Recherche sur les maladies obstétricales rares
Mme Woodard était enceinte de son deuxième enfant depuis 35 semaines lorsqu'elle a découvert une masse dans la poitrine il y a trois ans.
"Cela a été un choc", a déclaré Mme Woodard, de Perth. "J'étais jeune et il n'y avait pas d'antécédents de cancer du sein dans la famille. Je
vient de supposer que j'avais un canal de lait obstrué. Je n'y ai pas beaucoup pensé. "
La tumeur s'est avérée être une tumeur qui a été enlevée au cours des dernières semaines de sa grossesse. Deux semaines après avoir donné naissance à sa fille, elle a subi une chimiothérapie suivie d'une radiothérapie et d'une autre intervention chirurgicale.
Mme Woodard, qui s'est complètement rétablie, participe à un projet de recherche international sur les maladies obstétricales rares.
Le projet de systèmes de surveillance des résultats de la maternité en Australie (AMOSS) est associé à des projets de recherche similaires menés dans le monde entier. L'objectif est de rassembler des données sur les maladies rares et de fournir des informations et un soutien aux femmes touchées.
L’équipe de recherche de l’Université de NSW s’est déjà intéressée à l’éclampsie, au placenta accreta, à l’hystérectomie du péripartum, à l’obésité morbide extrême pendant la grossesse et à la grippe pendant la grossesse.
Les chercheurs étudient l’embolie du liquide amniotique et l’embolie pulmonaire prénatale, et envisage d’examiner les cardiopathies rhumatismales chez les femmes enceintes et le cancer du sein chez les femmes à partir de juillet.
La représentante des consommateurs du projet, Debbie Slater, a déclaré que les maladies affectaient généralement moins d'une femme sur 1000 et qu'un partage mondial de l'information était nécessaire.
"Parce qu'ils sont si rares, il n'y a pas beaucoup de données autour d'eux", a-t-elle déclaré. "L’idée est d’examiner les conditions afin de mieux les comprendre, principalement d’un point de vue clinique.
"Avec certaines de ces conditions, les cliniciens peuvent ne voir qu'une ou deux fois dans une vie. Le rôle d'AMOSS est de collecter des données sur ces conditions et de diffuser les meilleures pratiques et les nouveaux résultats au sein de la communauté clinique internationale. Nous ne devrions pas avoir à réinventer trucs quand on peut partager des informations ".
En fin de compte, l’équipe de recherche souhaiterait créer une communauté en ligne à l’intention des femmes touchées par les maladies pour leur donner des conseils pratiques et un soutien émotionnel.
Mme Slater a déclaré qu'une femme confrontée à l'une de ces conditions serait peu susceptible de rencontrer une autre personne ayant connu le même problème.
"Nous aimerions permettre aux femmes d'entrer en contact avec d'autres femmes qui en ont fait l'expérience", a-t-elle déclaré. "AMOSS a effectué de nombreuses recherches sur ces conditions."
Maladies rares pendant la grossesse
- Embolie amniotique
- Embolie pulmonaire prénatale
- Éclampsie
- Obésité Extrémémorbide
- Cancer du sein gestationnel
- Grippe pendant la grossesse
- Placenta accreta
- Hystérectomie péripartum
- Cardiopathie rhumatismale pendant la grossesse