Dangers du don de sperme
Dons de sperme ... aux États-Unis, la conformité aux directives de test est facultative.
Sharine et Brian Kretchmar ont essayé plusieurs traitements médicaux pour concevoir un deuxième enfant. Après une série d'échecs déprimants, un médecin leur a finalement conseillé de trouver un donneur de sperme.
Pendant plus d'un an, les Kretchmars d'Oklahoma ont effectué des recherches sur les banques de sperme et les donneurs. Le donneur qu'ils ont choisi était un père de famille, leur a-t-on dit. Plus important encore, il avait une santé irréprochable. Son sperme a été stocké au centre cryogénique de la Nouvelle-Angleterre à Boston et, selon le site Web du laboratoire, tous les donneurs ont été soumis à des tests de détection de diverses maladies génétiques.
Les Kretchmars ont donc pris une profonde inspiration et ont sauté à l'intérieur. Après une insémination artificielle, Sharine est tombée enceinte et en avril 2010, elle a donné naissance à un garçon qu'ils ont appelé Jaxon.
Mais le bébé n'a pas eu de selles le premier jour après la naissance. Finalement, Jaxon a été précipité à la chirurgie. Les médecins sont revenus avec une nouvelle terrible pour les Kretchmars: leur bébé semblait être atteint de fibrose kystique.
«Nous avons été très dévastés», explique Sharine, 33 ans, infirmière. «Au début, nous n'étions pas convaincus qu'il s'agissait de fibrose kystique, car nous savions que le donneur avait été testé pour la maladie. Nous pensions que cela devait être quelque chose de différent.
Mais les tests génétiques ont montré que Jaxon portait les gènes de la fibrose kystique. Sharine ne savait pas qu'elle était une porteuse, mais a été choquée de découvrir que le donneur des Kretchmars en faisait autant.
Son sperme, ils le découvriraient plus tard, était vieux de plusieurs décennies. La question de savoir s'il a été correctement testé est controversée.
Malheureusement, l'expérience des Kretchmars n'est pas unique, car les enfants conçus avec du sperme donné souffrent de graves problèmes génétiques hérités d'hommes qu'ils n'ont jamais rencontrés. Les maladies comprennent des malformations cardiaques, une atrophie musculaire spinale et le syndrome de l'X fragile (la forme la plus courante de retard mental chez les garçons).
Des centaines de cas ont été documentés, mais il y en a probablement des milliers d'autres, selon Wendy Kramer, fondatrice du Registre des frères et soeurs donateurs, un site Web qu'elle a commencé à aider à mettre en contact des familles avec des enfants issus du même donneur de sperme.
Les œufs donnés représentent également un risque, mais la menace de dommages génétiques résultant du don de sperme est beaucoup plus grande. Les donneurs de sperme ne sont pas plus susceptibles que quiconque d'être porteurs de maladies génétiques, mais ils peuvent engendrer un plus grand nombre d'enfants.
L'ampleur du problème commence seulement à apparaître. «Il faut une surveillance et une certaine réglementation de l'industrie», a déclaré Kramer.
La Food and Drug Administration des États-Unis exige que les donneurs de sperme fassent l’objet d’un test de dépistage des maladies transmissibles, mais le gouvernement fédéral n’exige pas que les banques de sperme recherchent des maladies génétiques. Certains des meilleurs le font quand même, conformément aux directives d’organisations telles que l’American Society for Reproductive Medicine, qui encourage les banques de sperme à tester les donneurs pour des affections telles que la fibrose kystique. Généralement, le donneur lui-même est testé, pas son sperme.
Cependant, le respect de ces directives n’est pas obligatoire et les pratiques en matière de tests génétiques varient considérablement. Les critiques de l'industrie réclament des tests médicaux et génétiques obligatoires et cohérents pour tous les donneurs.
«De nos jours, lorsque les tests génétiques sont disponibles pour environ 200 dollars, il n'y a aucune raison pour que les banques de sperme ne puissent pas fournir cela aux clients», déclare Kramer.
L'absence de documentation réglementaire empêche également les banques de sperme d'avertir les familles apparentées, voire les donneurs, lorsqu'une maladie génétique est découverte chez un ou plusieurs enfants. Et les familles de donneurs ne sont pas tenues de signaler les naissances ou les maladies aux banques de sperme. Étant donné que la clinique n'a aucun moyen de savoir que le sperme d'un donneur est défectueux, il peut continuer à être vendu longtemps après que des problèmes se sont posés.
La vie des Kretchmars a été irréversiblement modifiée par la maladie de leur fils. La fibrose kystique est un trouble progressif qui provoque l’accumulation de mucus épais et collant dans les poumons, le tube digestif et d’autres parties du corps. L'espérance de vie d'une personne atteinte de la maladie est d'environ 37 ans.
Chaque jour, Jaxon, maintenant deux, doit prendre plus de 20 comprimés. Il a besoin de plusieurs traitements par nébuliseur chaque jour et il doit régulièrement porter un gilet spécial qui secoue le torse pour aider à désengorger son corps.
Les Kretchmars ont poursuivi le New England Cryogenic Center, la banque de sperme qui leur avait vendu le sperme utilisé pour concevoir Jaxon. Il s'avère que le sperme a été acheté dans une cryobanque fermée il y a quelques années. Le sperme a été donné il y a plus de 20 ans.
"Un jour, je dois expliquer à Jaxon que la douleur et les difficultés qu'il endure sont inutiles et auraient dû être évitées", déclare Sharine Kretchmar. "C'est un sentiment impuissant de savoir que je ne peux pas soulager la douleur de mon enfant."
Le New York Times