«Ma césarienne m'a laissé stérile»: la mère partage un avertissement

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La mère d’Auckland, Catherine Woulfe, a lutté contre l’infertilité pendant deux ans avant de découvrir qu’un défaut dans sa cicatrice était due à une césarienne.

Woulfe a commencé à essayer d'avoir un deuxième enfant lorsque son fils avait presque deux ans en septembre 2016.

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Après une fausse couche et des mois de tests de grossesse négatifs, elle s'est adressée elle-même à un spécialiste de la fertilité l'été dernier.

Elle a pris des médicaments pour la fertilité et a fait une autre fausse couche avant de commencer le processus de fécondation in vitro (FIV). C'est à ce moment-là qu'elle a découvert qu'une complication méconnue de la césarienne causait l'infertilité chez une petite minorité de femmes dans le monde.

La journaliste, âgée de 35 ans, a écrit un article sur son expérience dans The Spinoff afin de sensibiliser la population à cette maladie et en a parlé davantage à Stuff.

Comment avez-vous découvert qu'une cicatrice par césarienne pouvait être à l'origine de vos problèmes de fertilité?

Je m'en souviens très bien. Nous avons presque terminé notre premier cycle de FIV, comme quelques jours avant la collecte des œufs. Donc, je faisais les injections dans le ventre chaque nuit depuis quelques semaines. À ce stade, vous subissez plusieurs échographies pour surveiller la croissance des follicules et déterminer le meilleur moment pour extraire les œufs.

En tout cas, nous avons eu une échographie où un spécialiste a vu du liquide dans ma cavité utérine. Elle semblait bien s'en tirer, elle a juste dit qu'ils vérifieraient à nouveau lors du prochain balayage. Puis quelques jours plus tard, c'est pareil. Les médecins étaient très inquiets, mais personne n'a mentionné de défauts. Je pense que tout ce dont nous avons parlé était juste que nous devrions nous isoler pendant ce cycle, mais congeler tous les embryons et ne pas les replacer jusqu'à ce que nous ayons éliminé ce liquide.

Nous nous sommes arrêtés pour faire le plein d'essence en rentrant chez nous à la suite de l'examen. Mon mari payait à l'intérieur et j'ai cherché sur Google quelque chose comme "fertilité utérine fluide", et toutes ces pages et pages sur le défaut de cicatrice par césarienne ont été affichées. Comme des dizaines d’études appropriées, et une page vraiment fantastique pour les patients, dans une clinique de fertilité aux États-Unis. J'étais comme, oui. C'est moi. Ça y est. Holy s .... Cela me semblait tellement logique.

Mon principal symptôme était un défaut classique: chaque fois que j'ovulais, du sang se mêlait au mucus, ce qui montre que vous vous apprêtez à ovuler. C'était nouveau pour moi depuis la césarienne et j'avais toujours pensé que c'était bizarre. Et nous avions tout de suite conçu notre fils et maintenant rien, rien, rien. J'avais toujours eu le sentiment qu'il s'agissait de la césarienne et je l'avais en fait adressée à quelques médecins, qui s'en étaient simplement débarrassés.

Nous sommes rentrés à la maison et je suis devenu fou de Google Scholar. J'ai beaucoup travaillé pour Listener - beaucoup d'histoires sur la santé, à forte intensité de recherche - donc je savais quoi chercher et comment le lire, et je n'hésitais pas du tout à contacter des experts à l'étranger qui semblaient faire le plus de progrès.

Cet après-midi, j'ai envoyé un courrier électronique à mon spécialiste pour lui demander une IRM. J'étais assez strident à ce sujet. Il m'a d'abord fait passer une échographie et a cru voir un défaut. Il a alors convenu qu'une IRM était la meilleure des prochaines étapes. Nous avons dû attendre quelques jours pour les résultats, ce qui était assez angoissant.

Pendant une semaine environ, nous ne savions pas si nous pouvions réellement le réparer en Nouvelle-Zélande, car il n’existait aucune littérature médicale à ce sujet et aucune information à ce sujet, rien, donc c’était plutôt hideux. J'ai commencé à chercher des billets d'avion pour les États-Unis.

Qu'avez-vous ressenti quand vous avez eu la confirmation que vous aviez définitivement un défaut qui aurait pu causer deux fausses couches et deux ans d'infertilité?

Elated. Excité. Fâché. Justifié. Un tel gâchis.

