«La FIV est une fabrique de saucisses pour laquelle je n'étais pas préparé»
En 1977, à peine neuf ans, je me suis réveillé un matin d’été tôt avec la poitrine enflée. Préoccupée, ma mère a insisté pour que nous allions à l'hôpital.
Une longue attente chez une victime a été suivie d'un séjour d'une semaine à l'hôpital et de nombreux tests intrusifs qui ont permis de diagnostiquer un lymphome non hodgkinien - un type de cancer qui attaque les globules rouges et le système immunitaire.
Après environ trois ans de traitement expérimental, j'ai eu la chance d'être débarrassé du cancer.
À bien des égards, le traumatisme des opérations, de la chimiothérapie et de la radiothérapie ne m’a jamais quitté. Quelque 40 ans plus tard, je trouve toujours difficile d'entrer dans un hôpital, l'odeur de l'alcool brut me donne la nausée et il me faut des jours pour me préparer à toute forme d'injection, du vaccin antigrippal au test sanguin.
Mais la vraie douleur dans la queue du cancer était que je restais stérile alors que les quantités massives de chimiothérapie et de radiothérapies zappaient littéralement mes organes reproducteurs.
Je n'étais au courant de cela qu'à l'âge de 19 ans. En tant que jeune Grec Worldn de première génération, cela a provoqué une crise d'identité. Tellement de qui j'étais concentré sur mon désir de fonder une famille, d'avoir des enfants et, comme ma mère me l'a toujours rappelé, de produire des petits-enfants heureux.
Comme la plupart des défis auxquels nous sommes confrontés, j'ai appris à m'adapter. Bien que l'infertilité ait largement contribué à la perte de trois relations merveilleuses au fil des ans, c'est une chose que j'ai acceptée et que j'ai simplement répondu aux questions sur les enfants: "Aime-les, mais pas pour moi".
Tout cela a changé en 2015, lorsque ma femme maintenant et moi avons décidé de suivre un programme de FIV. La décision a été prise conjointement et nous avons convenu qu'il était préférable d'essayer et d'échouer, puis d'être hanté par le sentiment de "et si?"
Comme deux adultes mûrs qui ont accepté de vivre sans enfants étaient un choix tout à fait valable, rien ne m’a préparée à l’usine de saucisses appelée FIV. Bien que nous comprenions clairement que le succès n’est jamais garanti, c’est une expérience qui nous a laissé à la fois traumatisés et le cœur brisé.
Tout commence bien. Vous rencontrez personnellement le médecin dans de beaux bureaux. Tout le monde vous traite comme un VIP chuchotant que le médecin a rendu tant de familles heureuses. C'est une boutique privée, sereine et sophistiquée.
Nous avons remis notre premier versement de 10 000 $ et c’est alors que tout change lorsque vous entrez dans l’usine de saucisse.
Je me suis joint à mon partenaire pour des analyses de sang quotidiennes et tout à coup, nous nous sommes retrouvés dans un petit cabinet médical daté et encombré avec environ 50 autres femmes. Il n'y a pas de vie privée pendant que vous attendez que votre nom soit appelé, assis avec impatience, dans l'espoir de ne pas être en retard pour un travail. Vous avez 4 minutes et n'osez pas être en retard!
Une fois que vous avez terminé le processus, vous devez appeler et voir si l'ovulation se produit. Sinon, vous répétez le lendemain avec chacun coûtant de l'argent. Tous les soins et considérations disparaissent.
Lorsque vous atteignez le moment de l'ovulation, vous recevez un autre créneau horaire. Encore une fois, tout sentiment d'intimité et de dignité se dissipe.
Nous avons suivi ce processus trois fois et les trois grossesses ont entraîné des fausses couches. Ils étaient brutaux et déchirants. Nous avons pleuré et avons dû pleurer des enfants qui ne sont jamais nés. Il est impossible d'expliquer la perte et aucun mot ne peut capturer l'expérience.
La réponse de la clinique de FIV était impitoyable.
Tout d'abord, nous avons reçu des conseils contradictoires. Malgré la fausse couche, on nous a demandé de poursuivre le traitement spécifique pour aider la grossesse à prendre le contrôle d'une infirmière. Lorsque nous avons finalement vu une autre infirmière, elle s'est littéralement moquée de nous quand nous lui avons annoncé que nous poursuivions le traitement en demandant: "Pourquoi voudriez-vous faire cela?"
Lorsque nous nous sommes plaints de cet avis contradictoire, nous avons été informés du fait que les différents serveurs ne communiquent pas - le service en boutique avait disparu.
Deuxièmement, notre médecin très efficace et sympathique a disparu. Tout à coup, il était "très occupé" et nous avons dû demander conseil aux autres. Nous pourrions prendre rendez-vous pour le voir, mais cela coûterait des centaines de dollars - même si nous ne voulions qu'une brève conversation sur nos options.
Troisièmement, il y avait la question des 10 000 dollars suivants: on nous a demandé de payer ou d'abandonner le programme.
En fin de compte, nous avons arrêté le processus et décidé de quitter l'usine de fabrication de saucisses.
La réponse de la clinique? Silence pendant au moins quatre mois. Le premier contact a été de confirmer qu'un autre couple aurait accès au donneur. Aucune question sur notre propre bien-être. Aucune obligation de diligence. Pas de suivi.
Je comprends pourquoi les cliniques de FIV ne veulent pas publier leur taux de réussite: certaines sont spécialisées chez les femmes âgées et les cas difficiles et toute mesure superficielle ne rend jamais compte de la complexité des cas médicaux. Mais il semble également y avoir un manque flagrant de responsabilité.
Nous les avons vus s’en remettre avec succès aux peurs et aux espoirs d’une population vulnérable qui n’a que peu d’attention, de responsabilité. Bien que nous soyons détendus lorsque nous sommes entrés dans le programme, nous nous sommes retrouvés épuisés, en détresse et dévastés lorsque nous sommes sortis - non pas parce que nous avons échoué, mais à cause du sentiment général de négligence que nous avons connu.
Ces médecins ne sont pas des faiseurs de miracles - la FIV est un processus médical complexe. Un peu de respect, de soin et de dignité ne changera peut-être pas le résultat, mais facilitera le processus de deuil pour les enfants jamais nés.