Le jumeau que mon bébé ne saura jamais
Julie Cook n'avait jamais entendu parler de la disparition du syndrome jumeau - jusqu'Ă ce que cela lui arrive. Elle partage son histoire.
Dans le tiroir de ma chambre, il y a un dossier que je garde pour la postérité. Il contient toutes mes anciennes notes de maternité - scanners fœtaux, lectures de pression artérielle, même (un peu inutilement, me dit mon mari) des résultats de tests d'urine liés à la grossesse. Je suis, certes, un peu un accumulateur.
Ma fille Adriana a maintenant six mois. Je sais que je devrais abandonner les résultats des anciens tests, mais je prévois de garder les scans d'Adriana pour lui montrer quand elle sera plus âgée. J'ai également gardé les images de mon fils Alex, âgé de cinq ans, et il les regarde souvent, émerveillé d'avoir été si petit par le passé.
Ils sont extrêmement importants pour moi, ces toutes premières lignes granuleuses de mes enfants. L’analyse des 12 semaines en particulier a marqué le début d’une nouvelle vie. Mais il y a des moments où les scans d'Adriana peuvent me faire devenir un peu maudlin, car il devait y avoir deux bébés - et sur le scannage, je peux clairement voir le petit jumeau mort d'Adriana.
Je ne peux pas comparer mon expérience au chagrin d'amour d'une mortinaissance ou d'une perte en fin de grossesse. La jumelle d'Adriana est décédée prématurément - si tôt, en fait, que certains pourraient dire que cette perte compte à peine. Si j'avais été enceinte avant l'âge moderne des ultrasons, je n'aurais jamais su que je portais des jumeaux.
Ce qui s’est passé dans mon cas s’appelle le syndrome du syndrome du jumelage en voie de disparition (VTS), dans lequel une grossesse commence avec des jumeaux, mais l’un meurt puis disparaît, puis réintégré dans le corps de la mère.
En avril de l'année dernière, au cours de mes 12 semaines d'analyse, j'ai vu le bébé - maintenant ma fille Adriana - s'éloigner de plus belle. Puis le sonographe a fait une pause et a dit: "Il y a deux."
Puis elle ajouta doucement: «Nous étions deux."
Twin Two était là , un troisième plus petit qu'Adriana, complètement formé, replié dans son propre petit sac. Deux jumeaux étaient décédés vers huit semaines de gestation, m'a-t-on dit. Pourtant, quatre semaines plus tard, à l'analyse de 12 semaines, il était toujours là .
Après le choc, j'étais plein de questions. Comment le jumeau mort sortirait-il? Est-ce que je ferais une fausse couche? Qu'en est-il du jumeau survivant? Était-ce à risque?
Le technologue en échographie a expliqué que normalement le jumeau décédé ne fait pas une fausse couche au sens habituel du terme; il est absorbé dans le corps. Il disparaît tout simplement - d'où son nom.
Triste et choquée, j'ai passé les semaines suivantes à chercher sur Google. J'ai été horrifié de lire que VTS pouvait présenter un risque légèrement accru de danger pour le deuxième jumeau; cela pourrait indiquer un risque plus élevé d'infirmité motrice cérébrale. Au lieu de vagabonder dans une brume joyeuse et enceinte, je suis devenue une verrue de souci obsessionnelle. Je n'ai même pas osé acheter des vêtements pour bébés.
Heureusement, mon analyse de 20 semaines a montré que le jumeau survivant se développait bien. Mais encore une fois, je me suis retrouvé à chercher sur l'écran les contours sombres du jumeau mort.
«Il est toujours là », a déclaré le sonographe en soulignant une légère trace. Elle nous a dit qu'il devenait plus petit; à un autre balayage, il ne serait probablement pas du tout là -bas. Cela semblait très étrange: un jumeau grandissait, l'autre pas.
