude. Parce que je suis sûr que, quelle que soit la santé d'un autre bébé CAC, la mère de ce bébé est tout aussi reconnaissante pour son enfant que moi pour le mien.

Pour être honnête, mon partenaire et moi ne savons pas pourquoi ma fille va si bien. Nos médecins non plus. Nous ne savons pas si un jour elle ne réussira plus aussi bien. Nos vies sont pleines d'inconnues. J'espère que si le moment vient, je m'en souviendrai simplement parce que ma fille vit une expérience différente de la mienne, cela ne la rend pas pire ni meilleure. Cela la rend juste différente. Et quand ce moment viendra - si cela se produit - j'espère que je me souviendrai que le différent est OK. J'espère me rappeler de demander pardon à chaque mère à ma place et à moi-même. J'espère que si mon heure sera venue, ils sauront à quel point je suis désolé que leur bébé ait souffert alors que le mien n'a pas souffert; comme je suis désolé de penser penser Dieu merci, ce n'est pas elle. Parce que j'ai appris que, votre bébé ou le mien, nous sommes tous dans le même bateau; mères de bébés malades, en bonne santé et d'anges. Et la seule chose dont nous sommes vraiment coupables, c'est d'aimer nos enfants tellement que ça fait mal.