Il y a quelque chose qui ne va pas avec mon fils - mais personne ne sait quoi

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Au moment où je savais qu'il allait arriver, il était déjà plus gros qu'un blip sur l'écran à ultrasons. Deux mois plus tard, je voyais sa tête et son corps discernables ainsi que les bourgeons et les bourgeons quelque peu allongés qui me regardaient depuis le sonagramme. Il était là - mon Amos - le quatrième enfant que j'avais désiré mais que j'avais finalement décidé de ne pas accepter. Nous avons déjà eu trois enfants en bonne santé, une vie bien remplie et nous nous sommes sentis profondément satisfaits. Même si j'en voulais un quart, j'avais trouvé la paix avec notre décision. J'avais même encouragé mon mari à se faire faire une vasectomie. La vie irait de l'avant avec trois enfants. Et pourtant, il y avait Amos. Avec le recul, je me demande maintenant si nous avons oublié quelque chose. Une marque sur l'écran. Un changement dans sa position. Un signe qui nous aurait dit que quelque chose n'allait pas avec notre bébé. Un indice. N'importe quoi.

Sa naissance, pas tout à fait sept mois plus tard, était un peu tumultueuse. Juste 30 minutes après notre arrivée à l'hôpital, j'étais sur la table d'opération, en train de subir ma première césarienne. Quand ce fut fini, Amos ne tomba pas aussi parfaitement dans ce monde. Notre pédiatre nous a dit qu'il souffrait d'hypospadias, une affection dans laquelle l'ouverture de son urètre se trouvait sur le dessous du pénis, au lieu de la pointe, selon la clinique Mayo, et qu'il aurait besoin d'une réparation chirurgicale plus tard. J’ai aussi remarqué immédiatement après sa naissance que ses deux yeux semblaient s’éloigner, en particulier sa gauche, bien qu’il soit attribué à un nouveau-né. Mais pour être sûr, nous avons parlé à notre ophtalmologiste pédiatrique qui a déclaré Amos aurait probablement besoin d'une intervention chirurgicale pour alterner l'exotropie (désalignement des yeux, selon l'Association américaine pour l'ophtalmologie et le strabisme pédiatriques) et Amos portait des lunettes oeil droit pour encourager son gauche à être utilisé. Peu de temps après, nous avons eu les tubes auditifs insérés, après avoir découvert qu'il entendait comme s'il était sous l'eau en raison du positionnement de ses trompes d'Eustache, ainsi que de l'accumulation de liquide dans les deux oreilles. Et ce n’est que le rapport officiel de ce qui pourrait être réglé au niveau chirurgical.

En regardant les images, je sais qu’Amos avait souvent les yeux fermés et, contrairement à sa sœur qui souriait à l’âge de trois semaines, quand j’ai cherché sur son visage une lueur de sourire, je suis restée dans l’attente. Cela ne s'est pas produit et ne s'est pas produit, pas à deux, quatre, six, huit ou dix semaines. Cela me faisait très peur, le genre de frayeur qui résonnait si profondément que je n'en parlais à personne.

Je me souviens de l'interventionniste qui le regardait allongé sur la couverture de notre salon et demandant innocemment ce qu'il pouvait faire. "C'est ça", répondis-je.

À trois mois, Amy sourit enfin, mais le soulagement auquel je m'attendais ne vint pas. Sur un pressentiment, j'ai demandé l'avis d'un généticien à l'hôpital pour enfants de Miami. Une série de tests sanguins ont été effectués et sont revenus sans rien révéler, puis le médecin lui-même a examiné Amos avec un peigne à dents fines. Elle lui a dit "OK", bien qu'elle ait admis qu'elle n'était pas sûre à 100%. Il avait encore plusieurs «marqueurs», comme elle les appelait: mamelons espacés, oreilles basses et un peu pointues, hypospadias, et exotropie (où un ou les deux yeux se tournent vers l'extérieur, selon l'Association américaine pour l'ophtalmologie pédiatrique et strabisme). Elle n'avait pas l'air dysmorphique, et bien que je n'aie jamais rencontré ce mot, j'ai lu les sous-entendus et j'ai compris: Il n'avait pas l'air déformé, et c'était bon signe.

Nous sommes rentrés chez nous pour «attendre et voir», ce que nous avons fait, principalement en attendant et en repoussant la peur qui était ancrée pendant les mois d'été. À l'âge de 10 mois, Amos a été évalué pour une thérapie physique et une thérapie par l'alimentation. Je savais qu'il devrait manger des aliments solides, mais il avait des haut-le-cœur et vomissait après quelques piqûres à chaque fois que nous essayions. Mais j'ai gardé ces détails pour moi, tout en gardant espoir, souhaitant que tout s'en aille. Je pourrais cligner des yeux et tout irait bien à nouveau. Je pouvais dormir et je me réveillais de ce mauvais rêve. Mais j'ai fait, j'ai essayé et rien n'a changé.