Je me suis demandé: les scans peuvent avoir d’énormes avantages, mais ont-ils aussi des inconvénients? Plus de technologie signifie plus de sensibilisation. Mais l'ignorance peut parfois être un bonheur.
Joe Aquilina, obstétricien consultant et gynécologue à St Bartholomew's et au Royal London Hospital, déclare que le STM a toujours existé - nous en sommes simplement plus conscients maintenant, grâce au développement de l'échographie dans les années quatre-vingt. Un STM précoce peut être dû à une anomalie chromosomique, ou peut-être dû à un jumeau prenant plus de sang de la mère, où il y a un placenta partagé. Un VTS ultérieur peut être associé à des anomalies cérébrales telles que la paralysie cérébrale.
Il est important de savoir quand le jumeau est décédé, dit-il, car une date ultérieure peut avoir des conséquences sur le moment du travail.
Il ajoute: «Si nous parlons d'une perte dès le début - disons, moins de huit semaines -, alors c'est probablement un cas d'ignorance, c'est de la félicité et mieux pour une femme de ne pas savoir. Mais lorsque la disparition d'un jumeau est postérieure, disons entre 12 et 16 semaines, cela peut indiquer un problème chez le jumeau survivant et peut également conduire à un travail prématuré. "
Avant l'échographie, une mère n'aurait même pas su qu'elle avait perdu un jumeau, bien que, parfois, si un jumeau était décédé plus tard au cours de la grossesse, il y aurait un signe révélateur, même à la naissance. Les sages-femmes trouvaient parfois la preuve d'un jumeau mort et minuscule attaché au placenta, à jamais figé dans un développement arrêté. Il est connu sous le nom de foetus papyraceus. La sage-femme disposerait de la séquestration avec les restes du jumeau décédé, peut-être avec un signe de tête silencieux à une infirmière ou à un assistant. Les mères n'avaient pas besoin de savoir.
Le Dr Peter Pharoah, professeur émérite de santé publique à l'Université de Liverpool, est un expert en STV. Il convient que le risque de complications pour la grossesse restante dépend du stade auquel meurt la jumelle, mais ajoute: «Il est également important de savoir s'il s'agit d'un seul œuf fractionné ou de deux œufs séparés. S'il s'agit de deux œufs séparés, toute anomalie ou problème avec le jumeau décédé n'affectera probablement pas l'autre. Si les jumeaux sont le résultat d'un fractionnement d'un œuf, il peut y avoir des problèmes.
«Cela dépend aussi de savoir si les jumeaux partagent un placenta ou non. En effet, si un jumeau prélève plus de sang, cela peut causer des problèmes pouvant en endommager un ou les deux, affectant des organes comme le cœur, les reins ou les intestins. »
Dans ses recherches, le Dr Pharoah a découvert que, dans les cas où des jumeaux mouraient aux dernières étapes de la grossesse, la prévalence de la paralysie cérébrale chez la survivante était plus de 50 fois supérieure à la normale.
Alors, quelle est la fréquence des VTS? «C'est impossible à savoir», dit-il. «Particulièrement lorsque, lorsqu’un jumeau décédé est vu sur un scanner ou si un foetus papyraceus est trouvé dans le placenta, cela n’est pas enregistré. Je crois que cela devrait être enregistré comme un décès, même s'il est décédé avant 24 semaines. Il est important de l'enregistrer car cela peut avoir des implications importantes pour le jumeau survivant. "
J'ai peut-être passé ma propre grossesse à m'inquiéter, mais je me suis bien débrouillé avec la naissance de ma petite fille en pleine santé qui a rebondi. Malgré tout, il y avait un étrange mélange de chagrin et de joie à la naissance de mon bébé - joie de l'avoir réussie et tristesse d'avoir eu un frère ou une sœur qu'elle ne connaîtrait plus jamais. Et je me demande parfois si Adriana «manque» son jumeau à un niveau subconscient.
Le télégraphe quotidien