Concevoir des principes à la naissance d'une nouvelle ère
Les progrès de la technologie génétique génèrent une foule de dilemmes éthiques, écrit Rachel Browne. Le dépistage génétique d'embryons humains pourrait éventuellement éradiquer des maladies héréditaires allant du cancer du sein à la fibrose kystique.
Le dépistage génétique d'embryons humains pourrait éventuellement éradiquer des maladies héréditaires allant du cancer du sein à la fibrose kystique.
En utilisant une technique connue sous le nom de diagnostic génétique pré-implantatoire (DPI), les spécialistes peuvent sélectionner l'embryon sain d'un couple à implanter dans l'utérus et éliminer ceux qui sont endommagés.
La technique est généralement utilisée pour les couples atteints d'une maladie héréditaire connue, le plus souvent de maladies graves telles que la maladie de Huntington ou la fibrose kystique.
La Dre Leeanda Wilton, pionnière australienne du développement du DPI, qui travaille sur le terrain depuis plus de 20 ans, a déclaré que ce virus pouvait potentiellement éradiquer les maladies qui hantent une famille depuis des générations.
''[Les parents]
ne veulent pas voir souffrir les générations futures, comme l'ont peut-être subi leurs parents, leur tante ou leur oncle », a-t-elle déclaré. '' Si vous avez le choix de faire ça, pourquoi pas vous? ''
Mais l'idée ne rencontre pas facilement de nombreux éthiciens médicaux.
Lorsque le premier bébé britannique conçu pour être sans cancer du sein est né cette année, il a créé une tempête éthique. Les militants anti-avortement affirmaient qu'il était moralement inacceptable de refuser la vie à des bébés imparfaits.
Josephine Quintavalle, de la société britannique Comment on Reproductive Ethics, a déclaré qu'il valait mieux se concentrer sur la recherche d'un traitement curatif pour les maladies héréditaires que sur l'élimination des porteurs.
Les embryons rejetés pour cause de maladie peuvent être utilisés pour la recherche de cette maladie, avec l'autorisation du couple.
Bernadette Tobin, une éthicienne de la Worldn Catholic University et directrice du Centre d'éthique Plunkett de l'Hôpital Saint-Vincent, a déclaré que si vous pensiez que le DPI était un moyen moralement acceptable d'éviter d'avoir un enfant souffrant d'une maladie génétique grave dépend principalement de l'opinion que vous portez. le statut moral de l'embryon humain. Est-ce ou n'est-ce pas le genre d'être qui mérite notre protection?
"Si tel est le cas, créer des embryons en vue de sélectionner certains éléments et en rejeter d'autres est un moyen moralement inacceptable d'éviter d'avoir un enfant atteint d'une maladie génétique grave."
Pour beaucoup de couples touchés par une maladie héréditaire, le DPI semble être la meilleure option à leur disposition.
"La plupart des gens, une fois conscients d'avoir un problème, peuvent soit choisir de ne pas tomber à nouveau enceintes, soit tomber enceinte et garder les doigts croisés, soit procéder à un test de dépistage pendant la grossesse et éventuellement faire face au mal de cœur d'une interruption de grossesse", Le docteur Mark Bowman, directeur médical de Sydney IVF. '' Le DPI est une option viable. Son taux de réussite est très élevé. ''
Entre 5 et 10% des patients de Sydney FIV sont sur le point de subir un DPI, et ce chiffre augmente Ă mesure que la technologie Ă©volue.
Chaque année dans le monde, environ 100 bébés naissent avec le DPI, ce qui représente une faible proportion des 10 000 naissances vivantes imputables à la FIV.
Le directeur médical d'IVF World et président de la Fertility Society of World, le professeur Peter Illingworth, pense que ce nombre augmentera à mesure que le public prend conscience du rôle que jouent les gènes dans leur santé. Cela posera des questions éthiquement difficiles à la communauté médicale et plus large.