L'incertitude avait été la pire. L'infertilité inexpliquée. Avoir un diagnostic était une chose puissante.

C'est tellement difficile de savoir ce qui se serait passé sans le défaut. Comme si on n'était pas encore enceinte. Ou nous aurions pu faire des fausses couches de toute façon. J'étais partout. J'ai eu cet instinct très fort pour protéger mon fils. J'ai eu le flash de savoir que si nous ne pouvions pas résoudre ce problème, je ne voulais jamais qu'il découvre que sa naissance était la raison pour laquelle il n'avait pas de petit frère ou de petite soeur.

Puis, lorsque nous avons réalisé que nous pourrions probablement résoudre le problème, je voulais simplement le dire au monde. Dites à toutes les femmes qui étaient comme moi. Et je me suis transformée en cette personne folle en frappant les mamans lors de gentils rassemblements et de fêtes d'anniversaire et, oh mon dieu, je l'ai même fait lors d'un entretien d'embauche.

Vous avez parlé à plusieurs experts internationaux de l'histoire - avez-vous eu du mal à trouver des experts locaux connaissant la maladie? Y a-t-il un manque de sensibilisation à ce sujet chez les spécialistes locaux de la fertilité?

C'est ce que j'ai compris. Il y a un manque de sensibilisation partout cependant. Les experts américains à qui j'ai parlé ont dit que c'était la même chose. Simon McDowell, un spécialiste de la fertilité qui m'a parlé au nom du Collège des obstétriciens et gynécologues du Royal Worldn et de la Nouvelle-Zélande (RANZCOG), a déclaré qu'il y avait clairement un manque de sensibilisation parmi les médecins généralistes ici et que certains spécialistes de la fertilité ne le faisaient pas. considération qu'il mérite.

J'ai complètement critiqué le fait que mon spécialiste avait eu cinq autres femmes avec cette chose au cours des dernières années. Il savait comment le diagnostiquer et à qui m'adresser - mon chirurgien avait opéré toutes ces femmes. J'ai entendu parler d'autres spécialistes qui ont également traité ce problème, mais aucune des cliniques que j'ai appelées ne l'a confirmé, ni ne m'a donné de chiffres. Donc, mon impression est que les gars qui m’ont traité sont ceux qui manquent, à Auckland du moins.

Je suis parti à l'étranger pour les experts en partie pour ne pas trop entraîner mes propres médecins dans l'histoire. En outre, je lisais toute la littérature médicale et envoyais un courrier électronique aux auteurs. J'avais dû envoyer des courriers électroniques à des dizaines de spécialistes du monde entier. Portugal, Canada, Japon, Corée, Espagne. Pologne. Mexique. Hongrie. Je suppose que beaucoup d'entre eux ne savaient pas lire l'anglais ou pensaient que j'étais un peu fou. (La Nouvelle-Zélande n'a aucune recherche. Zéro).

Il semble qu’aux États-Unis, cette question suscite peut-être plus d’attention - pas officiellement, mais je pense que la rumeur circule et que les cliniques privées vont la traiter, et je pense que les femmes se disent entre elles dans des forums sur l’infertilité. des choses.

Il est plus difficile pour les couples qui ont déjà un enfant d'obtenir un financement public pour un traitement de fertilité. Seriez-vous à l'aise pour discuter des coûts associés au diagnostic de la maladie et à son traitement?

Sûr. L'argent compte, d'accord. Nous nous sommes référés à Fertility Associates et nous avons tout payé en privé. Et notre histoire est vraiment très commune - ainsi beaucoup de femmes ne sont diagnostiquées qu'après avoir passé des années et des années et tout cet argent en traitements de fertilité. Ce dont ils n'auraient peut-être même pas eu besoin.

En tous cas. Je viens de parcourir nos registres bancaires pour nous en assurer et nous avons dépensé environ 14 000 $ en traitements de l'infertilité avant le diagnostic.

L’IRM et l’opération ont coûté environ 12 000 $. L’opération a été très simple et rapide, et mon chirurgien a fait en sorte qu’il soit aussi bon marché que possible et qu’il utilise ses propres instruments et autres choses.

Nous n'avions pas d'assurance maladie. Nous avons fait une demande d’ACC pour traitement - il s’agissait donc de la section c qui était à l’origine de la blessure - mais nous avions hâte de savoir s’il était approuvé ou non. Nous nous sommes donc contentés de le faire et nous nous sommes croisés les doigts pour obtenir un remboursement.

