Que faire avec des embryons en excès?

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Prue Corlette, journaliste à Sydney, et son mari, Aaron Sharp, ont suivi un traitement de fertilité de cinq ans avant de devenir les parents des jumeaux Hugo et Teddy, maintenant âgés de deux ans. Avec six embryons laissés de leur dernier cycle de FIV et aucun projet pour plus d'enfants, Corlette et Sharp doivent maintenant prendre une décision émotionnelle.

Au début de leur voyage de FIV, le couple avait prévu de donner leurs embryons restants à une autre famille dans le besoin. Maintenant, ils ne sont pas si sûrs. Un certain nombre de considérations éthiques les ont fait hésiter, en particulier la possibilité qu’un enfant né de l’un des embryons donnés serait un frère génétique de leurs jumeaux.

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«Si un de mes enfants avait besoin d'une greffe de rein, par exemple, et que j'avais donné mes embryons à un autre couple, cet enfant serait un frère à 100% de sang pour mes enfants», explique Corlette. «Je pense que le problème va dans les deux sens. Serions- nous obligés d'agir dans le cas où un enfant résultant d'un don deviendrait malade? Est-ce qu'ils se sentiraient obligés d'agir si l'un de nos garçons tombait malade? C'est un très grand "et si", mais quelque chose que je pense [doit] être discuté. "

Corlette et Sharp ne sont pas seuls. En 2011, environ 35 000 couples ont subi 70 000 cycles de FIV dans le monde et en Nouvelle-Zélande, donnant lieu à environ 13 000 naissances vivantes. De nombreux couples qui utilisent la FIV ont ou auront des embryons excédentaires entreposés. Généralement, ces embryons peuvent être conservés pendant un maximum de 10 ans et les couples doivent alors prendre une décision très personnelle quant à leur utilisation: les détruire, les faire don à un autre couple ou à la recherche.

Les chercheurs américains de l'Université de technologie de Sydney (UTS) affirment que les lois fédérales et fédérales compliquées, les directives éthiques fédérales et les politiques des cliniques individuelles régissant le secteur de la FIV ne sont d'aucune aide.

Excités à l'idée d'avoir un enfant grâce à la FIV, peu de gens se demandent comment stocker les embryons dont ils n'ont pas besoin, s'ils pourraient les donner à un autre couple ou à la science, ou comment ils se sentiraient si les embryons étaient détruits. selon un nouveau rapport de la faculté de droit UTS, Enhancing Reproductive Opportunities .

Beaucoup de gens ne comprennent pas les règles qui régissent le don et la destruction d'embryons - un problème auquel il est urgent de remédier, déclare le responsable du projet, le professeur UTS Jenni Millbank.

«Les femmes ont tendance à considérer la FIV comme un processus consistant à extraire quelque chose de leur corps pour revenir le plus rapidement possible», explique le professeur Millbank. «Le stockage [d'embryons] n'est pas vraiment prévu. Les décisions d'élimination ne sont pas anticipées. Même s'il existe une documentation sur le consentement autour de ces choses - et souvent il n'y en a pas - elle ne reflète pas nécessairement les points de vue changeants des gens au fil du temps. "

La plupart des gens s'attendent à donner leurs embryons excédentaires à une autre famille, mais seule une petite minorité le fait. Il est impensable de les détruire et, le moment venu, de nombreux couples se sentent tellement contrariés qu’ils veulent marquer l’événement avec une cérémonie.

Environ 10 à 15% seulement des clientes de FIV donnent leurs embryons excédentaires à d’autres couples. Une proportion encore plus petite des dons à la recherche (comme une recherche sous licence sur les cellules souches ou une recherche sur les processus de fertilité).

Selon le professeur Millbank, les personnes qui envisagent l'embryon comme un frère ou une soeur pour leurs enfants existants se retrouvent souvent incapables émotionnellement de faire un don. «Nous avons reçu un message très clair à travers les entretiens. Les gens disaient:" Je regarde mes enfants, je pense à ces embryons comme à la fratrie de mes enfants, je ne pouvais pas les donner ".

Pour ceux qui se sentent capables de faire un don à un autre couple, la recherche a révélé que leur lien avec l'embryon est vécu très différemment. «Pour les personnes qui ont finalement fait un don - et il s’agit de l’une des plus grandes études de recherche sur ceux qui ont fait un don -, la différence était qu’elles ne considéraient pas les embryons comme leurs enfants. Ils les ont considérées comme une potentialité extrêmement précieuse qui ne deviendrait que des enfants de la mère bénéficiaire. »

Même après qu'un couple décide de faire un don, il peut être difficile de trouver une clinique qui puisse aider à concrétiser cela et fournir suffisamment de conseils et de soutien.

«Les personnes qui ont suivi le processus de donation ont déclaré, la plupart d’entre elles, qu’elles devaient se battre très fort pour faire un don, qu’elles devaient vraiment en parler à leur clinique. Certains d'entre eux ont dû déplacer leurs embryons vers une autre clinique [où le don était possible] », explique le professeur Millbank.

«C’était vraiment pénible et choquant pour les gens. Ils ne se sont jamais rendu compte qu’ils pouvaient arriver à la fin du processus et que quelqu'un pouvait faire demi-tour et dire [non]».

Selon le professeur Millbank, les cliniques doivent également faire face à une bureaucratie trop complexe. «Je pense que chaque fois qu'il y a une incertitude, les cliniciens réagiront de manière conservatrice. Ils veulent faire la chose la plus prudente, la moins dangereuse. Ils ne reçoivent pas beaucoup de soutien et de conseils », dit-elle.

Le rapport propose la création d'agences gouvernementales basées sur l'État qui pourraient traduire la législation en anglais clair, arbitrer les débats et donner des décisions concises.

«Vous ne devriez pas obliger cinq personnes différentes à obtenir des conseils juridiques. Il devrait y avoir un endroit où vous pouvez aller où vous pouvez dire: «Qu'est-ce que cela signifie?» », Déclare le professeur Millbank.

Ces agences fourniraient des solutions non seulement aux patients mais aussi aux cliniques. «Toute une gamme de services dont les gens ont besoin pourrait être retirée des dispensaires et transférée à un organisme gouvernemental spécialisé dans le but de fournir des informations, des conseils, des conseils, des services de courtage, de rapprochement et de contact entre donateurs et destinataires », dit-elle.

«Les gens ont des besoins très variés et variés qui ne peuvent pas nécessairement être anticipés, et c'est un gros appel pour les cliniques, vous savez. C'est une grande demande. "

Corlette et Sharp, un couple de Sydney, n’ont pas pris de décision finale quant à l’utilisation de leurs embryons excédentaires, mais il est probable qu’ils les donneront à la recherche. «Si les gens ne faisaient pas de dons à la recherche, ils ne découvriraient jamais rien et nous n'aurions jamais eu nos garçons», dit Corlette.

«Chaque fois que nous recevons la facture de stockage, qui coûte environ 250 dollars pour six mois, je me dis" Hmm, que devrions-nous faire? " Mais je ne suis pas encore tout à fait prêt à prendre cette décision.

Cette histoire écrite et produite par l’Université de technologie de Sydney pour Brink, une publication distribuée mensuellement dans le Sydney Morning Herald.