Lorsque vous décidez que vos besoins spéciaux, votre bébé doit être votre dernier bébé
J'avais toujours voulu deux enfants. J'ai été élevée comme enfant unique et mon mari était l'un des quatre. Pour nous, un semblait être trop peu nombreux et quatre, trop nombreux; deux était le nombre parfait.
Nous sommes tombés amoureux quand j'avais 28 ans, mais nous n'avons pas eu notre premier bébé avant l'âge de 37 ans. Même si je sentais que nous commençions à peine quand il s'agissait d'agrandir notre famille, mes fournisseurs de soins de santé m'ont rappelé tout au long de ma première grossesse que j'étais de "l'âge maternel avancé." Je savais que si nous allions avoir un deuxième bébé, nous n'aurions pas de temps à perdre.
Quand notre première fille avait 9 mois, nous avons décidé de recommencer à essayer. Nous avons convenu de ne pas attendre, car le risque d'avoir un enfant ayant des besoins spéciaux ne ferait qu'augmenter à mesure que je grandirais. Et trois semaines avant mes 39 ans, j'étais à nouveau enceinte. Notre plan fonctionnait parfaitement.
J'ai en quelque sorte décidé que, puisque nous avions conçu avant mon 40e anniversaire, nous serions clairs et nous aurions deux enfants en bonne santé proches de l'âge. Quand des gens m'ont demandé si je voulais une fille ou un garçon, j'ai emprunté une phrase que j'avais si souvent entendue: "Je m'en fiche, tant que le bébé est en bonne santé. C'est tout ce qui compte."
Mais lorsque le bébé - une fille - est né avec une hypoplasie pontocérébelleuse de type 2, un trouble neurologique grave, tout a changé.
Son diagnostic a pris 14 mois et nous ne savions pas encore quel serait son pronostic. La neurologie est délicate. J'ai appris que le cerveau peut bien se développer et s'adapter dans certaines circonstances, mais il peut y avoir une régression et une atrophie dans d'autres. Nous n'avions aucune indication claire de ce qui allait arriver. Seul le temps le dirait. Mais nous craignions que notre petite fille ait besoin de soins continus toute sa vie.
Et nos pensées se sont également tournées vers sa grande soeur. Serait-ce un fardeau pour elle d'être le seul frère neurotypique d'une personne ayant un handicap important? Et s'ils ne s'entendaient pas? Et si elle ne prenait pas sa charge au sérieux, cette balle devait-elle se retrouver dans son camp une fois que son père et moi sommes partis? Qu'adviendrait-il de notre fille handicapée? Et si notre fille neurotypique devait aussi s'occuper de nous dans notre vieillesse? Devrions-nous envisager d'avoir un autre enfant pour que, lorsqu'ils ont grandi, les deux puissent partager toute cette responsabilité?
J'admets que la perspective d'un autre bébé m'enthousiasmait. J'ai adoré être enceinte. J'aimais passer par l'accouchement et avoir un nouveau bébé à rencontrer. Mais mon mari n'était pas aussi excité. Il a estimé que compte tenu de notre situation, trois serait trop. Et plus nous en discutions, plus je réalisais que l'idée de tout recommencer était intimidante pour moi aussi; J'aurais 40 ans avec un nouveau-né, deux enfants de moins de 3 ans - l'un avec des besoins spéciaux graves - et un emploi à temps plein. J'ai vérifié ma fièvre infantile et suis revenu à la manière dont j'avais toujours voulu en avoir deux. Mais je sentais toujours que cela pourrait être la bonne décision pour nos enfants. Je me sentais coincé.
J'en ai parlé à une amie qui a tragiquement perdu sa sœur alors qu'elle grandissait. Elle m'a dit qu'à son avis, la bonne raison d'avoir un enfant, c'est parce que vous en voulez vraiment un, et non pas parce que vous pensez que cela profitera à quelqu'un d'autre. "Ne pas avoir un autre bébé pour protéger l'une de vos filles", dit-elle. "Tu n'as vraiment aucune idée de ce qui va se passer pour l'une ou l'autre. Avoir un bébé si vous en voulez un, et seulement si vous en voulez un."
À cette époque, dans le cadre du processus de diagnostic et de traitement de notre fille cadette, nous avons subi des tests génétiques poussés et coûteux. Notre neurologue soupçonnait que son trouble était dû à une variante génétique que nous portions tous les deux, mais le séquençage complet de l'exome ne révélait rien. Cela nous a laissé entrevoir la possibilité que, si nous devions avoir un autre enfant, cet enfant pourrait avoir le même problème.
En fin de compte, nous avons décidé de ne pas en essayer une troisième et de concentrer tous nos efforts sur les enfants que nous avions déjà . C'était triste de regretter la perte du rêve d'un troisième bébé, mais je savais que je devais abandonner tout ce que je pensais devoir arriver et me concentrer simplement sur l'élevage de nos deux filles de la meilleure façon possible.
Une fois que j'ai arrêté d'essayer de tout contrôler, je me suis rendu compte que les choses s'emboîtaient parfaitement. Nos filles ont 16 mois d'intervalle. La plus âgée a développé un sentiment de compassion et d’inquiétude que je crois fermement qu’elle n’aurait pas vu sa sœur se développer normalement.
Et malgré (ou peut-être à cause de) leurs différences, elles sont extrêmement proches. Quand je me sens exaspéré parce que je n'arrive pas à les convaincre de cesser de se chamailler pour quelque chose de mineur, je me souviens que je m'étais promis d'être ravi si la petite devenait suffisamment cognitivement capable de se battre contre sa grande sœur.
Nous n’avons peut-être pas deux enfants typiques, mais nous avons certainement deux frères et sœurs typiques. Et pour nous, deux était vraiment le nombre parfait.
Cette histoire est Ă l'origine parue sur POPSUGAR World, lisez-la ici.