"Tout le domaine des tests génétiques est un champ de mines complet", a-t-il déclaré. '' On craint de se retrouver dans un monde où les tests génétiques sont utilisés pour des raisons insignifiantes et où les embryons présentant des imperfections mineures sont éliminés.
'' Il est possible que nous puissions identifier, par exemple, le gène décisif, ce que les parents souhaiteraient peut-être pour leur fils. Mais la question est: est-ce quelque chose que nous devrions tester? Cela ne sera jamais une technologie facile. ''
Le Dr Jeff Steinberg, spécialiste américain de la FIV, a fait sensation cette année en offrant aux couples la possibilité de choisir la couleur des cheveux, la couleur des yeux et le teint de leur progéniture à l'aide du DPI. Une condamnation généralisée a vu le plan abandonné.
Le Dr Bowman a déclaré qu'il était impossible de garantir des caractéristiques physiques, sportives ou intellectuelles à l'aide du DPI. «Même si le marketing américain voudrait vous faire croire le contraire».
"Ce n'est pas un exercice frivole", a-t-il déclaré. '' Nous voulons créer des bébés en bonne santé.
'' Nous testons des maladies génétiques graves, nous ne manipulons pas d'embryons ni ne concevons des bébés. La plupart des membres de la profession et moi-même avons de grandes inquiétudes à ce sujet. »
Le professeur Ron Trent, président du Comité consultatif sur la génétique humaine, a également rejeté la notion de bébé "designer" et la suggestion d'utiliser la technologie du gène pour créer une race maîtresse.
"Dans la grande majorité des cas, les gens demandent des tests génétiques pour des raisons médicales pertinentes", a-t-il déclaré. '' Potentiellement, il pourrait y avoir un test de capacité athlétique ou d'intelligence à l'avenir. Et si les gens veulent faire cela et sont disposés à payer pour cela en dehors du système de santé publique, pourquoi ne devraient-ils pas être en mesure de le faire?
'' Cela dit, l'athlète d'élite est une personne complexe et, bien que la génétique joue un rôle dans leurs capacités, fait beaucoup d'autres facteurs extérieurs. Je sais que certaines affirmations de la communauté scientifique sont quelque peu exagérées quant à ce qui peut être testé.
"Personnellement, je pense que les gens qui veulent ce genre de test gaspillent leur argent et s'ils veulent le gaspiller, ils ont le droit de le faire."
La sélection du sexe pour des raisons non médicales à l'aide de DPI est interdite dans World depuis 2004, mais le Comité d'éthique pour la santé Worldn Health du Conseil national de la recherche médicale et de la recherche médicale examine actuellement la décision.
Le Dr Bowman a déclaré qu'il pensait que l'interdiction, qui oblige les couples désirant choisir le sexe de leur enfant à voyager à l'étranger pour se faire soigner, devrait être annulée.
La dépense liée au DPI, qui peut coûter jusqu’à 13 000 dollars et qui n’est pas financée par Medicare, est un sujet de préoccupation majeur pour de nombreux intervenants sur le terrain.
Le professeur associé Kris Barlow-Stewart, directeur du Centre for Genetics Education, a déclaré: '' Il n'est disponible que dans le secteur privé, il y a donc un problème d'équité. Je voudrais qu'il devienne une option plus disponible dans les situations où approprié et pertinent. ''
Le Dr Bowman fait pression sur le gouvernement fédéral pour obtenir un financement destiné à soutenir le DPI. "La position du gouvernement est un peu dure, pour être franc, et cela n'a aucun sens économique", a-t-il déclaré.
'' Un bébé avec une invalidité majeure à vie coûtera des millions de dollars au système de santé. Et pourtant, le gouvernement fédéral demande quelques milliers de dollars en guise de traitement pour assurer la santé de son bébé. Le gouvernement fédéral parle toujours de santé préventive.
'' Eh bien, le DPI est le nec plus ultra en matière de santé préventive. ''
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