J'espère vraiment pouvoir créer un précédent avec l'ACC afin que d'autres femmes puissent obtenir le traitement dont elles ont besoin, rapidement. Le temps compte tellement. Cela vient de vous brûler lorsque vous traversez cela.

Comment vous sentez-vous maintenant que vous avez subi une opération chirurgicale (laparoscopie) pour traiter le défaut de cicatrice?

Je me suis rétabli très vite, je ressens un pincement étrange et les saignements étranges ont cessé. Donc je suis optimiste. Je me sens à nouveau. Dans mes moments les plus profonds, je me sens comme si une immense et horrible blessure avait été annulée. Mais si impatient. Nous devons attendre octobre pour réessayer.

Nous pourrions simplement essayer naturellement, mais nous allons utiliser l'un des embryons - j'ai ce drôle de sentiment que nous devons en quelque sorte à l'un d'entre eux une chance.

Qu'espérez-vous réaliser en partageant votre histoire?

Je suis très conscient du fait qu'entendre ce genre de choses fait peur aux femmes. Nous devions trouver un équilibre entre informer les femmes et les professionnels de la santé! - du risque, et en précisant bien qu'il est assez courant d'avoir un défaut dans une cicatrice en césarienne, et que nous pensons qu'un sur trois causera des saignements et des saignements anormaux, il est rare qu'ils causent de l'infertilité. Je me suis rendu un peu fou en essayant de trouver la preuve d'un pourcentage, mais nous n'avons pas ces données.

L'infertilité est tellement compliquée, mais ces défauts sont simples et faciles à corriger. Les gens ont juste besoin de savoir pour les chercher.

En ce moment, je veux que les femmes se sentent autorisées à défier leurs médecins et à demander les chèques qui pourraient les aider à avoir un bébé. Ils peuvent faire ce qu’une femme dans mon histoire a fait et imprimer les articles de journaux et les mettre au visage de leur médecin. En fait, j'espère vraiment qu'ils le feront.

Je veux que les médecins prennent ces femmes au sérieux lorsqu'elles présentent une infertilité inexpliquée après une césarienne - même si elles ne présentent pas de saignements ou de douleurs étranges, car les défauts peuvent causer l'infertilité sans autres symptômes. Référez-la, tôt. S'il vous plaît.

Je souhaite que le RANZCOG commence à élaborer ses directives officielles en matière de diagnostic et de traitement, afin que les régies régionales de la santé puissent ajouter quelques lignes à leurs brochures sur les défauts.

Ainsi, lorsque vous quittez l'hôpital après une césarienne, vous recevez une brochure sur ce que vous pouvez et ne pouvez pas faire et sur ce que pourrait être votre prochaine naissance, mais il n'y a rien dans le fait que vous soyez à l'affût de l'infertilité et des défauts, et les symptômes à surveiller, et il devrait y en avoir. Tous les experts médicaux avec qui j'ai parlé m'ont soutenu.

Le Collège des sages-femmes ne voulait pas être impliqué dans cette histoire et c'est correct, mais j'espère qu'il la prendra en compte et la partagera lors de groupes prénatals et avec les femmes enceintes qu'elles verront. Pour tant de femmes, leur sage-femme est leur sage, la personne en qui elles ont le plus confiance depuis la naissance et toutes les folies du nouveau-né, et je pense qu'il est vraiment très important que les sages-femmes partagent cette information avec elles.

Je suis absolument hanté de savoir qu'il y aura des femmes qui ont essayé et essayé encore et encore pendant des années et qui n'ont jamais su ce qui n'allait pas, et maintenant elles sont trop vieilles. Et cela aurait pu être corrigé. Ils auraient pu avoir un autre bébé. Je pleure à chaque fois que j'y pense.

Plus d'infos sur la condition ici.

* Le Dr Ian Page, membre du comité de la santé des femmes du RANZCOG, a déclaré qu'il n'existait pas suffisamment de preuves de haute qualité pour que le collège élabore des lignes directrices concernant les défauts. Les spécialistes de la sous-fertilité seront au courant de la maladie, dit-il. Les femmes qui ont eu une césarienne et qui ont du mal à concevoir devraient voir leur médecin généraliste ", car il existe de nombreuses autres causes de difficulté à concevoir", dit-il.

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