LĂ oĂą il y a un Wil, il y a moyen de vaincre une maladie respiratoire rare
La route a été longue et compliquée, mais Wil Schneider, âgé de 14 mois, est sur le point de rentrer chez lui.
Il est né lors d’une césarienne d’urgence le 22 juin dernier après avoir développé une maladie grave, le hydrops fœtal, qui provoque une accumulation de liquide dans la poitrine et l’abdomen. Né tôt à 31 semaines, Wil avait du mal à respirer et a passé quatre mois en soins intensifs néonatals.
Melissa, papa Adrian et Aubrey, âgée de trois ans, restaient à la maison quelques semaines à la maison. Mais l'état de Wil s'est encore détérioré, nécessitant quatre mois supplémentaires de soins intensifs pédiatriques.
Dans une mesure de son emprise fragile sur la vie, Wil a été baptisé à l’unité de soins intensifs néonatals et dirigé vers des soins palliatifs il ya seulement quelques mois.
Le docteur David Armstrong, responsable de la médecine respiratoire à l'Hôpital Monash pour enfants, a déclaré que les médecins pensaient pour la première fois que les difficultés respiratoires de Wil résultaient d'un reflux. Ils ont subi une biopsie pulmonaire, que le Dr Armstrong a envoyée à Londres, mais les cliniciens se sont grattés la tête.
Mais à l'âge de six mois, Wil a finalement été diagnostiqué avec une glycogénose pulmonaire interstitielle, une affection qui n'a été confirmée que par une poignée d'enfants dans le monde. Cette maladie a nui au développement de ses poumons, mais ils ont depuis été renforcés par un traitement à base de stéroïdes.
Et hier, après deux opérations, Wil était rentré chez lui après avoir passé la quasi-totalité de sa vie à l'hôpital.
La mère de Wil a déclaré que la vie à l'hôpital était devenue normale, le personnel surveillant le poids de Wil sur une grande affiche accrochée au mur de sa chambre et Aubrey faisant le tour du service de pédiatrie dans une voiture en plastique.
Mais à présent et après huit mois passés en soins intensifs néonatals et pédiatriques, et malgré le besoin mensuel de traitements stéroïdiens pour les trois prochains mois, le Dr Armstrong a déclaré que les perspectives de Wil étaient excellentes.
Et qu'attend la famille avec impatience? "Peut-être que nous pourrons bientôt partir en vacances ou pour un week-end", a déclaré Mme Schneider. "[Mais] même chez moi, on se croirait en vacances."