Je me souviens de l'interventionniste qui le regardait allongé sur la couverture de notre salon et demandant innocemment ce qu'il pouvait faire. "C'est ça", répondis-je. J'étais la mère d'Amos, une femme titulaire d'une maîtrise en intervention précoce et d'un doctorat en éducation spécialisée dans le développement de l'enfant. Et j'étais désemparé. Soudainement, j'étais une mère coincée sur une île et toute l'éducation dans le monde ne pouvait pas me sauver ni Amos. J'étais embarrassé et humilié. Pourquoi avais-je attendu? Tout à coup, le monde qui nous entoure a commencé à se défaire bien au-delà de mon contrôle. J'avais échoué. Moi même. Mon fils. Dans mon rôle de mère.

Mais je n'ai pas eu le temps de m'apitoyer sur mon sort. Alors j'ai avalé mes larmes et ma fierté et nous nous sommes mis au travail.

Élever Amos a été un voyage de grande joie, de chagrin, de peur, de douleur, d'anxiété, de tendresse et de larmes. Nous recherchons un diagnostic effusif, qui s’éloigne à chaque rendez-vous chez le médecin et à chaque série de tests. À chaque jour et chaque test qui revient vide, je lutte pour un équilibre entre souhaiter et accepter, une préoccupation et une consommation accablante, de l'espoir et une reconnaissance de notre réalité.

Amos s'est finalement assis à 11 mois et a ensuite rampé à 14 mois. Peu de temps après, nous avons vu notre pédiatre spécialisé en développement pour la première fois et il a suggéré une IRM comme moyen d’expliquer éventuellement les anomalies cérébrales. Nous avons pu appeler une faveur et l'IRM était le lendemain. Je ne sais pas si j'aurais pu résister à l'attente. L'IRM a montré quelques anomalies - myélinisation retardée (quantité de myéline recouvrant ses nerfs moyenne, ce qui signifie un ralentissement du trajet des signaux, selon le Centre national d'information sur la biotechnologie) et des sphères légèrement saillantes (pouvant indiquer une masse cérébrale moindre), selon Johns Hopkins - bien que ces observations à elles seules ne correspondent pas à un nom ou à un diagnostic global. Bien que nous soyons soulagés, il n’y avait aucune preuve d’un problème neurologique grave, mais nous nous sommes à nouveau laissés émerveiller. Aucune nouvelle n'est bonne, je suppose, mais je sais mieux.

Peu importe la distance que nous parcourons à la recherche de réponses, personne ne peut me donner le seul que je veux.

J'avais parcouru les étagères à la recherche d'une réponse à ce qui n'allait pas avec Amos et je ne pouvais pas la trouver. J'étais sûr que si je creusais un peu plus profondément, il y aurait un livre avec une fille ou un garçon adorable, portant des lunettes sur sa couverture; un qui plonge dans la vie avec un enfant ayant un retard de développement ou un manque de "vrai" diagnostic. Parce que c'est ce qu'Amos a: un diagnostic que personne ne peut nommer; un retard que personne ne peut vraiment mettre la main à la pâte. Élever Amos a été un voyage de grande joie, de chagrin, de peur, de douleur, d'anxiété, de tendresse et de larmes. Nous recherchons un diagnostic effusif, qui s’éloigne à chaque rendez-vous chez le médecin et à chaque série de tests. Chaque jour et chaque test qui reviennent vides, je me bats pour trouver un équilibre entre le désir et l’acceptation, le souci et la consommation accablante, l’espoir et la reconnaissance de notre réalité.

Notre dernier spécialiste (moteur oral) a rédigé ce résumé formel concernant notre fils:

Amos ne bouge pas sa musculature buccale. Il a peu ou pas de mobilité de la lèvre supérieure, pas de lèvre arrondie et pas de moment de joue. Au lieu de cela, Amos est toujours dans une position de mâchoire haute (avec beaucoup de glissement de mâchoire superflue alors qu'il tente de planifier son moteur), sa langue ne bouge pas et il n'y a pas de dissociation des mouvements de mâchoire / lèvre / langue.

