«Toni, un autre bébé est mort»: l'angoisse de voir les gouvernements faire échouer nos bébés

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Dana McCaffery, décédée de la coqueluche à 4 semaines.

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Cela fait six ans que la coqueluche a coûté la vie à Dana McCaffery, âgée de quatre semaines. Ses parents sont mécontents que les leçons tirées de la perte tragique de leur famille n'aient pas suffi à sauver d'autres bébés, y compris Riley Hughes, âgé de 32 jours, du même sort.

Toni McCaffery, la mère de Dana, raconte ici son expérience.

Le 5 février est toujours difficile. Chaque année, nous célébrons l'anniversaire de notre fille. Mais elle ne peut jamais éteindre ses bougies. Cette année, au lieu de la regarder commencer la maternelle, nous avons pleuré près de sa tombe.

C'est ce que la coqueluche a causé à ma famille. C’est ce qu’il a fait à 11 autres familles de Worldn depuis 2008. C’est ce qu’il fait à un bébé sur 200 qui l’attrapent.

Le 17 mars 2015, mon mari Dave m'a appelé au travail.

"Toni, un autre bébé est mort", dit-il doucement. "Il s'appelle Riley et sa mère vient de me faire passer un message. C'est seulement arrivé aujourd'hui. Il a 32 jours, tout comme Dana."

Nous avons vu les photos des beaux grands yeux de Riley, qui sortaient de sous son bonnet rayé. Tant d'émerveillement. Tant de choses à attendre. Tellement emporté.

Puis j'ai fermé les yeux et j'ai vu les yeux de Dana, écarquillés par la peur alors qu'elle aspirait pour l'air, implorant mon aide. J'ai entendu des alarmes stridentes et des cris désespérés de "code bleu" alors que Dana était en arrêt cardiaque.

Cinq jours seulement avant sa mort, le médecin nous avait renvoyés chez nous pour la quatrième fois.

"C'est juste un rhume", avait dit mon médecin.

Pendant la journée, Dana semblait aller bien. Mais au crépuscule, les symptômes s'atténueraient. Elle était instable et bâillonnée, comme si elle essayait de se racler la gorge. Nous nous sommes assis à tour de rôle pour s'asseoir avec elle. Chaque nuit, elle a empiré.

Lors de ma troisième visite, mon médecin m'a suggéré de faire un test de bronchiolite et de coqueluche. C'était la première fois que quelqu'un me disait ces mots.

Le 4 mars 2009, ma vie a changé. Dana avait eu un test positif pour la coqueluche et mon médecin généraliste nous a ordonné d'aller directement à l'hôpital.

Nous n'étions pas alarmés. Nous pensions que l'hôpital pourrait y remédier.

Moins de 10 minutes après son arrivée à l'hôpital, Dana a eu sa première crise de toux incontrôlable. Son petit corps trembla violemment jusqu'à ce que la toux se taise, elle vira au bleu et cessa de respirer. L'infirmière retint calmement l'oxygène sur son visage et dit: "Oui, la coqueluche classique."

Il n'y a pas de traitement ou de traitement pour la coqueluche. Juste de l'oxygène. Dana avait jusqu'à 10 quintes de toux par heure. Juste comme elle a récupéré, un autre commencerait.

Peu à peu, elle nous a été enlevée. Je ne pouvais pas l'allaiter, car cela provoquait une attaque. Elle a été mise sur une sonde d'alimentation. Puis, comme elle ne pouvait pas respirer seule, nous avons été transportés par avion à Brisbane et Dana a été placée sous un ventilateur.

Notre histoire est commune parmi les familles de victimes de la coqueluche.

Nous n'avons pas été prévenus de la coqueluche. On ne nous a pas dit que les adultes avaient besoin de boosters. Nos médecins nous ont renvoyés chez nous, disant qu'il ne s'agissait que d'un "rhume", bronchiolite, reflux.

Pour les bébés qui survivent, beaucoup sont hospitalisés pendant des semaines. D'autres prennent des mois. Leurs parents épuisés sont renvoyés chez eux avec les instructions de RCP, et leurs bébés continuent à avoir des quintes de toux et des apnées de plusieurs mois. Les parents ne dorment pas de peur que leur bébé arrête de respirer.

Maintenant, nous sommes marqués par ce que nous avons vu. Nous sommes passionnés d'avertir les autres parents.

Juste un mois avant la naissance de Dana, un comité avait recommandé l'introduction d'un programme gratuit de rappel de la coqueluche pour les nouveaux parents et grands-parents de NSW. Cette recommandation a été déposée sur le bureau d'un ministre.

Le lendemain de la mort de Dana, le gouvernement de la Nouvelle-Galles du Sud a confirmé la mort de Dana dans le même communiqué de presse qui avait lancé le programme de rappel gratuit. Victoria, le Queensland, le monde occidental et le territoire de la capitale mondiale ont suivi (le territoire du Nord le possédait déjà et l’a toujours).

Cela nous a aidé à faire face. Nous nous sommes sentis quelque chose de bon venait de notre tragédie.

Mais l'épidémie s'est aggravée.

En 2010, un garçon de cinq semaines est décédé à South World. Il n'y avait pas de programme de rappel en place, pas d'avertissements pour les parents. Quelques jours plus tard, le gouvernement de South Worldn a présenté le rappel destiné aux détenteurs de cartes de concession.