Ces observations très sophistiquées signifient qu'Amos bouge sa mâchoire, sa bouche et sa langue en une seule unité. Il bouge presque constamment sa mâchoire inférieure d'un côté à l'autre. Il a l'intonation appropriée pour les sons, mais il ne peut pas émettre un son «B» ou «D». En réalité, Amos a plus d'un an de retard sur ses pairs. Il a appris à marcher juste avant son deuxième anniversaire et tombe encore un peu. Il vient d'apprendre à sortir d'un trottoir alors que d'autres enfants de son âge courent et sautent. Selon la Mayo Clinic, ses mots s'apparentent à «maman» et «à la hausse», bien au-dessous des 50 à 250 mots qu'il devrait avoir maintenant et des phrases de deux à trois mots attendues par les enfants de 2 ans et demi. . Les questions de ses retards nous suivent partout: sur le terrain de jeu, dans les magasins, à l'église, voire dans la pharmacie.

Nous consultons le médecin pour les oreilles, le nez et la gorge (ORL) afin de surveiller ses tubes auditifs et son audition; le pédiatre afin qu’il puisse rédiger les ordonnances des nombreuses thérapies reçues par Amos; l’orthopédiste pour vérifier son hyper flexibilité et ses AFO (attelles de cheville pour assurer la stabilité); le chirurgien cranio-facial doit déterminer si son palais a des problèmes d'inhibition de la parole; l'urologue pour s'assurer que son nouvel urètre fonctionne correctement; le généticien qui reste absolument perplexe; le neurologue qui ne peut expliquer la myélinisation et les grandes sphères de son cerveau; et l’ophtalmologiste de surveiller sa vision et de s’assurer que ses yeux sont utilisés de la même manière afin d’empêcher Amos de perdre encore plus de sa vision. Chaque semaine, Amos suit une orthophonie quatre fois, une ergothérapie trois fois et une physiothérapie deux fois par semaine. Nos journées sont remplies d'exercices moteurs oraux, de promenades dans le quartier, de matchs de football, de soirées PTA et de covoiturage de ses trois frères et sœurs plus âgés.

Même si je sens que je le sais déjà, je veux toujours que quelqu'un me dise avec certitude ce qui va arriver à mon fils. Aurons-nous jamais une réponse? Une réponse changerait-elle même quelque chose?

Nous travaillons chaque jour et ne réalisons parfois que peu de choses. Les autres jours, nous applaudissons quand il a publié un semblant du mot «Hola!». Je suis le gardien d’Amos, celui qui diffuse les mots et interpelle mon mari entre deux sanglots pleins d’espoir. Je suis honnête avec mon fils aîné, qui, à 10 ans, comprend qu'Amos n'est pas comme les autres enfants de son âge mais, comme moi, admet qu'il ne l'échangerait pas pour un autre.

Je porte un téléphone avec moi afin de répertorier les pensées qui me tourmentent et qui contient également une longue liste d'appels téléphoniques à passer tard dans la soirée ou pendant l'heure ou le répit que je reçois chaque après-midi quand Amos fait la sieste: J'appelle le compagnie aérienne pour planifier nos billets d'avion pour notre voyage pour voir un expert de la motricité orale dans le Connecticut; alignez les gardes pour aider après l'école avec nos trois autres enfants avant que leur père ne rentre à la maison pendant qu'Amos et moi sommes absents; Je confirme que ses traitements et ses ordonnances sont couverts par notre compagnie d’assurance; J'appelle encore une fois pour voir s'il a déjà été approuvé pour Medicaid. Pourtant, quelle que soit la distance parcourue à la recherche de réponses, personne ne peut me donner le seul que je souhaite.

La peur de l'inconnu, l'avenir d'Amos, plane sur moi et tente de m'aveugler de toute sa splendeur. Même si je sens que je le sais déjà, je veux toujours que quelqu'un me dise avec certitude ce qui va arriver à mon fils. Aurons-nous jamais une réponse? Une réponse changerait-elle même quelque chose? J'en ai assez de me demander et de faire semblant, d'être triste et inquiet. Je choisis donc chaque matin d’aller de l’avant avec un nouvel esprit. Je fais ce que je pense être le mieux pour Amos. Je ne sais pas ce que demain ou demain apportera à mon fils. Je ne sais pas si nous aurons jamais des réponses.

Mes rêves pour lui font partie d'une collection, semblable à celles que j'ai créées pour mes trois autres enfants. Les siens sont plus vibrants, de couleurs vives et de sons nets. L’avenir est lointain et effrayant, mais aujourd’hui, c’est beau, merveilleux et plein de rires. Je choisis de vivre avec l'acceptation, l'espoir et l'amour, l'humour et les larmes. Nous ne pourrons jamais trouver une réponse, mais dans le processus ont trouvé beaucoup plus.