Début 2011, la belle Kristian Reade, âgée de 14 jours à peine, est décédée des suites de la coqueluche à Victoria.

Quelques semaines plus tard, le précieux Kailis Smith était en phase de réanimation. Ses parents au cœur brisé l’ont éteint le dimanche de Pâques. Il avait cinq semaines.

Ensuite, tous les progrès réalisés ont commencé à s'effriter.

Les demandes adressées au Comité consultatif sur les prestations pharmaceutiques (PBAC) visant à obtenir le rappel de la coqueluche du programme de vaccination national (PNI) chez l'adulte ont été rejetées. Bien que des experts du monde entier recommandent le vaccin, le PBAC souhaitait que des recherches approfondies justifient le coût de 25 dollars par vaccin, sans toutefois prendre en compte les 20 000 dollars par jour qu'il en coûte pour garder un bébé en vie avec un ventilateur.

En conséquence, une campagne de sensibilisation fédérale a été lancée et les États ne voulaient plus payer.

En 2012, Victoria et le Queensland ont mis fin à leurs programmes et aux avertissements.

Puis Malakai Taylor mourut dans le Queensland à l'âge de 6 semaines. Sa famille n'a pas été prévenue, on ne lui a pas offert de boosters et le petit Malakai a été renvoyé chez lui à plusieurs reprises du GP.

Alors que les États de Worldn retiraient le rappel, les États-Unis, le Royaume-Uni, la Belgique et la Nouvelle-Zélande introduisaient le rappel de la coqueluche pour les femmes enceintes au troisième trimestre. Cette percée incroyable a permis à une mère de transmettre des anticorps à son bébé. Elles sont donc nées avec une certaine protection. Cela réduit le risque de décès d'un bébé de plus de 90%.

Il est cruel de regarder la seule chose qui aurait pu sauver votre bébé ne soit pas mise en œuvre correctement.

World attendait jusqu'en juillet 2014 que Queensland introduise le rappel gratuit pour les femmes enceintes et le nouveau gouvernement de Victoria a honoré sa promesse électorale de l'introduire début 2015.

NSW, WA, Tasmanian et ACT attendaient tous les recommandations du groupe consultatif technique mondial, prévu pour juin prochain.

Et puis la belle Riley Hughes est morte.

Le lendemain, WA et NSW ont annoncé qu'ils financeraient le rappel. Victoria offrira également le rappel gratuitement aux nouveaux pères.

Il y a un cycle terrible et réactif ici.

Nous sommes dévastés par le fait que notre tragédie n’a pas pu empêcher la mort de Riley et de tant d’autres bébés. Nous sommes exaspérés que ceux-là mêmes qui ont le devoir de prendre soin de nous protéger - les gouvernements - continuent de détruire l'héritage de nos enfants.

Nous sommes frustrés que les médecins, les obstétriciens et les sages-femmes ne donnent pas de conseils cohérents sur le rappel de la coqueluche.

Combien de femmes enceintes lisant ce document ont-elles été prévenues de la coqueluche? Vous a-t-on dit que vous pourriez avoir un rappel au troisième trimestre? Savez-vous que chaque adulte et chaque enfant qui entre en contact avec votre nouveau-né doit être à jour avec son rappel?

Les gouvernements, veuillez lire le flux de commentaires sur la page Facebook de Light for Riley, qui montre la confusion qui règne.

Pourquoi laisse-t-il un changement aux familles en deuil et épuisées?

Pour la famille Hughes, pas un seul expert médical n’a dit à Catherine de se faire vacciner contre la coqueluche au troisième trimestre.

Il y a des éclosions de la coqueluche toutes les quelques années. L'immunité vis-à-vis du vaccin ou de l'infection peut s'atténuer - aussi rapidement que trois ans. Cela n’a aucun sens que dès que l’épidémie se dissipe, les gouvernements abandonnent leurs programmes.

Veuillez écrire à votre député fédéral et à votre ministre de la santé de votre état ou territoire. Ou signez cette pétition.

• Tous les gouvernements des États et des territoires doivent financer le rappel gratuit pour les femmes et leurs partenaires pendant la grossesse ou après la naissance - jusqu'à ce qu'il soit ajouté au programme national de vaccination du Commonwealth.
• Les départements de la santé doivent donner des conseils clairs sur la fréquence à laquelle les femmes enceintes et les adultes ont besoin d'un rappel.
• Des outils simples doivent être développés pour inciter les travailleurs de la santé occupés, tels qu'une simple case à cocher sur les cartes prénatales et les formulaires d'admission.
• Les gouvernements et l'Association médicale mondiale ont besoin de travailler avec les médecins généralistes et les cliniques de santé à l'échelle nationale pour stocker le rappel, ce qui le rend moins cher et plus facile d'accès pour tous les adultes.
• Les médecins doivent faire preuve de vigilance et dépister la coqueluche. Un diagnostic plus rapide empêche la propagation et est vital pour sauver la vie des bébés.

Je ne veux plus que des parents souffrent de cette angoisse.

Nous avons perdu nos bébés. Nous avons besoin de la voix de toutes les nouvelles et futures mamans pour se battre pour la vôtre.